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Reto Aepef ¡Ayúdanos a conseguirlo! 1

¿Conoces el Reto Nuez Aepef?

logo-nuez-200La compañía de seguros Nuez apoya a proyectos de diferente índole “que tengan un impacto positivo en la vida de aquellos que nos rodean”. Por eso, hemos creado el Reto Nuez Aepef “Esperanza para la PEF” para dar a los colaboradores de esta compañía la posibilidad de que apoyen nuestro proyecto.

Es muy fácil ser colaborador e impulsar nuestros objetivos. Si te gusta nuestro proyecto y quieres impulsarlo para ayudarnos a conseguir la financiación para realizar los análisis genéticos relativos a la Paraparesia Espástica Familiar, basta con entrar en la página del proyecto y votar por él.

Recuerda que si lo haces, estás posibilitando que nuestra asociación ayude a mejorar la calidad de vida de sus asociados y de todos los potenciales enfermos de PEF.

No esperes más y Sigue leyendo para ayudarnos a completar nuestro reto. ¡GRACIAS!


ASESORAMIENTO CLÍNICO Y GENÉTICO FAMILIAR FEBRERO 2015

Los días 26 y 27 de febrero de 2015 se realizará ASESORAMIENTO CLÍNICO Y GENÉTICO FAMILIAR SOBRE PARAPARESIA ESPÁSTICA FAMILIAR al que podrán asistir todos los asociados y sus familiares.

  1. Esta convocatoria es exclusiva para ASOCIADOS de la AEPEF y familiares.
  2. Queda abierta la inscripción, para lo cual hay que rellenar el formulario que aparece más abajo.
  3. La inscripción se realizará en el formulario que se adjunta.
  4. La confirmación de inscripción por parte de los asistentes se hará antes del día 6 de febrero.
  5. Cada familia tendrá asignado un tiempo de 1:30 a 2:00 horas.
  6. La asignación de turno se hará por riguroso orden de inscripción.
  7. No es necesario permanecer más tiempo del asignado.
  8. Es muy importante aportar fotocopia de los informes que tenga.
  9. La asistencia y participación es completamente voluntaria.
  10. La solicitud conlleva la previa aceptación de las normas de la AEPEF.
  11. Para cualquier información el procedimiento normal de comunicación será a través de la página web y por email al grupo de asociados.

Formulario de Inscripción

Para inscribirte en estas jornadas, rellena este FORMULARIO.     Flecha-izquierda

Las inscripciones se cerrarán cuando se cubra el cupo de tiempo asignado.

Colabora respetando la fecha y hora que tenga asignado

Lugar de la actividad

 Centro de Referencia Estatal de Atención Al Daño Cerebral (CEADAC)

C/ Calle del Río Bullaque, 1, 28034 Madrid Teléfono: 917 35 51 90

Localización del centro

Contacto e Información

oficina@aepef.org 916584859, (De 16:00 a 19:00) 685 634 952


Documental “El laberinto de las enfermedades raras”

“El Laberinto de las Enfermedades Raras” es un documental elaborado por el CREER en colaboración con el grupo de investigación Estudios Críticos de la Comunicación (ECCO) de la Universidad de Almería.


El objetivo del documental es trasladar las necesidades de atención integral e investigación en las enfermedades raras al ámbito comunicativo, y de este modo alcanzar una mayor visibilidad de las mismas. Nos parece muy interesante porque aporta datos y experiencias que ayudan a visibilizar estas enfermedades, y así sensibilizar a la población sobre ellas.


El documental ha sido realizado por Antonio M. Bañón y Javier Fornieles Alcaraz.

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