DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero), desde AEPEF lanzamos la campaña “Que cada paso tenga futuro”, centrada en la equidad para las personas con Paraparesia Espástica Hereditaria / Familiar (PEH/PEF).
Cada paso que damos —con o sin ayudas— necesita diagnóstico, atención continuada, investigación y accesibilidad. Por eso, este año hemos preparado varias acciones para informar, compartir y visibilizar nuestra realidad
· QUE CADA PASO TENGA FUTURO ·
Esta es nuestra ilusión, que cada paso tenga futuro, caminar hacia adelante y no quedarnos estancados. Por eso, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, queremos ofreceros varias ideas para la reflexión, eventos para ganar conocimiento y visibilidad, y también pasarlo bien,… y un reto que solo te llevará 10 segundos. Sigue leyendo para no perderte ninguna oportunidad de celebrarlo.
· DOS WEBINARS ·
NUTRICIÓN EN PEF
Alma María Palau Ferré
Dietista y nutricionista
Un webinar centrado en nutrición clínica y PEH/PEF, basado en evidencia y experiencia profesional, a cargo de la dietista y nutricionista.
23 de febrero, a las 18:30
NEUROLOGÍA Y REHABILITACIÓN EN PEF
Yerko Ivanovic Barbeito
Neurólogo
Un espacio para abordar diagnóstico, rehabilitación, investigación y equidad en la atención.
27 de febrero, a las 19:00
· UNA CALÇOTADA POPULAR ·
En Sant Adrià de Besòs
Plaça de l’Església
21 de marzo
Vermut a partir de las 12:00 h
Calçotada a las 14:00 h
¡Te esperamos!
· Y UN RETO SOCIAL ·
C/ Fuente Grande 18, bajo
28860-Paracuellos del Jarama (Madrid)
E-mail: oficina@aepef.org
Teléfonos: 916 584 859 / 636 580 681 / 616 686 229
Horario: Lunes a viernes, de 9:00 a 15:00
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