Día Mundial Enfermedades Raras


Día de las Enfermedades Raras – Actividades

¡Ya está aquí un año más el Día de las Enfermedades Raras!

La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar se une a este día tan representativo para las personas que sufren una enfermedad poco frecuente como es la Paraparesia Espástica Familiar, esperando que nos acompañen en todos los actos programados.



  • OCIO Y TIEMPO LIBRE, UN DERECHO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD. Visita Guiada Museo GeoMinero – 28 de febrero en la calle de Ríos Rosas, 23, 28003 Madrid (hora 12:00).
  • MERCADILLO SOLIDARIO Y DIFUSIÓN DE LA PEF 29 de febrero en el Centro Cívico Distrito 14 Barrio La Jota Zaragoza (horario de 10:00 am a 20:00 pm).
  • PERROS DE TERAPIA DE DOGKING y FEDER organizan el 1 de marzo un acto de sensibilización en el Centre Civic Pere Quart de Barcelona a partir de las 9:30, actividades para toda la familia, ¡Muchas sorpresas!
  • La Plataforma de MALATIES MINORITÁRIES (Enfermedades Minoritarias) realiza una jornada para dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes por su día internacional, viernes 28 de febrero desde 9.30 hasta las 15:00 horas en la Sala Auditorio de la Pedrera – Casa Mila, Pg Gracia 92 – Barcelona. La inscripción es gratuita y personal para cada uno de los asistentes, reserva aquí: https://bit.ly/38W2VSI.
  • XI CARRERA POR LA ESPERANZA organizada por FEDER en la Casa de Campo de Madrid para correr por las enfermedades poco frecuentes. Contaremos con una carrera de 5 y 10 kilómetros y con una categoría para los más peques, además, también contaremos con actividades para toda la familia.
Día de las Enfermedades Raras 2020 logo internacional

Día de las Enfermedades Raras 2020

¡Ven, conoce y participa!


Día de las enfermedades raras 2020 en Zaragoza

El Día de las enfermedades raras 2020 lo celebraremos el próximo 29 de Febrero, a partir de las 10:00, te esperamos en el Centro Cívico La Jota (distrito 14) de Zaragoza.

Día enfermedades raras 2020

Tendrás muchas oportunidades de participar en este Día y de apoyar a AEPEF: Mercadillo solidario de libros y bisutería, juegos infantiles, baile de sevillanas, baile en línea solidario y un stand informativo de la Asociación Paso a Paso. ¡Te esperamos el día 29!

Día de las enfermedades raras 2020 programa

¡Calentando motores!

Calentando motores para el Día Mundial de las Enfermedades Raras

calentando motoresYa estamos calentando motores para celebrar el 28 de Febrero el día en el que tratamos de dar visibilidad a todas las enfermedades raras. El objetivo es que la sociedad en general oiga hablar de estas enfermedades y conozca las dificultades que tenemos las que las sufrimos, además de reinvindicar una mayor investigación sobre las mismas.

De momento, podéis acceder a la página oficial del Día Mundial y permanecer atento a esta página donde os iremos informando de las actividades organizadas por AEPEF.

 


Marcha solidaria a favor de las enfermedades raras

Marcha-solidaria-bizkaia

Las calles de Las Arenas y Leioa (Bizkaia) se llenarán de solidaridad mañana 19 de abril con una marcha solidaria deportiva que reivindicará mayor atención a las enfermedades raras. El acto está organizado por el Colegio Askartza Claret, y cuenta con la colaboración de los ayuntamientos de Getxo y Leioa.

El recorrido, de cinco kilómetros, arrancará a las 11.00 horas del Puente Bizkaia y enlazará con Lamiako hasta llegar a la estación de metro de Leioa. En ese punto los caminantes se dirigirán hacia el Boulevard, donde concluirá la marcha. Los interesados podrán formalizar sus inscripciones -con un precio de ocho euros para adultos y tres euros menos para los menores de edad-, entre los días 14 y 16, en el polideportivo del centro escolar, Kultur Leioa y Polideportivo Sakoneta de Leioa, y en la casa de cultura de Romo.

Como expresa la organización: «El dinero que recojamos irá destinado a la asociación FEDER, para seguir investigando sobre las enfermedades raras».