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INFORME FAVORABLE – Jubilación anticipada para las formas complejas de Paraparesia Espástica Familiar   Recently updated !

Tenemos informe favorable

La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF) celebra el informe definitivo favorable para avanzar en la inclusión de las formas complejas de paraparesia espástica familiar en el procedimiento de jubilación anticipada de las personas trabajadoras con un grado de discapacidad igual o superior al 45 %.

El informe favorable constituye un avance fundamental, pero no significa que el derecho pueda ejercerse ya. La incorporación todavía debe formalizarse mediante la modificación del anexo del Real Decreto 1851/2009 y su publicación en el BOE. Hasta que ese trámite finalice y la nueva regulación entre en vigor, no podrán presentarse solicitudes basadas en esta nueva inclusión.

El proceso, iniciado por AEPEF en 2023 y desarrollado junto con COCEMFE y profesionales expertos, ha alcanzado un paso decisivo. La Comisión Técnica ha emitido un informe definitivo favorable, aunque la medida todavía no puede aplicarse: falta incorporar la patología al anexo del Real Decreto 1851/2009 y publicar la modificación en el Boletín Oficial del Estado.

El valor de contar con una asociación

El informe científico y técnico que ha permitido llegar hasta este punto se ha elaborado y presentado desde AEPEF, con el apoyo y la coordinación de COCEMFE. No se trataba de una solicitud que pudiera presentar individualmente cada persona afectada.

La Orden ISM/444/2025 reserva en exclusiva el inicio de este procedimiento a asociaciones, fundaciones u otras organizaciones representativas de los colectivos afectados y excluye expresamente las solicitudes individuales. Este resultado muestra por qué es importante asociarse: una organización permite reunir la experiencia de muchas familias, aportar evidencia científica, contar con asesoramiento especializado y mantener una interlocución continuada con las administraciones para defender derechos colectivos.

AEPEF organizará una sesión informativa por ZOOM

Para explicar con claridad el alcance de este avance, AEPEF organizará próximamente una reunión informativa por Zoom dirigida a las personas asociadas y sus familias. La fecha, el horario y el enlace de acceso se comunicarán a través de los canales habituales de la asociación.

Durante la sesión se abordarán los beneficios de esta modalidad de jubilación anticipada, las personas a las que podrá afectar, los requisitos de discapacidad y cotización, la documentación que previsiblemente deberá acreditarse y los pasos que podrán darse cuando la incorporación normativa sea efectiva. También se reservará un espacio para preguntas.

AEPEF recuerda que el informe se refiere específicamente a las formas complejas de paraparesia espástica familiar y que el reconocimiento no será automático. Cada persona deberá cumplir los requisitos establecidos por la normativa de Seguridad Social.

Información y documentos

Junto con esta noticia se ponen a disposición la nota de prensa general de COCEMFE y la nota de prensa de AEPEF. La asociación seguirá informando de cada avance y comunicará inmediatamente la publicación de la modificación normativa en el BOE.


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Entrega II ayudas a la investigación sobre PEF

AEPEF entrega la II Convocatoria de Ayudas a la Investigación en Paraparesia Espástica Hereditaria centrada en SPG11

entrega II ayudas

La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF) celebró el pasado 16 de mayo 2026 en la sede de la Fundación ONCE, (Sebastian Herrera 15, Madrid), el acto de entrega de la II Convocatoria de Ayudas a la Investigación en Paraparesia Espástica Hereditaria (PEH), centrada en el subtipo SPG11.

La convocatoria competitiva, dotada con 30.000 euros, tiene como objetivo impulsar la investigación científica en una de las formas complejas más graves de Paraparesia Espástica Hereditaria, una enfermedad neurodegenerativa rara y actualmente sin cura.

El proyecto ganador fue:

“Nuevas dianas terapéuticas en SPG11 y SPG15: Medicina personalizada en modelos celulares de pacientes”, liderado por la Dra. Teresa Iglesias Vacas y la Dra. Celia López Menéndez, del Instituto de Investigaciones Biomédicas Alberto Sols (IIBM-CSIC/UAM).

