Archivos anuales: 2015


Dolor, aprende a controlarlo 4

Guía del dolorTodos/as sabemos que nuestra enfermedad cursa con dolor y necesitamos técnicas para controlarlo, manejarlo y convivir con él. Por eso te ofrecemos la Guía del Manejo del Dolor, publicada por la Fundación Grünenthal.

Puedes acceder a esta guía en la página de Ayudas técnicas, junto a otras herramientas que nos ayudan a vivir con mejor calidad.


Roberto Giménez, sus memorias y la PEF

Photo credit: Josep Garcia, en El Periódico de Catalunya

Photo credit: Josep Garcia, en El Periódico

Roberto Giménez, uno de nuestros asociados de Lérida, periodista de profesión y director durante casi 30 años del semanario La Revista del Vallés ha publicado sus memorias en las que ha dedicado buena parte de su primer capítulo a la Paraparesia Espástica Familiar, enfermedad que padece desde hace años.

Queremos agradecerle su aportación al conocimiento de esta enfermedad, así como su tenacidad y superación a pesar de padecerla. Creemos que es un ejemplo para todos y todas.

Roberto Giménez confiesa

Roberto Giménez nos ha cedido el primer volúmen de sus memorias tituladas Casi treinta años y un día, Memorias de un director para que podamos conocer su visión de la enfermedad. Las memorias tienen 14 volúmenes y están publicadas por Sempre Vallés Editorial.

El Periódico de Catalunya publicó una entrevista el pasado 6 de Junio que puedes leer pinchando en la imagen:

Recorte-artículo


Consultas genéticas en Agosto, en el CEADAC

adnLos próximos días 26 y 27 de Agosto, las doctoras María Jesús Sobrido Gómez y Beatriz Quintans  Castro efectuarán consultas genéticas en la sede del CEADAC: Calle Río Bullaque 1, de Madrid. El horario de las consultas es hasta las 8 de la noche.

Accede a las consultas.

Los asociados y asociadas que estén interesados tienen que realizar una inscripción previa llamando a nuestra oficina (916584859) en horario de 16:30 a 19:00, antes del 14 de Agosto.

Los interesados deben llevar todos los informes neurológicos que tengan,  además de resonancia, TAC, etc. Para poder ser atendidos, los asociados deben abonar 50 € por gastos de gestión en la cuenta de La Caixa que tiene la asociación: su número es ES89 2100 4906 3522 0002 4106.

Hay que seguir las normas del CEADAC, por lo que las familias deben esperar en la sala de espera y no pueden  sacar sillas al pasillo. Tampoco se pueden hacer fotocopias.


¡¡¡ Subasta solidaria 2015 !!!

Con el fin de recaudar fondos para el proyecto clínico-genético, la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar, Aepef, realizará una subasta solidaria desde el día 27 de junio al 6 de julio, de 2015.

Dicha subasta tendrá lugar en eBay, la plataforma global de compraventa, y para poder acceder a ella se tiene que indicar el nombre de nuestra asociación: AEPEF.

Contaremos con la colaboración de la Fundación SEUR para los envíos: en Península y Andorra el envío será gratuito y en Baleares y Canarias, se abonará el 50% del coste del mismo. Los envíos internacionales correrán a cargo del ganador de la puja del objeto donado.

El envío de los objetos de 4 kilos, tendrá un coste de 2,18 euros y, si pesan más de 4 kilos, se pagará un suplemento de 0,20 euros por kilo.

 

Objetos que se subastarán:

Agenda donada por Rosa Montero, libro “Legado en los huesos”, donado por Dolores Redondo, cuadros donados por Mónica Goro, dos packs de merchandising donados por el Real Madrid, libro “Cuéntaselo a otra” donado por Isabel Keats, libro “Matar a Leonardo da Vinci”, donado por Christian Gálvez, botas de fútbol firmadas y dos postales firmadas, donadas por Leo Messi, libros “Convivir con Espasticidad” donados por Claudia Teglen, libros “Cocina para impostores 2” donados por Falsarius Chef, libros “Pídeme lo que quieras”, donados por Megan Maxwell, camiseta firmada por los jugadores del Zaragoza, gorro y cartel, donado por los hermanos Carcoma, libro “El códice del peregrino” donado por José Luis Corral, escultura religiosa donada por P. Salas, lienzo donado por Isabel Baró, libro “Conspiración en Acci” donado por Luis María Ruiz Manzanilla, libro “Mil y pico apuntes sobre el amor” donado por Gema López del Pozo, discos firmados, donados por David Bisbal, cuadro pintado a bolígrafo, donado por Jesús José Merchán, camiseta del CAI Zaragoza, donada por Javier Abós, vino ecológico donado por Bodegas Vihuca, de Villacañas y mucho más..

Desde Aepef queremos agradecer su ayuda desinteresada a todos los que han hecho posible que podamos realizar esta subasta, tanto a las personas que nos han hecho las donaciones como a las empresas que participan.

