17 de octubre
Día Mundial
AEPEF, junto con una coalición de 19 de asociaciones de pacientes de 15 países, con el soporte de FEDER y Federación ASEM, impulsa la declaración del 17 de octubre como Día Mundial de la Paraparesia Espástica Familiar (PEF) y la Esclerosis Lateral Primaria (ELP).
El objetivo es aumentar la conciencia pública, favorecer el diagnóstico temprano, promover la investigación y mejorar el acceso a la atención de estas enfermedades neurológicas raras.
¿Cuándo y dónde?
- Fecha y hora: 17 de octubre de 2025, 16:00–18:00 h
- Lugar: Fundación ONCE, C/ Sebastián Herrera, 15, Madrid
- Organiza: AEPEF
La fecha rinde homenaje a Santiago Ramón y Cajal y Camillo Golgi, galardonados en octubre de 1906 con el Premio Nobel de Fisiología o Medicina por sus hallazgos fundamentales sobre la estructura de la neurona —trabajos que cimentaron la teoría neuronal y han sido determinantes para comprender las enfermedades neurológicas, incluidas la PEF y la ELP.
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¿En qué consisten estas enfermedades?
La Paraparesia Espástica Familiar (PEF), también conocida como HSP por sus siglas en inglés, es una enfermedad neurodegenerativa rara, progresiva e incurable, que afecta gravemente la movilidad, la autonomía personal la calidad y esperanza de vida. Existen más de 130 subtipos genéticos. Se caracteriza por una degeneración progresiva de las vías corticoespinales, lo que provoca espasticidad, debilidad muscular, trastornos del equilibrio, dolor crónico, vejiga neurógena, fatiga invalidante y, en muchos casos, hipoacusia, neuropatía, atrofia óptica o deterioro cognitivo, especialmente en las formas complejas. Numerosas variantes provocan un deterioro funcional severo antes de los 50 años, con uso precoz de silla de ruedas y abandono forzoso de la vida laboral. El impacto socioeconómico para las familias es elevado y las barreras estructurales agravan aún más la exclusión
La Esclerosis Lateral Primaria (ELP) cursa con lentitud progresiva, la ruptura de las células nerviosas causa debilidad de los músculos que controlan las piernas, los brazos y la lengua.
En ambas patologías, están afectadas principalmente a las neuronas motoras superiores, la baja prevalencia y la variabilidad clínica dificultan el reconocimiento y el abordaje integral. Sin cura en ambos casos a dia de hoy.
“La visibilización es clave para que las familias no peregrinen años hasta un diagnóstico. El 17 de octubre quiere unir a pacientes, profesionales e instituciones para acelerar soluciones”
“Nuestro compromiso es impulsar la detección, la investigación y la equidad en el acceso a recursos y tratamientos”
“Las enfermedades raras impactan en toda la familia: cuidados, escuela, trabajo. Necesitamos itinerarios asistenciales coordinados”
Reconocimiento institucional
El Ministerio de Sanidad ha trasladado su compromiso con las enfermedades raras y su apoyo a las acciones de visibilización vinculadas a la iniciativa de declarar el 17 de octubre como Día Mundial de la HSP/PLS.
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Se invita a instituciones sanitarias, redes de investigación y clínicas, asociaciones de pacientes y medios a sumarse a la jornada con actividades y difusión en redes sociales utilizando las etiquetas
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