Asociación


Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, en Zaragoza

La PEF es una enfermedad neuromuscular cuya  principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no se dispone de tratamientos efectivos, ni curación.

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Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares

Se celebrará por primera vez de la mano de la Federación ASEM.

Desde AEPEF, queremos animaros a participar asistiendo a la OBRA DE TEATRO A CARGO DEL GRUPO “LOS COMICLOWNS” en Zaragoza, el 19 de Noviembre.

  • LUGAR: CENTRO CÍVICO Teodoro Sánchez Púnterdia-nacional-de-las-enfermedades-raras-zaragoza
  • DIRECCION: Pza. Mayor, 2 Planta 2 – 50008 Zaragoza
  • HORARIO: 18:00 a 19:00 horas
  • DONATIVO: 3 €

Nuestra amiga y colaboradora nos invita a participar de una visita por su ciudad Zaragoza. En esta ocasión será nuestra anfitriona y nos ha preparado el siguiente programa que no te lo puedes perder.

Llegada a Zaragoza el día 19 de noviembre a primera hora. Puedes tomar el AVE, ir en tu coche particular o simplemente acudir al punto de encuentro, delante de la puerta principal del Ayuntamiento de Zaragoza. El horario será el siguiente:

  • 11.00 Visita Basílica Pilar y La Seo.
  • 14.00  Almuerzo de grupo: importante hacer reserva.
  • Descanso para los que deseáis o visita alrededores.
  • 18.00 horas, Obra de teatro.
  • Visita nocturna y cena.

Para los que os quedáis hasta el domingo está programada una visita al Castillo de la Aljafería

 

SI ESTÁS INTERESADO/A, CONTACTA CON:

Maria Jesús Carod : 601 236 257  o Amparo Sánchez: 636580681

Precios del BUS ida y vuelta: aproximadamente 18€. Saldremos del Intercambiador de Avda de América (ALSA)

Hoteles: Hay varios hoteles y de acuerdo a vuestros gustos estos varían de precio. Os enviamos algunas ideas para que reservéis, podéis consultarlo con María Jesús y Amparo: Eurostar Zaragoza 54€ (habitación doble en Trivago a 100 metros de la estación). Otros Hoteles: 40 y 50 euros dependiendo de lo que más te guste (Hotel Plaza, Hotel Hispania, etc.).

Comida: Restaurante del Museo de Historia (Plaza San Agustín 2 – 50002 Zaragoza), Hora 14.00  Si estás interesado deberás hacer la reserva a través de María Jesús Carod.


Fundación Lealtad acredita de nuevo a AEPEF

Análisis de la Fundación Lealtad

Aepef es de nuevo una ONG acreditada por la Fundación Lealtad, para el período 2015-2017. Puedes acceder al informe pinchando en la imagen.

La concesión de la acreditación es resultado del análisis realizado por la Fundación Lealtad, que ha concluido que AEPEF cumple íntegramente los 9 Principios de Transparencia y Buenas Prácticas. “La Fundación ha contrastado, entre otros puntos, el buen funcionamiento del órgano de gobierno de la ONG para el cumplimiento de sus responsabilidades y el uso eficaz de sus recursos, si la entidad es sostenible y si su comunicación es fiable, así como la coherencia de sus actividades con su misión de interés general


Boletín informativo de Agosto

2015-ago-boletin-iconoYa está aquí el nuevo Boletín informativo, publicado en Agosto.

En el boletín podrás encontrar una reseña de la última asamblea, así como otros artículos interesantes.

Un boletín interesante

Donde podrás encontrar una entrevista con el escritor Roberto Giménez, Información sobre el primer encuentro de Asociaciones de HSP en Madrid, una reseña sobre la reunión de EURORDIS, un artículo sobre el dolor, la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras,…

Y muchos otros temas más. ¡No dejes de leerlo y compartirlo!

Recuerda que puedes consultar todos nuestros boletines informativos en esta página.

 


¡¡¡ Subasta solidaria 2015 !!!

Con el fin de recaudar fondos para el proyecto clínico-genético, la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar, Aepef, realizará una subasta solidaria desde el día 27 de junio al 6 de julio, de 2015.

Dicha subasta tendrá lugar en eBay, la plataforma global de compraventa, y para poder acceder a ella se tiene que indicar el nombre de nuestra asociación: AEPEF.

Contaremos con la colaboración de la Fundación SEUR para los envíos: en Península y Andorra el envío será gratuito y en Baleares y Canarias, se abonará el 50% del coste del mismo. Los envíos internacionales correrán a cargo del ganador de la puja del objeto donado.

El envío de los objetos de 4 kilos, tendrá un coste de 2,18 euros y, si pesan más de 4 kilos, se pagará un suplemento de 0,20 euros por kilo.

 

Objetos que se subastarán:

Agenda donada por Rosa Montero, libro “Legado en los huesos”, donado por Dolores Redondo, cuadros donados por Mónica Goro, dos packs de merchandising donados por el Real Madrid, libro “Cuéntaselo a otra” donado por Isabel Keats, libro “Matar a Leonardo da Vinci”, donado por Christian Gálvez, botas de fútbol firmadas y dos postales firmadas, donadas por Leo Messi, libros “Convivir con Espasticidad” donados por Claudia Teglen, libros “Cocina para impostores 2” donados por Falsarius Chef, libros “Pídeme lo que quieras”, donados por Megan Maxwell, camiseta firmada por los jugadores del Zaragoza, gorro y cartel, donado por los hermanos Carcoma, libro “El códice del peregrino” donado por José Luis Corral, escultura religiosa donada por P. Salas, lienzo donado por Isabel Baró, libro “Conspiración en Acci” donado por Luis María Ruiz Manzanilla, libro “Mil y pico apuntes sobre el amor” donado por Gema López del Pozo, discos firmados, donados por David Bisbal, cuadro pintado a bolígrafo, donado por Jesús José Merchán, camiseta del CAI Zaragoza, donada por Javier Abós, vino ecológico donado por Bodegas Vihuca, de Villacañas y mucho más..

