Promover un mejor conocimiento de las características de la enfermedad y de las necesidades tanto médicas como sociales de los enfermos que la padecen.

Servir como punto de encuentro de todos los colectivos implicados (enfermos, familiares, médicos, enfermeros, etc.) en el que se trate tanto de los aspectos relacionados con el mantenimiento óptimo de los afectados como de las alternativas terapéuticas que vayan surgiendo.

La Asociación quiere actuar como interlocutora con las distintas administraciones y también con las asociaciones similares existentes en el territorio nacional y otros países.

Sensibilizar a la opinión pública y a las instituciones públicas y privadas tanto nacionales como internacionales.

Buscar la participación en todos los medios de difusión y comunicación a nuestro alcance.

Organizar reuniones de consenso entre profesionales para mejorar la detección precoz, el reconocimiento, la intervención y la prevención de esta enfermedad poco común.

Consolidar a un grupo de personas con las mismas afecciones o de profesionales implicados para difundir sus experiencias, facilitar la formación y coordinar sus actividades a nivel nacional e internacional.

Apoyar al enfermo que padece esta enfermedad y a su familia que se encuentren desorientados por falta de conocimiento o retraso en su diagnóstico, así como proporcionar  información  sobre los avances en investigación y  tratamientos y apoyos nacionales y/o autonómicos.

Poner en marcha aquellas otras actividades, no contempladas anteriormente, que favorezcan la promoción, defensa e integración social y laboral de las personas afectadas con esta enfermedad.

La no discriminación a las personas por razones de raza, religión, sexo, lugar de origen o residencia y en definitiva por cualquier otro motivo que le esté impuesto al individuo por nacimiento o condición.

La discapacidad física y/o orgánica forma parte de la diversidad propia del ser humano y, por tanto, la normalización del tratamientode aquellos quienes conviven con ella, ha de ser el principio ineludible que subyace detrás de todo pensamiento o acción.

Las personas con discapacidad física y/u orgánica no deben sufrir distinción o exclusión social alguna que esté motivada por la discapacidad física y/u orgánica con la que convivan; las personas con discapacidad física y/u orgánica deben vivir en una integración social y laboral plena y permanente.

Las personas con discapacidad física y orgánica deben tener garantizados los derechos fundamentales, los derechos civiles y cualquiera que les corresponda por su lugar de nacimiento o de residencia.

El hecho de la discapacidad física y orgánica ha de ser respetado. Esto es, debe ser comprendido y conocido que la discapacidad física y/u orgánica conlleva en mayor o menor medida una serie de dificultades y de esfuerzo extraordinario. La sociedad y sus miembros, como conocedores de ello, deberán siempre actuar en consecuencia.

AEPEF, cuya labor está encaminada a las personas que padecen una enfermedad de baja incidencia, debe obrar con total honestidad siempre, en todos sus procesos, en todas sus acciones e independientemente de si se mantiene un trato directo con las personas a las que va destinada su labor.

AEPEF respeta y promueve la democracia como sistema de organización y gestión interna, máxime si el resultado de su toma de decisiones implica de lleno a las personas que son objeto de su labor.

AEPEF promueve la transparencia en la gestión de su organización y permite que los agentes relacionados con ella puedan confiar en su gestión, ayuda y buen hacer de la misma.

AEPEF tiene como principal objetivo apoyar a enfermos que se encuentran afectados por una enfermedad neurodegenerativa hereditaria de baja incidencia para lo cual realizará una serie de acciones.

Los miembros de AEPEF se ayudarán entre sí, teniendo todos los mismos objetivos y se identificarán con sus principios y valores.

AEPEF no sólo contará con la participación de las personas enfermas que padecen PEF, sino que forma parte de la asociación y tendrá participación activa, su familia y cuidadores formando el conjunto de afectados si así lo desea.

AEPEF fue creada por enfermos que sufren una enfermedad rara para encontrar respuesta a sus preguntas. Por este motivo su trabajo está encaminado a la defensa de sus derechos, manteniendo la independencia de la asociación respecto a grupos políticos, religiosos o económicos.

La labor de AEPEF es sin ánimo de lucro, lo cual se trasluce en la transparencia de su gestión.

– No se gastará el dinero de manera innecesaria.

– Se cuidarán los bienes de la asociación.

– Se llevará una contabilización precisa de todos los gastos e ingresos.

– No se especulará con el dinero de la asociación.