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¿A qué esperas?
La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF) celebra el informe definitivo favorable para avanzar en la inclusión de las formas complejas de paraparesia espástica familiar en el procedimiento de jubilación anticipada de las personas trabajadoras con un grado de discapacidad igual o superior al 45 %.
El informe favorable constituye un avance fundamental, pero no significa que el derecho pueda ejercerse ya. La incorporación todavía debe formalizarse mediante la modificación del anexo del Real Decreto 1851/2009 y su publicación en el BOE. Hasta que ese trámite finalice y la nueva regulación entre en vigor, no podrán presentarse solicitudes basadas en esta nueva inclusión.
El proceso, iniciado por AEPEF en 2023 y desarrollado junto con COCEMFE y profesionales expertos, ha alcanzado un paso decisivo. La Comisión Técnica ha emitido un informe definitivo favorable, aunque la medida todavía no puede aplicarse: falta incorporar la patología al anexo del Real Decreto 1851/2009 y publicar la modificación en el Boletín Oficial del Estado.
El informe científico y técnico que ha permitido llegar hasta este punto se ha elaborado y presentado desde AEPEF, con el apoyo y la coordinación de COCEMFE. No se trataba de una solicitud que pudiera presentar individualmente cada persona afectada.
La Orden ISM/444/2025 reserva en exclusiva el inicio de este procedimiento a asociaciones, fundaciones u otras organizaciones representativas de los colectivos afectados y excluye expresamente las solicitudes individuales. Este resultado muestra por qué es importante asociarse: una organización permite reunir la experiencia de muchas familias, aportar evidencia científica, contar con asesoramiento especializado y mantener una interlocución continuada con las administraciones para defender derechos colectivos.
Para explicar con claridad el alcance de este avance, AEPEF organizará próximamente una reunión informativa por Zoom dirigida a las personas asociadas y sus familias. La fecha, el horario y el enlace de acceso se comunicarán a través de los canales habituales de la asociación.
Durante la sesión se abordarán los beneficios de esta modalidad de jubilación anticipada, las personas a las que podrá afectar, los requisitos de discapacidad y cotización, la documentación que previsiblemente deberá acreditarse y los pasos que podrán darse cuando la incorporación normativa sea efectiva. También se reservará un espacio para preguntas.
AEPEF recuerda que el informe se refiere específicamente a las formas complejas de paraparesia espástica familiar y que el reconocimiento no será automático. Cada persona deberá cumplir los requisitos establecidos por la normativa de Seguridad Social.
Junto con esta noticia se ponen a disposición la nota de prensa general de COCEMFE y la nota de prensa de AEPEF. La asociación seguirá informando de cada avance y comunicará inmediatamente la publicación de la modificación normativa en el BOE.
AEPEF entrega la II Convocatoria de Ayudas a la Investigación en Paraparesia Espástica Hereditaria centrada en SPG11
La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF) celebró el pasado 16 de mayo 2026 en la sede de la Fundación ONCE, (Sebastian Herrera 15, Madrid), el acto de entrega de la II Convocatoria de Ayudas a la Investigación en Paraparesia Espástica Hereditaria (PEH), centrada en el subtipo SPG11.
La convocatoria competitiva, dotada con 30.000 euros, tiene como objetivo impulsar la investigación científica en una de las formas complejas más graves de Paraparesia Espástica Hereditaria, una enfermedad neurodegenerativa rara y actualmente sin cura.
El proyecto ganador fue:
“Nuevas dianas terapéuticas en SPG11 y SPG15: Medicina personalizada en modelos celulares de pacientes”, liderado por la Dra. Teresa Iglesias Vacas y la Dra. Celia López Menéndez, del Instituto de Investigaciones Biomédicas Alberto Sols (IIBM-CSIC/UAM).
Accede aquí a la nota de prensa del evento
Se convoca la próxima Asamblea General de la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar, Strümpell Lorrain – AEPEF, que se celebrará el 16 de Mayo de 2026 de forma presencial y online.
Modalidad Presencial: Fundación ONCE – Sala Patronato (1º piso)
Dirección: Calle Sebastián Herrera, 15 – 28012 Madrid
Primera Convocatoria: 9:00 horas
Segunda Convocatoria: 9:30 horas
Modalidad Online: La Asamblea se celebrará a través de la plataforma ZOOM.
Para poder ejercer el derecho a voto, la persona asociada deberá conectarse con la cámara activada y aparecer identificado con su nombre y apellidos en el perfil de usuario.
Os convocamos a la XXIII Asamblea General de la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar, Strümpell Lorrain – AEPEF, que se celebrará el 8 de noviembre 2025, a las 10:00, de forma online.
¡Esperamos tu participación!
El próximo día 17 de octubre, celebraremos un evento internacional para proclamar este día como Día Mundial de la Paraparesia Espástica Hereditaria (PEH) y de la Esclerosis Lateral Primaria (ELP).
Para ello, te convocamos ese mismo día en las instalaciones que la Fundación ONCE tiene en la calle Sebastián Herrera de Madrid, de 16:00 a 18:00.
Podrás asistir al evento de forma presencial u online.
Aquí tienes toda la información y la forma de inscripción.
¡Te esperamos!
¡La Lotería de Navidad ya está aquí! ¡Ya puedes adquirir nuestro número y apoyar a AEPEF!
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El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), del IMSERSO en Burgos, acoge del 10 al 15 de junio el Encuentro Nacional de Familias de la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar AEPEF.
La Asociación ha organizado, en colaboración con el CREER, un encuentro nacional de familias que van a disfrutar de un programa de ocio y convivencia para fortalecer lazos de unión y compartir experiencias.
Si quieres participar debes rellenar la inscripción y enviarla antes del 9 de mayo a voluntariado@aepef.org
El CREER está en la calle Bernardino Obregón 24 de Burgos.
