· EVENTOS ·

Mayo 2026

Entrega de las II Ayudas a la investigación

Cuándo: 16 de mayo, a las 16:00

Dónde: Fundación ONCE, c/ Sebastián Herrera 15, 28012-Madrid

AEPEF te invita al acto de entrega de la II Convocatoria de ayudas a la investigación centrada en la PEF.

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Marzo 2026

Calçotada solidaria

Cuándo: 21 de marzo

Dónde: En la Plaça de l’Església de Sant Adriá de Besós.

AEPEF te invita a participar en la calçotada solidaria, en la que todos los beneficios irán destinados a apoyar el trabajo diario de la asociación por defender los derechos de las personas enfermas de PEF. Y tú, ¡no te lo puedes perder!

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Enero 2026

II Convocatoria de Ayudas a la investigación en PEF, enfocada en el SPG11

Inscripciones: Hasta el 8 de febrero

La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF) lanza la II Convocatoria de Ayudas a la Investigación en Paraparesia Espástica Hereditaria (PEH/HSP), dedicada al subtipo SPG11, y dirigida a proyectos de investigación básica, clínica o traslacional. La convocatoria cuenta con una dotación total de 30.000 € (importe máximo concedido al proyecto ganador).

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Diciembre 2025

Subasta benéfica a favor de la investigación del gen SPG11

Online: ESCRAPALIA

Fecha: Hasta el 23 de diciembre

Subasta benéfica con el objetivo de apoyar proyectos de investigación para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por el gen SPG11, uno de los más severos que produce falta de autonomía a partir de la adolescencia.

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Octubre 2025

Declaración del 17 de octubre como Día Mundial de la Paraparesia Espástica Familiar (PEF) y la Esclerosis Lateral Primaria (ELP)

Lugar: Fundación ONCE, C/ Sebastián Herrera, 15, Madrid

Fecha y hora: 15 de octubre de 2025, de 16:00 a 18:00

AEPEF organiza este acto junto con una coalición de 19 de asociaciones de pacientes de 15 países, con el soporte de FEDER y la Federación ASEM. El objetivo es aumentar la conciencia pública, favorecer el diagnóstico temprano, promover la investigación y mejorar el acceso a la atención de estas enfermedades neurológicas raras. 

Inscripción: Formulario para asistir presencialmente u online.

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Junio 2025

Encuentro nacional de asociados AEPEF en el CREER de Burgos

Lugar: CREER, Centro de referencia estatal de atención a personas con enfermedades raras y sus familias. c/ Bernardino Obregón 24, BURGOS. 

Fechas: del 10 al 15 de junio.

AEPEF ha organizado, en colaboración con el CREER, un encuentro de familias con un programa de ocio y convivencia para fortalecer lazos de unión y compartir experiencias. 

Inscripción: hasta el 9 de mayo. Descarga aquí la ficha de inscripción.

Mayo 2025

Torno de Ajedrez solidario

Lugar: Centro de Natación Helios – Sala Polivalente y Sala de Ajedrez – Zaragoza.

Fechas: Sábado, 31 de mayo, de 16:00 a 19:00.

A beneficio de la AEPEF, este evento une el ajedrez con la solidaridad para apoyar la investigación en enfermedades raras.

Inscripción y Fila 0 en este enlace.

Marzo 2025

Regresa el programa de Vacaciones.

Lugar: Complejo de San Juan, en Alicante.

Del 22 al 29 de marzo.

Aquí os dejamos toda la información y las instrucciones para participar.

Febrero 2025

WEBINAR CIENTÍFICO POR EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Título: «Investigación en PEF: De la investigación básica en modelos animales a biomarcadores faciales y terapia génica»

Fecha: 24 de febrero, a las 17:00.

Modalidad: Online y gratuito.

Inscripción: Rellenar este FORMULARIO.

Contaremos con la participación de reconocidos especialistas en SPG4, SPG7, biomarcadores faciales y terapia génica, entre ellos:
– Dra. Mireia Herrando
– Dr. Juan Antonio Navarro
– Dra. Esther Esteban, Dra. Neus Martínez y Dra. Aroa Casado
– Dr. Miguel Chillón

Febrero 2025

II JORNADAS SOBRE ENFERMEDADES RARAS.

Lugar: Instituto de Investigaciones Biomédicas Sols-Morreale, C/ Arturo Duperier, 4, 28029-Madrid. Salón de actos Gabriella Morreale.

24 de febrero, de 9:30 a 13:45.

Precio: Inscripción gratuita hasta completar aforo (escanea el código QR del cartel o sigue este enlace).

Descarga el programa de las jornadas: PROGRAMA.

Febrero 2025

GALA SOLIDARIA A BENEFICIO DE LA ASOCIACIÓN AEPEF.

Lugar: Teatro Hogar Virgen de los Reyes, C/ Fray Isidoro de Sevilla 1, 41009-SEVILLA.

15 de febrero a las 12:00.

Precio: 5 €

Venta de entradas en:

Fila 0: Si no puedes venir, colabora donando en la cuenta ES89 2100 4906 35 2200024106 (*)

* Desgravable a efectos del IRPF. Para ello es necesario que indiques NIF y Código Postal.