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Entrega II ayudas a la investigación sobre PEF

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AEPEF entrega la II Convocatoria de Ayudas a la Investigación en Paraparesia Espástica Hereditaria centrada en SPG11

entrega II ayudas

La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF) celebró el pasado 16 de mayo 2026 en la sede de la Fundación ONCE, (Sebastian Herrera 15, Madrid), el acto de entrega de la II Convocatoria de Ayudas a la Investigación en Paraparesia Espástica Hereditaria (PEH), centrada en el subtipo SPG11.

La convocatoria competitiva, dotada con 30.000 euros, tiene como objetivo impulsar la investigación científica en una de las formas complejas más graves de Paraparesia Espástica Hereditaria, una enfermedad neurodegenerativa rara y actualmente sin cura.

El proyecto ganador fue:

“Nuevas dianas terapéuticas en SPG11 y SPG15: Medicina personalizada en modelos celulares de pacientes”, liderado por la Dra. Teresa Iglesias Vacas y la Dra. Celia López Menéndez, del Instituto de Investigaciones Biomédicas Alberto Sols (IIBM-CSIC/UAM).

Accede aquí a la nota de prensa del evento

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Convocatoria Asamblea 2026

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Se convoca la próxima Asamblea General de la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar, Strümpell Lorrain – AEPEF, que se celebrará el 16 de Mayo de 2026 de forma presencial y online.

Asamblea 2026

Modalidad Presencial: Fundación ONCE – Sala Patronato (1º piso)

Dirección: Calle Sebastián Herrera, 15 – 28012 Madrid

Primera Convocatoria: 9:00 horas

Segunda Convocatoria: 9:30 horas

Modalidad Online: La Asamblea se celebrará a través de la plataforma ZOOM.

Para poder ejercer el derecho a voto, la persona asociada deberá conectarse con la cámara activada y aparecer identificado con su nombre y apellidos en el perfil de usuario.

MIRA AQUÍ TODA LA INFORMACIÓN

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Día Mundial de la PEH y la ELP

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día mundial poster

El próximo día 17 de octubre, celebraremos un evento internacional para proclamar este día como Día Mundial de la Paraparesia Espástica Hereditaria (PEH) y de la Esclerosis Lateral Primaria (ELP).

Para ello, te convocamos ese mismo día en las instalaciones que la Fundación ONCE tiene en la calle Sebastián Herrera de Madrid, de 16:00 a 18:00.

Podrás asistir al evento de forma presencial u online.

Aquí tienes toda la información y la forma de inscripción.

¡Te esperamos!

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Encuentro nacional Asociados AEPEF

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Encuentro nacional cartel

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), del IMSERSO en Burgos, acoge del 10 al 15 de junio el Encuentro Nacional de Familias de la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar AEPEF.

La Asociación ha organizado, en colaboración con el CREER, un encuentro nacional de familias que van a disfrutar de un programa de ocio y convivencia para fortalecer lazos de unión y compartir experiencias.

Si quieres participar debes rellenar la inscripción y enviarla antes del 9 de mayo a voluntariado@aepef.org

Descargar la ficha de inscripción
Instrucciones para la inscripción
Autorización Protección de datos

El CREER está en la calle Bernardino Obregón 24 de Burgos.

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Día mundial de las Enfermedades Raras 2025

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Desde AEPEF queremos invitaros a participar en los actos conmemorativos del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2025. Este año, organizamos dos eventos muy especiales para visibilizar la Paraparesia Espástica Familiar (PEF) y apoyar la investigación de esta enfermedad rara y neurodegenerativa:

día mundial enfermedades raras 2025 - cartel gala

Gala Solidaria en Sevilla

Fecha: 15 de febrero de 2025
Lugar: Teatro Hogar Virgen de los Reyes, Sevilla
Hora: 12:00 h


Adquisición de entradas a través de este enlace: Evenbrite

DONACIONES FILA 0: CC AEPEF en CaixaBank  ES89 2100 4906 3522 0002 4106

¡Una gala llena de magia y humor con la participación de Stiba Uve, Dani Mago, PackitoMOR y Clara Mayo, presentada por Álvaro Vilima!  Con la colaboración especial de Pablo Shurmano!!!

Todo lo recaudado será destinado a apoyar a los afectados por la PEF.

Webinar Científico

Fecha: 26 de febrero de 2025
Hora: 17:00 h
Modalidad: Online y gratuito
Título: «Investigación en PEF: De la investigación básica en modelos animales a biomarcadores faciales y terapia génica»

Inscríbete ahora rellenando este formulario

Contaremos con la participación de reconocidos especialistas en SPG4, SPG7, biomarcadores faciales y terapia génica, entre ellos:
– Dra. Mireia Herrando
– Dr. Juan Antonio Navarro
– Dra. Esther Esteban, Dra. Neus Martínez y Dra. Aroa Casado
– Dr. Miguel Chillón

Este Día Mundial de las Enfermedades Raras, reafirmamos nuestro compromiso con la visibilización y el apoyo a los afectados por la PEF. ¡Únete y ayúdanos a hacer más fuerte nuestra comunidad!

día mundial enfermedades raras 20205 - cartel webinar
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Gala solidaria en Sevilla

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eventos-gala benéfica Sevilla

GALA SOLIDARIA A BENEFICIO DE LA ASOCIACIÓN AEPEF

Lugar: Teatro Hogar Virgen de los Reyes, C/ Fray Isidoro de Sevilla 1, 41009-SEVILLA.

15 de febrero a las 12:00.

Precio: 5 €

Venta de entradas en: Eventbrite

Fila 0: Si no puedes venir, colabora donando en la cuenta ES89 2100 4906 35 2200024106 (*)

* Desgravable a efectos del IRPF. Para ello es necesario que indiques NIF y Código Postal.

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