Día Mundial Enfermedades Raras


¡Calentando motores!

Calentando motores para el Día Mundial de las Enfermedades Raras

calentando motoresYa estamos calentando motores para celebrar el 28 de Febrero el día en el que tratamos de dar visibilidad a todas las enfermedades raras. El objetivo es que la sociedad en general oiga hablar de estas enfermedades y conozca las dificultades que tenemos las que las sufrimos, además de reinvindicar una mayor investigación sobre las mismas.

De momento, podéis acceder a la página oficial del Día Mundial y permanecer atento a esta página donde os iremos informando de las actividades organizadas por AEPEF.

 


Marcha solidaria a favor de las enfermedades raras

Marcha-solidaria-bizkaia

Las calles de Las Arenas y Leioa (Bizkaia) se llenarán de solidaridad mañana 19 de abril con una marcha solidaria deportiva que reivindicará mayor atención a las enfermedades raras. El acto está organizado por el Colegio Askartza Claret, y cuenta con la colaboración de los ayuntamientos de Getxo y Leioa.

El recorrido, de cinco kilómetros, arrancará a las 11.00 horas del Puente Bizkaia y enlazará con Lamiako hasta llegar a la estación de metro de Leioa. En ese punto los caminantes se dirigirán hacia el Boulevard, donde concluirá la marcha. Los interesados podrán formalizar sus inscripciones -con un precio de ocho euros para adultos y tres euros menos para los menores de edad-, entre los días 14 y 16, en el polideportivo del centro escolar, Kultur Leioa y Polideportivo Sakoneta de Leioa, y en la casa de cultura de Romo.

Como expresa la organización: “El dinero que recojamos irá destinado a la asociación FEDER, para seguir investigando sobre las enfermedades raras”.