La asociación


 CONGRESO ASEM 2010        Presentación-AEPEF-icono

La asociación

AEPEF es una Organización No Gubernamental y sin ánimo de lucro creada el 19 de octubre de 2002 en Sevilla por un grupo de enfermos y familiares (Nº de registro 170.095 en el Registro Nacional de Asociaciones y número 876 de la Sección 3ª en el Registro Provincial de Asociaciones de Sevilla). También estamos registrados en el Ayuntamiento de Madrid en la categoría de ASOCIACIONES DE CARÁCTER SOCIAL con el número 01564.

Sus fines son agrupar a los enfermos, potenciar la investigación y dar a conocer esta patología.

La asociación AEPEF está formada por personas afectadas por esta enfermedad y sus familiares.

 

¿Qué es la PEF?

La Paraparesia Espástica Familiar (PEF) o hereditaria, también conocida como Síndrome de Strümpell Lorrain, o Paraplejía Espástica Hereditaria es una alteración neurológica que se manifiesta esencialmente por una espasticidad de los miembros inferiores (contractura permanente de los músculos de las piernas) que eventualmente puede ser de la pelvis y, muy raramente, de los miembros superiores.

Es una enfermedad rara, que afecta a muy poca gente y que, hoy en día, no tiene cura. Sólo hay tratamientos sintomáticos.

No afecta a la esperanza de vida, pero puede afectar mucho a la calidad de vida, ya que limita los movimientos del que la sufre.