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Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, en Zaragoza

La PEF es una enfermedad neuromuscular cuya  principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no se dispone de tratamientos efectivos, ni curación.

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Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares

Se celebrará por primera vez de la mano de la Federación ASEM.

Desde AEPEF, queremos animaros a participar asistiendo a la OBRA DE TEATRO A CARGO DEL GRUPO “LOS COMICLOWNS” en Zaragoza, el 19 de Noviembre.

  • LUGAR: CENTRO CÍVICO Teodoro Sánchez Púnterdia-nacional-de-las-enfermedades-raras-zaragoza
  • DIRECCION: Pza. Mayor, 2 Planta 2 – 50008 Zaragoza
  • HORARIO: 18:00 a 19:00 horas
  • DONATIVO: 3 €

Nuestra amiga y colaboradora nos invita a participar de una visita por su ciudad Zaragoza. En esta ocasión será nuestra anfitriona y nos ha preparado el siguiente programa que no te lo puedes perder.

Llegada a Zaragoza el día 19 de noviembre a primera hora. Puedes tomar el AVE, ir en tu coche particular o simplemente acudir al punto de encuentro, delante de la puerta principal del Ayuntamiento de Zaragoza. El horario será el siguiente:

  • 11.00 Visita Basílica Pilar y La Seo.
  • 14.00  Almuerzo de grupo: importante hacer reserva.
  • Descanso para los que deseáis o visita alrededores.
  • 18.00 horas, Obra de teatro.
  • Visita nocturna y cena.

Para los que os quedáis hasta el domingo está programada una visita al Castillo de la Aljafería

 

SI ESTÁS INTERESADO/A, CONTACTA CON:

Maria Jesús Carod : 601 236 257  o Amparo Sánchez: 636580681

Precios del BUS ida y vuelta: aproximadamente 18€. Saldremos del Intercambiador de Avda de América (ALSA)

Hoteles: Hay varios hoteles y de acuerdo a vuestros gustos estos varían de precio. Os enviamos algunas ideas para que reservéis, podéis consultarlo con María Jesús y Amparo: Eurostar Zaragoza 54€ (habitación doble en Trivago a 100 metros de la estación). Otros Hoteles: 40 y 50 euros dependiendo de lo que más te guste (Hotel Plaza, Hotel Hispania, etc.).

Comida: Restaurante del Museo de Historia (Plaza San Agustín 2 – 50002 Zaragoza), Hora 14.00  Si estás interesado deberás hacer la reserva a través de María Jesús Carod.


CD Palencia juega a favor de AEPEF 1

Marina Alonso es una niña palentina de cinco años que padece Paraparesia Espástica Familiar. Desde hace dos meses, la campaña Ayúdame a encontrar mis alas está apoyando a la pequeña para que pueda seguir siendo una niña “alegre y feliz”, según afirma su madre.

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Photo credit: Diario Palentino

CD Palencia solidario

Por eso, el próximo 1 de Septiembre, en el estadio de La Balastera, el CD Palencia donará parte de la recaudación de su partido contra el CD Villamuriel a la asociación AEPEF. Según afirma el Diario Palentino, “habrá un acto donde estará presente la propia Marina, acompañada de su familia y colaboradores de la campaña.
Una parte proporcional de la recaudación de las entradas se destinará a la AEPEF (Asociación Española de la Paraparesia Espástica Familiar). Además, los jugadores saltarán al césped con la camiseta que se ha creado. Esa camiseta tiene un precio de 10 euros, y el público asistente podrá adquirirlas durante el encuentro”.

Agradecemos desde AEPEF al CD Palencia por esta colaboración solidaria con nuestra asociación y mandamos un besito a Marina y a su familia, esperando que disfruten de esta fiesta solidaria.

 


Convocatoria a la XIII Asamblea General Ordinaria

Estimados asociados y asociadas:

Esta es la convocatoria a la XIII Asamblea General Ordinaria  y la XIV Extraordinaria de la Asociación AEPEF, que celebraremos el próximo día 30 de Mayo.

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Aquí tenéis el Orden del día de la asamblea 2015 y la Liquidación del presupuesto 2014 para su lectura.

