El día 17 de octubre queremos que sea un día especial.
La Paraparesia Espastica Familiar o Hereditaria es una enfermedad rara, neurodegenerativa, discapacitante, poligénica, sin cura ni investigación. Solo hay tratamiento para el dolor y fisioterapia para paliarla.
Por ello, hemos iniciado una petición para que la OMS declare el día 17 de octubre como el Día Internacional de la Paraparesia Espástica Hereditaria. Para ello necesitamos el apoyo de ciudadanos y organismos locales, autonómicos, nacionales e internacionales.
¿Cómo nos puedes ayudar?
1. Firma ahora nuestras peticiones en Change y Osoigo, pinchando directamente en las imágenes:
2. Visibiliza esta campaña en tus redes sociales
Hazte un lazo con los dos colores de AEPEF, naranja y azul, y llévalo estos días contigo. En una camiseta, en tu mochila,… donde tú quieras. Hazte una foto con el lazo y súbelo a tus redes con el hagstag #17OctubrePEF o #17thOctober
En este vídeo te enseñamos cómo hacer el lazo:
3. Únete a AEPEF en el encuentro que celebraremos por ZOOM el 17/10/2021
Tema:
Zoom de AEPEF 17 DE OCTUBRE DIA DE LA PARAPARESIA ESPASTICA HEREDITARIA
Hora: 17 oct. 2021 11:00 a. m. París
Unirse a la reunión Zoom
https://us06web.zoom.us/j/84301304992?pwd=U2N0NC9MMlhOaUFVbjdVai9oTzl6UT09
¿Por qué el día 17 de octubre?
Hemos elegido este día porque coincide con la fecha de defunción de Don Santiago Ramón y Cajal, premio Nobel y padre de la teoría de la Neurona. La PEH es una enfermedad neurológica. La decisión de iniciar esta petición a la OMS se aprobó democráticamente en Asamblea de socios de AEPEF el 29 mayo 2021.
Necesitamos este día para visibilizar la patología, AEPEF agradece a todas las personas y entidades que colaboren con nosotros firmando esta petición y que harán posible que sigamos luchando por encontrar una cura para la Paraparesia Espástica Hereditaria. AYÚDANOS FIRMANDO ESTA PETICIÓN.