 

ebay fundacion seur

 

 

Subasta Solidaria IISubasta Solidaria III


Convocatoria a la XIII Asamblea General Ordinaria

Estimados asociados y asociadas:

Esta es la convocatoria a la XIII Asamblea General Ordinaria  y la XIV Extraordinaria de la Asociación AEPEF, que celebraremos el próximo día 30 de Mayo.

asamblea-mafalda

Aquí tenéis el Orden del día de la asamblea 2015 y la Liquidación del presupuesto 2014 para su lectura.

LUGAR de la asamblea:

Centro de Referencia de Atención al daño Cerebral (CEADAC).

Calle Río Bullaque 1, 28034 Madrid

CHARLA PREVIA:

Os informamos de que ese mismo día, a las 9.30 se llevará a cabo una charla sobre el pie realizada por el prestigioso podólogo Luis Soler (Director del Centro de Podología Soler). Por cortesía se ruega no entrar una vez comenzada la conferencia.

COMIDA:

Después de las asambleas, habrá una comida de toda la asociación. El que quiera reservar plaza para dicha comida deberá ingresar 12 € antes del día 25 de mayo próximo en alguna de las siguientes cuentas de la Asociación:

CAIXA ES 89 21004906352200024106

BANKIA ES 90 20381140116000569544

¡Gracias por participar!

 


Subasta solidaria, buscamos famosos que donen objetos

Julián Simón

Julián Simón con nuestro amigo Juan A. Maestre

Desde la Asociación AEPEF estamos organizando una Subasta Solidaria con el fin de recaudar fondos para la investigación y el proyecto clínico genético.

Julián Simón apoya la subasta

Se subastarán objetos donados por famosos, como Julián Simón, el conocido motorista, que ya nos ha ofrecido su apoyo.

Una raqueta, un libro, un mueble, unas deportivas o una cazadora… todo puede servir.

¿Conoces a alguien famoso que nos pueda ayudar con un objeto para la subasta? Si es así, ponte en contacto con nuestra compañera María Jesús Carod (gestionderecursos@aepef.org).

 

 

 


Marcha solidaria a favor de las enfermedades raras

Marcha-solidaria-bizkaia

Las calles de Las Arenas y Leioa (Bizkaia) se llenarán de solidaridad mañana 19 de abril con una marcha solidaria deportiva que reivindicará mayor atención a las enfermedades raras. El acto está organizado por el Colegio Askartza Claret, y cuenta con la colaboración de los ayuntamientos de Getxo y Leioa.

El recorrido, de cinco kilómetros, arrancará a las 11.00 horas del Puente Bizkaia y enlazará con Lamiako hasta llegar a la estación de metro de Leioa. En ese punto los caminantes se dirigirán hacia el Boulevard, donde concluirá la marcha. Los interesados podrán formalizar sus inscripciones -con un precio de ocho euros para adultos y tres euros menos para los menores de edad-, entre los días 14 y 16, en el polideportivo del centro escolar, Kultur Leioa y Polideportivo Sakoneta de Leioa, y en la casa de cultura de Romo.

Como expresa la organización: «El dinero que recojamos irá destinado a la asociación FEDER, para seguir investigando sobre las enfermedades raras».


Donativos para seguir investigando 5

Recorte-migranodearenaEn Febrero de 2015 ha terminado la posibilidad de hacer una aportación económica al Proyecto de investigación sobre la enfermedad de la mano de Mi grano de arena. Gracias a las 5 personas que han hecho un donativo, hemos conseguido 120 €.

Cómo hacer un donativo:

Recuerda que puedes seguir apoyando la investigación sobre la Paraparesia aportando un donativo económico directamente a AEPEF.

Y si te lo estás pensando y necesitas mayor confianza, no dudes en leer esta entrada del blog en el que te explicamos los nuevos beneficios fiscales para los donativos a ONG. ¡No te lo pienses más! ¡Cada euro cuenta!


Día Mundial de las enfermedades raras 2015

Mañana sábado, 28 de Febrero, celebraremos el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Pancarta en ParacuellosCon este motivo, se ha instalado una pancarta en el Excelentísimo ayuntamiento de Paracuellos del Jarama, gracias a la iniciativa de doña María Teresa García Donas, concejal de Medio Ambiente, Salud y consumo, y en coordinación de FEDER, Aepef y el excelentísimo ayuntamiento de Paracuellos del Jarama.

También, se han organizado diversos actos en Villacañas (Toledo), esta iniciativa ha sido promovida por Virginia Felipe, coordinadora de FEDER en Castilla- la Mancha, Aepef a través de su asociado, Juan Maestre y el excelentísimo Ayuntamiento de Villacañas (Toledo).

Día mundial de las enfermedades raras a nivel estatal

Puedes informarte de las actividades que están organizadas para conmemorar este día y sensibilizar sobre las enfermedades raras entrando en la página de FEDER.logodiamundial

Además, te invitamos a leer el comunicado de FEDER para el Día Mundial: «Convivir con una enfermedad rara» y por último, a participar en la campaña de sensibilización que se ha creado para este acontecimiento: «Hay un gesto que lo cambia todo».