Accede aquí a la nota de prensa del evento


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Convocatoria Asamblea 2026

Se convoca la próxima Asamblea General de la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar, Strümpell Lorrain – AEPEF, que se celebrará el 16 de Mayo de 2026 de forma presencial y online.

Asamblea 2026

Modalidad Presencial: Fundación ONCE – Sala Patronato (1º piso)

Dirección: Calle Sebastián Herrera, 15 – 28012 Madrid

Primera Convocatoria: 9:00 horas

Segunda Convocatoria: 9:30 horas

Modalidad Online: La Asamblea se celebrará a través de la plataforma ZOOM.

Para poder ejercer el derecho a voto, la persona asociada deberá conectarse con la cámara activada y aparecer identificado con su nombre y apellidos en el perfil de usuario.

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Día Mundial de la PEH y la ELP

día mundial poster

El próximo día 17 de octubre, celebraremos un evento internacional para proclamar este día como Día Mundial de la Paraparesia Espástica Hereditaria (PEH) y de la Esclerosis Lateral Primaria (ELP).

Para ello, te convocamos ese mismo día en las instalaciones que la Fundación ONCE tiene en la calle Sebastián Herrera de Madrid, de 16:00 a 18:00.

Podrás asistir al evento de forma presencial u online.

Aquí tienes toda la información y la forma de inscripción.

¡Te esperamos!

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Encuentro nacional Asociados AEPEF

Encuentro nacional cartel

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), del IMSERSO en Burgos, acoge del 10 al 15 de junio el Encuentro Nacional de Familias de la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar AEPEF.

La Asociación ha organizado, en colaboración con el CREER, un encuentro nacional de familias que van a disfrutar de un programa de ocio y convivencia para fortalecer lazos de unión y compartir experiencias.

Si quieres participar debes rellenar la inscripción y enviarla antes del 9 de mayo a voluntariado@aepef.org

El CREER está en la calle Bernardino Obregón 24 de Burgos.


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Día mundial de las Enfermedades Raras 2025

Desde AEPEF queremos invitaros a participar en los actos conmemorativos del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2025. Este año, organizamos dos eventos muy especiales para visibilizar la Paraparesia Espástica Familiar (PEF) y apoyar la investigación de esta enfermedad rara y neurodegenerativa:

día mundial enfermedades raras 2025 - cartel gala

Gala Solidaria en Sevilla

Fecha: 15 de febrero de 2025
Lugar: Teatro Hogar Virgen de los Reyes, Sevilla
Hora: 12:00 h


Adquisición de entradas a través de este enlace: Evenbrite

DONACIONES FILA 0: CC AEPEF en CaixaBank  ES89 2100 4906 3522 0002 4106

¡Una gala llena de magia y humor con la participación de Stiba Uve, Dani Mago, PackitoMOR y Clara Mayo, presentada por Álvaro Vilima!  Con la colaboración especial de Pablo Shurmano!!!

Todo lo recaudado será destinado a apoyar a los afectados por la PEF.


Webinar Científico

Fecha: 26 de febrero de 2025
Hora: 17:00 h
Modalidad: Online y gratuito
Título: «Investigación en PEF: De la investigación básica en modelos animales a biomarcadores faciales y terapia génica»

Inscríbete ahora rellenando este formulario

Contaremos con la participación de reconocidos especialistas en SPG4, SPG7, biomarcadores faciales y terapia génica, entre ellos:
– Dra. Mireia Herrando
– Dr. Juan Antonio Navarro
– Dra. Esther Esteban, Dra. Neus Martínez y Dra. Aroa Casado
– Dr. Miguel Chillón

Este Día Mundial de las Enfermedades Raras, reafirmamos nuestro compromiso con la visibilización y el apoyo a los afectados por la PEF. ¡Únete y ayúdanos a hacer más fuerte nuestra comunidad!

día mundial enfermedades raras 20205 - cartel webinar

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