LUGAR de la asamblea:

Centro de Referencia de Atención al daño Cerebral (CEADAC).

Calle Río Bullaque 1, 28034 Madrid

CHARLA PREVIA:

Os informamos de que ese mismo día, a las 9.30 se llevará a cabo una charla sobre el pie realizada por el prestigioso podólogo Luis Soler (Director del Centro de Podología Soler). Por cortesía se ruega no entrar una vez comenzada la conferencia.

COMIDA:

Después de las asambleas, habrá una comida de toda la asociación. El que quiera reservar plaza para dicha comida deberá ingresar 12 € antes del día 25 de mayo próximo en alguna de las siguientes cuentas de la Asociación:

CAIXA ES 89 21004906352200024106

BANKIA ES 90 20381140116000569544

¡Gracias por participar!

 


Subasta solidaria, buscamos famosos que donen objetos

Julián Simón

Julián Simón con nuestro amigo Juan A. Maestre

Desde la Asociación AEPEF estamos organizando una Subasta Solidaria con el fin de recaudar fondos para la investigación y el proyecto clínico genético.

Julián Simón apoya la subasta

Se subastarán objetos donados por famosos, como Julián Simón, el conocido motorista, que ya nos ha ofrecido su apoyo.

Una raqueta, un libro, un mueble, unas deportivas o una cazadora… todo puede servir.

¿Conoces a alguien famoso que nos pueda ayudar con un objeto para la subasta? Si es así, ponte en contacto con nuestra compañera María Jesús Carod (gestionderecursos@aepef.org).

 

 

 


El club Atalanta de Valencia nos apoya con una master class solidaria 1

logo-atalantaEl Club deportivo Atalanta de Valencia quiere apoyar el trabajo de AEPEF y ha decidido donar la recaudación de una Master Class de Ciclo a nuestra asociación. Este maratón solidario se realizará gracias a Erika González.

La clase se realizará del 12 al 18 de Enero en sus centros y para participar en ella es necesario donar una cantidad mínima de 10 €.

¡Gracias Atalanta!

Queremos agradecer tanto a Erika como a los compañeros de Atalanta su aportación solidaria a nuestra labor en favor de los afectados por la Paraparesia espástica familiar. Esperamos que esta iniciativa tenga buena acogida entre los valencianos y que sea un gran éxito.

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Presentación de la Guía para las personas que conviven con la espasticidad 5

La publicación, editada con la colaboración de la UNED, forma parte de la colección “Universidad Sin Barreras”. Podrá descargarse gratuitamente a través de la Web de la Asociación Convives con Espasticidad.

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La presentación de esta Guía será el día 18 de Junio de 2014, a partir de las 18:00 horas, en el Centro Asociado “Escuelas Pías” de la UNED (Calle Tribulete, 14). Ver mapa.

Contará con la presencia del Rector de la UNED, Alejandro Tiana Ferrer; el Presidente del Comité Español de Representantes de la Discapacidad (CERMI), Luis Cayo Pérez Bueno; el Director de UNIDIS, Juan Antonio Moriano León, y la Coordinadora del proyecto y presidenta de Convives con Espasticidad, Claudia Tecglen García. Así  como varios de los autores del manual. La duración prevista del acto es de una 1h aprox  Al finalizar se servirá una copa de vino español.

Más información aquí.


Carrera solidaria por las enfermedades poco frecuentes, en Almería

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El próximo domingo 8 de Junio, el Colegio La Salle Virgen del Mar de Almería ha organizado la I Carrera solidaria por las enfermedades poco frecuentes.

Esta carrera es fruto de la relación que La Salle y FEDER han mantenido en el último tiempo y de la propuesta surgida en el seno de la Asociación de Madres y Padres del Colegio, según escribe su director Teodosio Oliver.

Quedan hoy cuatro días para la carrera y cualquiera puede apuntarse en dos modalidades: infantil y adulto.

Si no puedes correr o no quieres hacerlo, puedes comprar el Dorsal Solidario.

No te lo pienses más y busca todos los datos que necesitas en su web.