Desde Aepef queremos agradecer su ayuda desinteresada a todos los que han hecho posible que podamos realizar esta subasta, tanto a las personas que nos han hecho las donaciones como a las empresas que participan.

 

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Subasta Solidaria IISubasta Solidaria III


Convocatoria a la XIII Asamblea General Ordinaria

Estimados asociados y asociadas:

Esta es la convocatoria a la XIII Asamblea General Ordinaria  y la XIV Extraordinaria de la Asociación AEPEF, que celebraremos el próximo día 30 de Mayo.

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Aquí tenéis el Orden del día de la asamblea 2015 y la Liquidación del presupuesto 2014 para su lectura.

LUGAR de la asamblea:

Centro de Referencia de Atención al daño Cerebral (CEADAC).

Calle Río Bullaque 1, 28034 Madrid

CHARLA PREVIA:

Os informamos de que ese mismo día, a las 9.30 se llevará a cabo una charla sobre el pie realizada por el prestigioso podólogo Luis Soler (Director del Centro de Podología Soler). Por cortesía se ruega no entrar una vez comenzada la conferencia.

COMIDA:

Después de las asambleas, habrá una comida de toda la asociación. El que quiera reservar plaza para dicha comida deberá ingresar 12 € antes del día 25 de mayo próximo en alguna de las siguientes cuentas de la Asociación:

CAIXA ES 89 21004906352200024106

BANKIA ES 90 20381140116000569544

¡Gracias por participar!

 


Subasta solidaria, buscamos famosos que donen objetos

Julián Simón

Julián Simón con nuestro amigo Juan A. Maestre

Desde la Asociación AEPEF estamos organizando una Subasta Solidaria con el fin de recaudar fondos para la investigación y el proyecto clínico genético.

Julián Simón apoya la subasta

Se subastarán objetos donados por famosos, como Julián Simón, el conocido motorista, que ya nos ha ofrecido su apoyo.

Una raqueta, un libro, un mueble, unas deportivas o una cazadora… todo puede servir.

¿Conoces a alguien famoso que nos pueda ayudar con un objeto para la subasta? Si es así, ponte en contacto con nuestra compañera María Jesús Carod (gestionderecursos@aepef.org).

 

 

 


ASESORAMIENTO CLÍNICO Y GENÉTICO FAMILIAR FEBRERO 2015

Los días 26 y 27 de febrero de 2015 se realizará ASESORAMIENTO CLÍNICO Y GENÉTICO FAMILIAR SOBRE PARAPARESIA ESPÁSTICA FAMILIAR al que podrán asistir todos los asociados y sus familiares.

  1. Esta convocatoria es exclusiva para ASOCIADOS de la AEPEF y familiares.
  2. Queda abierta la inscripción, para lo cual hay que rellenar el formulario que aparece más abajo.
  3. La inscripción se realizará en el formulario que se adjunta.
  4. La confirmación de inscripción por parte de los asistentes se hará antes del día 6 de febrero.
  5. Cada familia tendrá asignado un tiempo de 1:30 a 2:00 horas.
  6. La asignación de turno se hará por riguroso orden de inscripción.
  7. No es necesario permanecer más tiempo del asignado.
  8. Es muy importante aportar fotocopia de los informes que tenga.
  9. La asistencia y participación es completamente voluntaria.
  10. La solicitud conlleva la previa aceptación de las normas de la AEPEF.
  11. Para cualquier información el procedimiento normal de comunicación será a través de la página web y por email al grupo de asociados.

Formulario de Inscripción

Para inscribirte en estas jornadas, rellena este FORMULARIO.     Flecha-izquierda

Las inscripciones se cerrarán cuando se cubra el cupo de tiempo asignado.

Colabora respetando la fecha y hora que tenga asignado

Lugar de la actividad

 Centro de Referencia Estatal de Atención Al Daño Cerebral (CEADAC)

C/ Calle del Río Bullaque, 1, 28034 Madrid Teléfono: 917 35 51 90

Localización del centro

Contacto e Información

oficina@aepef.org 916584859, (De 16:00 a 19:00) 685 634 952


Boletín de diciembre

2014-dic-boletin-icono¡Extra, extra! Ya tienes aquí el último boletín de la Asociación. Es nuestro número de Diciembre de 2014.

En este boletín te hablamos de…

  • Las nuevas funcionalidades y datos en torno a las enfermedades raras que nos ofrece Orphanet.
  • La denuncia que hace FEDER de los efectos que producen los recortes económicos en la atención a nuestras enfermedades.
  • El Día del Voluntariado de Telefónica y la Jornada de actualización en Enfermedades Neurodegenerativas.
  • El nuevo tratamiento fiscal de las familias numerosas.
  • El servicio Atendo de Renfe.
  • … Y otras tantas informaciones útiles para el día a día de nuestros asociados.

¿Qué estás esperando? Pincha en la imagen para leer este boletín y compártelo.

Además, puedes consultar los boletines anteriores y recuperar información interesante que quieras conservar.