La asociación


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La asociación

La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar es una Organización no Gubernamental sin ánimo de lucro creada el 19 de octubre de 2002 por un grupo de enfermos y familiares que no encontraban explicación ni diagnóstico para su sintomatología.

Inscrita con el Nº S4023 con la denominación de “Servicio de Atención a los Afectados por la Paraparesia Espástica Familiar” en el Registro de Entidades, Centros y Servicios de la Consejería de Familia y Asuntos  Sociales de la Comunidad de Madrid. Inscrita 42 A en el Registro Vecinal del Ayuntamiento de Paracuellos de Jarama

La AEPEF ejerce todo tipo de acciones y actividades encaminadas  a mejorar la calidad de vida, la   integración y el desarrollo personal de sus asociados, así como promover el conocimiento, estudio y   tratamiento de la PEF.

 

¿Qué es la PEF?

La Paraparesia Espástica Familiar (PEF) o hereditaria, también conocida como Síndrome de Strümpell Lorrain, o Paraplejía Espástica Hereditaria es una alteración neurológica que se manifiesta esencialmente por una espasticidad de los miembros inferiores (contractura permanente de los músculos de las piernas) que eventualmente puede ser de la pelvis y, muy raramente, de los miembros superiores.

Es una enfermedad rara, que afecta a muy poca gente y que, hoy en día, no tiene cura. Sólo hay tratamientos sintomáticos.

No afecta a la esperanza de vida, pero puede afectar mucho a la calidad de vida, ya que limita los movimientos del que la sufre.

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