17 de octubre
Día Mundial
Como continuación del trabajo iniciado en 2025, año en el que AEPEF y una coalición de 19 de asociaciones de pacientes de 15 países, con el soporte de FEDER y Federación ASEM, impulsaron la declaración del 17 de octubre como Día Mundial de la Paraparesia Espástica Familiar (PEF) y la Esclerosis Lateral Primaria (ELP), este año queremos seguir visibilizando estas enfermedades a través de las redes sociales y darle un enfoque europeo e internacional.
El 1 de octubre de 2026, el Portal de Peticiones del Parlamento Europeo comunicó una actualización del estado de la Petición 1261/2026: «Solicitud 17 de octubre Día Europeo de la Paraparesia Espástica Hereditaria y la Esclerosis Lateral Primaria». El mensaje recibido informa de que el estado del expediente ha sido actualizado y que próximamente se remitirá una comunicación formal con todos los detalles.
La petición persigue que el 17 de octubre pueda avanzar también hacia su reconocimiento como Día Europeo de la PEF y la ELP, reforzando la dimensión internacional de una iniciativa nacida para unir a pacientes, familias, asociaciones, profesionales e investigadores.
El objetivo es aumentar la conciencia pública, favorecer el diagnóstico temprano, promover la investigación y mejorar el acceso a la atención de estas enfermedades neurológicas raras.
Una gran cadena internacional
Queremos construir una gran cadena internacional formada por personas afectadas, familias, asociaciones, profesionales sanitarios, investigadores, instituciones y ciudadanía.
Y te necesitamos para compartir esta campaña en tus redes sociales. Imagina una cadena que se extiende fuera de nuestras fronteras, visibilizando cada paso por aquellas personas que están perdiendo el movimiento.
¿Cómo puedo participar?
- Haz un movimiento que sea posible para ti.
- Graba un vídeo vertical de aproximadamente 10–20 segundos.
- Realiza el gesto simbólico del eslabón.
- Puedes decir: «Este es mi próximo paso. Cada paso cuenta. Por la PEF y la ELP.»
- Compártelo en tus redes sociales.
Utiliza estos hagstags:
#CadaPasoCuenta
#MiPróximoPaso
#WorldHSPPLSDay
#PEF #ELP #HSP #PLS
Y etiqueta a AEPEF y a las organizaciones participantes.
También puedes hacer llegar tu vídeo a AEPEF para que pueda formar parte de la campaña.
Cada vídeo será un nuevo eslabón que conecta a personas y organizaciones de distintos lugares.
También hablaremos de jubilación anticipada
Un día antes del Día Mundial, el viernes 16 de octubre, AEPEF celebrará un encuentro online sobre Jubilación anticipada y Paraparesia Espástica Familiar (PEF)
Durante la sesión analizaremos el marco aplicable y las cuestiones relacionadas con la discapacidad y la Paraparesia Espástica Familiar, con especial atención a las formas complejas.
Esta actividad es exclusiva para socios y socias de AEPEF al corriente de pago. Una vez verificada la condición de socio/a y que se encuentra al corriente de pago, AEPEF facilitará la información necesaria para acceder a la sesión.
Si quieres participar, es necesario rellenar este
¿Por qué el 17 de octubre?
La fecha elegida es muy relevante, porque mantiene una profunda vinculación con la historia de la neurociencia.
En 1906, Santiago Ramón y Cajal y Camillo Golgi recibieron conjuntamente el Premio Nobel de Fisiología o Medicina por sus investigaciones sobre la estructura del sistema nervioso.
Esta referencia científica acompañó ya la proclamación del Día Mundial en 2025.
En 2026 se cumplen 120 años de aquel Premio Nobel.
Desde entonces el conocimiento del sistema nervioso ha avanzado extraordinariamente, pero para las personas que viven con PEF/HSP y ELP/PLS siguen existiendo importantes necesidades.
¿En qué consisten estas enfermedades?
La Paraparesia Espástica Familiar (PEF), también conocida como HSP por sus siglas en inglés, es una enfermedad neurodegenerativa rara, progresiva e incurable, que afecta gravemente la movilidad, la autonomía personal la calidad y esperanza de vida. Existen más de 130 subtipos genéticos. Se caracteriza por una degeneración progresiva de las vías corticoespinales, lo que provoca espasticidad, debilidad muscular, trastornos del equilibrio, dolor crónico, vejiga neurógena, fatiga invalidante y, en muchos casos, hipoacusia, neuropatía, atrofia óptica o deterioro cognitivo, especialmente en las formas complejas. Numerosas variantes provocan un deterioro funcional severo antes de los 50 años, con uso precoz de silla de ruedas y abandono forzoso de la vida laboral. El impacto socioeconómico para las familias es elevado y las barreras estructurales agravan aún más la exclusión
La Esclerosis Lateral Primaria (ELP) cursa con lentitud progresiva, la ruptura de las células nerviosas causa debilidad de los músculos que controlan las piernas, los brazos y la lengua.
En ambas patologías, están afectadas principalmente a las neuronas motoras superiores, la baja prevalencia y la variabilidad clínica dificultan el reconocimiento y el abordaje integral. Sin cura en ambos casos a dia de hoy.
Cada paso cuenta
Necesitamos avanzar en:
- Diagnóstico.
- Genética.
- Investigación.
- Rehabilitación.
- Autonomía personal.
- Inclusión.
- Un paso puede ser caminar.
- Puede ser mover una silla.
- Puede ser utilizar un andador.
- Puede ser un movimiento casi imperceptible.
- Pero un paso también puede ser conseguir un diagnóstico.
- Encontrar el gen responsable.
- Iniciar una investigación.
- Defender un derecho.
- Conseguir un reconocimiento institucional.
- Hacer visible una enfermedad que durante demasiado tiempo ha sido poco conocida.
