¿No puedes asistir presencialmente al Congreso?
No te preocupes. Si tienes acceso a la página de AEPEF, podrás seguirlo en directo y conectarte cuando quieras y desde donde quieras.
Una oportunidad única para conocer la paraparesia espástica familiar y descubrir los últimos avances que se están desarrollando para paliar esta enfermedad y otras enfermedades raras.
Este mes de Diciembre te ofrecemos varias ideas para estar en buena forma física y, además, colaborar con nuestra asociación, de la mano de Pilates LAB en Madrid y Crossfit Edelweis en Sabadell.
Pincha en cada imagen para saber más… y no te olvides de compartirlo.
Navidad y crossfit es la combinación que os proponemos para el 21 de Diciembre en Sabadell.
Y con un ingrediente más: la solidaridad. No te puedes perder esta oportunidad de entrenar, ponerte fuerte y colaborar con la asociación AEPEF.
Crossfit Edelweis te propone una jornada solidaria con AEPEF. Haz ejercicio y colabora con la asociación de paraparesia espástica familiar.
En clave solidaria, y de la mano de Pilates LAB, puedes colaborar con AEPEF participando en una sesión solidaria de Yoga o Pilates. Aporta un donativo y ponte en forma colaborando con AEPEF.
Puedes participar, difundir e invitar. Y si no puedes venir, utiliza la Colchoneta 0 aportando un donativo en la cuenta ES55 0081 1535 1000 0111 4719 o en la hucha cerdito que encontrarás en nuestro local de Chamberí.
Cuándo: el 15 de diciembre, de 11:00 a 20:00
Dónde: en Pilates LAB (c/ Manuel Silvela 5)
La PEF es una enfermedad neuromuscular cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no se dispone de tratamientos efectivos, ni curación.
Se celebrará por primera vez de la mano de la Federación ASEM.
Desde AEPEF, queremos animaros a participar asistiendo a la OBRA DE TEATRO A CARGO DEL GRUPO “LOS COMICLOWNS” en Zaragoza, el 19 de Noviembre.
Nuestra amiga y colaboradora nos invita a participar de una visita por su ciudad Zaragoza. En esta ocasión será nuestra anfitriona y nos ha preparado el siguiente programa que no te lo puedes perder.
Llegada a Zaragoza el día 19 de noviembre a primera hora. Puedes tomar el AVE, ir en tu coche particular o simplemente acudir al punto de encuentro, delante de la puerta principal del Ayuntamiento de Zaragoza. El horario será el siguiente:
Para los que os quedáis hasta el domingo está programada una visita al Castillo de la Aljafería
SI ESTÁS INTERESADO/A, CONTACTA CON:Maria Jesús Carod : 601 236 257 o Amparo Sánchez: 636580681 |
Precios del BUS ida y vuelta: aproximadamente 18€. Saldremos del Intercambiador de Avda de América (ALSA)
Hoteles: Hay varios hoteles y de acuerdo a vuestros gustos estos varían de precio. Os enviamos algunas ideas para que reservéis, podéis consultarlo con María Jesús y Amparo: Eurostar Zaragoza 54€ (habitación doble en Trivago a 100 metros de la estación). Otros Hoteles: 40 y 50 euros dependiendo de lo que más te guste (Hotel Plaza, Hotel Hispania, etc.).
Comida: Restaurante del Museo de Historia (Plaza San Agustín 2 – 50002 Zaragoza), Hora 14.00 Si estás interesado deberás hacer la reserva a través de María Jesús Carod.
Te ofrecemos el programa definitivo del Concierto Solidario en Valencia:
Marina Alonso es una niña palentina de cinco años que padece Paraparesia Espástica Familiar. Desde hace dos meses, la campaña Ayúdame a encontrar mis alas está apoyando a la pequeña para que pueda seguir siendo una niña «alegre y feliz», según afirma su madre.
Photo credit: Diario Palentino
Por eso, el próximo 1 de Septiembre, en el estadio de La Balastera, el CD Palencia donará parte de la recaudación de su partido contra el CD Villamuriel a la asociación AEPEF. Según afirma el Diario Palentino, «habrá un acto donde estará presente la propia Marina, acompañada de su familia y colaboradores de la campaña.
Una parte proporcional de la recaudación de las entradas se destinará a la AEPEF (Asociación Española de la Paraparesia Espástica Familiar). Además, los jugadores saltarán al césped con la camiseta que se ha creado. Esa camiseta tiene un precio de 10 euros, y el público asistente podrá adquirirlas durante el encuentro».
Agradecemos desde AEPEF al CD Palencia por esta colaboración solidaria con nuestra asociación y mandamos un besito a Marina y a su familia, esperando que disfruten de esta fiesta solidaria.
Estimados asociados y asociadas:
Esta es la convocatoria a la XIII Asamblea General Ordinaria y la XIV Extraordinaria de la Asociación AEPEF, que celebraremos el próximo día 30 de Mayo.
Aquí tenéis el Orden del día de la asamblea 2015 y la Liquidación del presupuesto 2014 para su lectura.
Centro de Referencia de Atención al daño Cerebral (CEADAC).
Calle Río Bullaque 1, 28034 Madrid
Os informamos de que ese mismo día, a las 9.30 se llevará a cabo una charla sobre el pie realizada por el prestigioso podólogo Luis Soler (Director del Centro de Podología Soler). Por cortesía se ruega no entrar una vez comenzada la conferencia.
Después de las asambleas, habrá una comida de toda la asociación. El que quiera reservar plaza para dicha comida deberá ingresar 12 € antes del día 25 de mayo próximo en alguna de las siguientes cuentas de la Asociación:
CAIXA ES 89 21004906352200024106
BANKIA ES 90 20381140116000569544
Julián Simón con nuestro amigo Juan A. Maestre
Desde la Asociación AEPEF estamos organizando una Subasta Solidaria con el fin de recaudar fondos para la investigación y el proyecto clínico genético.
Se subastarán objetos donados por famosos, como Julián Simón, el conocido motorista, que ya nos ha ofrecido su apoyo.
Una raqueta, un libro, un mueble, unas deportivas o una cazadora… todo puede servir.
¿Conoces a alguien famoso que nos pueda ayudar con un objeto para la subasta? Si es así, ponte en contacto con nuestra compañera María Jesús Carod (gestionderecursos@aepef.org).
El Club deportivo Atalanta de Valencia quiere apoyar el trabajo de AEPEF y ha decidido donar la recaudación de una Master Class de Ciclo a nuestra asociación. Este maratón solidario se realizará gracias a Erika González.
La clase se realizará del 12 al 18 de Enero en sus centros y para participar en ella es necesario donar una cantidad mínima de 10 €.
Queremos agradecer tanto a Erika como a los compañeros de Atalanta su aportación solidaria a nuestra labor en favor de los afectados por la Paraparesia espástica familiar. Esperamos que esta iniciativa tenga buena acogida entre los valencianos y que sea un gran éxito.
