El próximo viernes 27 de febrero, te invitamos a participar en el webinar sobre Neurología y rehabilitación en la PEF, a cargo del neurólogo Yerko Ivanovic Barbeito. Se hará de forma online a las 19:00.
Este webinar se enmarca dentro de las actividades que estamos desarrollando con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026.
Para participar, es necesario inscribirse previamente a través de este formulario.
Si te interesa cómo se diagnostica y se plantea la rehabilitación en PEF, este webinar puede ayudarte. ¡No te lo pierdas e inscríbete ahora!
El próximo lunes 23 de febrero, te invitamos a participar en el webinar sobre Nutrición en la PEF, a cargo de la dietista y nutricionista Alma María Palau Ferré. Se hará de forma online a las 18:30.
Este webinar se enmarca dentro de las actividades que desarrollaremos con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026.
Para participar, es necesario inscribirse previamente a través de este formulario.
Si te interesa cómo cuidar tu dieta y mejorar tu estado general, este webinar puede ayudarte. ¡No te lo pierdas e inscríbete ahora!
Desde AEPEF queremos invitaros a participar en los actos conmemorativos del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2025. Este año, organizamos dos eventos muy especiales para visibilizar la Paraparesia Espástica Familiar (PEF) y apoyar la investigación de esta enfermedad rara y neurodegenerativa:
Gala Solidaria en Sevilla
Fecha: 15 de febrero de 2025 Lugar: Teatro Hogar Virgen de los Reyes, Sevilla Hora: 12:00 h
Adquisición de entradas a través de este enlace: Evenbrite
DONACIONES FILA 0: CC AEPEF en CaixaBank ES89 2100 4906 3522 0002 4106
¡Una gala llena de magia y humor con la participación de Stiba Uve, Dani Mago, PackitoMOR y Clara Mayo, presentada por Álvaro Vilima! Con la colaboración especial de Pablo Shurmano!!!
Todo lo recaudado será destinado a apoyar a los afectados por la PEF.
Webinar Científico
Fecha: 26 de febrero de 2025 Hora: 17:00 h Modalidad: Online y gratuito Título:«Investigación en PEF: De la investigación básica en modelos animales a biomarcadores faciales y terapia génica»
Contaremos con la participación de reconocidos especialistas en SPG4, SPG7, biomarcadores faciales y terapia génica, entre ellos: – Dra. Mireia Herrando – Dr. Juan Antonio Navarro – Dra. Esther Esteban, Dra. Neus Martínez y Dra. Aroa Casado – Dr. Miguel Chillón
Este Día Mundial de las Enfermedades Raras, reafirmamos nuestro compromiso con la visibilización y el apoyo a los afectados por la PEF. ¡Únete y ayúdanos a hacer más fuerte nuestra comunidad!
La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar – AEPEF, este año 2021, participa en el Día Mundial de las enfermedades raras de una manera diferente a otros años. Debido a la COVID-19, este año queremos unirnos digitalmente a los eventos programados para dar visibilidad a las personas que viven con una enfermedad rara como son los enfermos de PEF.
Por eso hemos preparado un evento diferente que esperamos sea del agrado de todos:
Un monólogo a cargo de Packito Mor, titulado «Lo raro no es indiferente», el día 26 de febrero 2021 a las 20:00 horas, a través de la plataforma ZOOM.
Foto tomada de Gigglefy
Packito Mor (@PackitoMor en Twitter) es un monologuista con un sentido especial de la solidaridad y con un humor inteligente que le hace diferente y especial. Él está dispuesto a explicarnos a todos lo que es una enfermedad rara, y seguro que su monólogo no nos deja «indiferentes».
Para poder disfrutar de este rato de risas y encuentro, es necesario inscribirse en nuestra web, rellenando tus datos hasta el 22 de febrero y te haremos llegar el enlace a través del correo electrónico para conectarte ese día.
También puedes hacerlo directamente en este formulario. ¿A qué esperas? ¡Apúntate ya!
¡Ya está aquí un año más el Día de las Enfermedades Raras!
La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar se une a este día tan representativo para las personas que sufren una enfermedad poco frecuente como es la Paraparesia Espástica Familiar, esperando que nos acompañen en todos los actos programados.
OCIO Y TIEMPO LIBRE, UN DERECHO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD. Visita Guiada Museo GeoMinero – 28 de febrero en la calle de Ríos Rosas, 23, 28003 Madrid (hora 12:00).
MERCADILLO SOLIDARIO Y DIFUSIÓN DE LA PEF 29 de febrero en el Centro Cívico Distrito 14 Barrio La Jota Zaragoza (horario de 10:00 am a 20:00 pm).
PERROS DE TERAPIA DE DOGKING y FEDER organizan el 1 de marzo un acto de sensibilización en el Centre Civic Pere Quart de Barcelona a partir de las 9:30, actividades para toda la familia, ¡Muchas sorpresas!
La Plataforma de MALATIES MINORITÁRIES (Enfermedades Minoritarias) realiza una jornada para dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes por su día internacional, viernes 28 de febrero desde 9.30 hasta las 15:00 horas en la Sala Auditorio de la Pedrera – Casa Mila, Pg Gracia 92 – Barcelona. La inscripción es gratuita y personal para cada uno de los asistentes, reserva aquí: https://bit.ly/38W2VSI.
XI CARRERA POR LA ESPERANZA organizada por FEDER en la Casa de Campo de Madrid para correr por las enfermedades poco frecuentes. Contaremos con una carrera de 5 y 10 kilómetros y con una categoría para los más peques, además, también contaremos con actividades para toda la familia.
El Día de las enfermedades raras 2020 lo celebraremos el próximo 29 de Febrero, a partir de las 10:00, te esperamos en el Centro Cívico La Jota (distrito 14) de Zaragoza.
Tendrás muchas oportunidades de participar en este Día y de apoyar a AEPEF: Mercadillo solidario de libros y bisutería, juegos infantiles, baile de sevillanas, baile en línea solidario y un stand informativo de la Asociación Paso a Paso. ¡Te esperamos el día 29!
Calentando motores para el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Ya estamos calentando motores para celebrar el 28 de Febrero el día en el que tratamos de dar visibilidad a todas las enfermedades raras. El objetivo es que la sociedad en general oiga hablar de estas enfermedades y conozca las dificultades que tenemos las que las sufrimos, además de reinvindicar una mayor investigación sobre las mismas.
De momento, podéis acceder a la página oficial del Día Mundial y permanecer atento a esta páginadonde os iremos informando de las actividades organizadas por AEPEF.
