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Entrega II ayudas a la investigación sobre PEF

Esta entrada se publicó en Asociación Eventos y se etiquetó como aepef alberto sols Ayudas eventos investigación SPG11 en 25 mayo, 2026 por admin

AEPEF entrega la II Convocatoria de Ayudas a la Investigación en Paraparesia Espástica Hereditaria centrada en SPG11

La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF) celebró el pasado 16 de mayo 2026 en la sede de la Fundación ONCE, (Sebastian Herrera 15, Madrid), el acto de entrega de la II Convocatoria de Ayudas a la Investigación en Paraparesia Espástica Hereditaria (PEH), centrada en el subtipo SPG11.

La convocatoria competitiva, dotada con 30.000 euros, tiene como objetivo impulsar la investigación científica en una de las formas complejas más graves de Paraparesia Espástica Hereditaria, una enfermedad neurodegenerativa rara y actualmente sin cura.

El proyecto ganador fue:

“Nuevas dianas terapéuticas en SPG11 y SPG15: Medicina personalizada en modelos celulares de pacientes”, liderado por la Dra. Teresa Iglesias Vacas y la Dra. Celia López Menéndez, del Instituto de Investigaciones Biomédicas Alberto Sols (IIBM-CSIC/UAM).

Accede aquí a la nota de prensa del evento

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Enfermedades Raras, Día Mundial

Esta entrada se publicó en Campañas y se etiquetó como Día mundial eventos webinars en 10 febrero, 2026 por admin

Con el lema QUE CADA PASO TENGA FUTURO os invitamos a celebrar con nosotros y nosotras el Día Mundial de las Enfermedades Raras, impulsado por Rare Disease Day y FEDER.

El día 28 de febrero es un día señalado en el que queremos poner el foco en la visibilidad y en la equidad. Este es nuestro mensaje: Cada paso cuenta cuando se vive con Paraparesia Espástica Familiar.

Os invitamos a conocer nuestros 4 retos expresados en el Manifiesto. También puedes participar en nuestros 2 webinars y en la calçotada popular. Y puedes participar también grabando un video en nuestro reto social.

Aquí tienes toda la información

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Encuentro nacional Asociados AEPEF

Esta entrada se publicó en Asociación Eventos y se etiquetó como asociados encuentro eventos en 5 mayo, 2025 por admin

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), del IMSERSO en Burgos, acoge del 10 al 15 de junio el Encuentro Nacional de Familias de la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar AEPEF.

La Asociación ha organizado, en colaboración con el CREER, un encuentro nacional de familias que van a disfrutar de un programa de ocio y convivencia para fortalecer lazos de unión y compartir experiencias.

Si quieres participar debes rellenar la inscripción y enviarla antes del 9 de mayo a voluntariado@aepef.org

Descargar la ficha de inscripción

Instrucciones para la inscripción

Autorización Protección de datos

El CREER está en la calle Bernardino Obregón 24 de Burgos.

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Gala solidaria en Sevilla

Esta entrada se publicó en Asociación Eventos y se etiquetó como eventos gala Sevilla en 31 enero, 2025 por admin

GALA SOLIDARIA A BENEFICIO DE LA ASOCIACIÓN AEPEF

Lugar: Teatro Hogar Virgen de los Reyes, C/ Fray Isidoro de Sevilla 1, 41009-SEVILLA.

15 de febrero a las 12:00.

Precio: 5 €

Venta de entradas en: Eventbrite

Fila 0: Si no puedes venir, colabora donando en la cuenta ES89 2100 4906 35 2200024106 (*)

* Desgravable a efectos del IRPF. Para ello es necesario que indiques NIF y Código Postal.

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Turismo adaptado con el IMSERSO

Esta entrada se publicó en Eventos y se etiquetó como eventos IMSERSO vacaciones en 27 enero, 2025 por admin

Regresa el programa de turismo adaptado AEPEF

Este año el programa de Turismo Adaptado nos lleva en marzo al Complejo San Juan, en Alicante.

Quiero más información

También puedes escribir a oficina@aepef.org o llamar al teléfono 916584859.

Con la financiación del IMSERSO

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El Congreso, en directo

Esta entrada se publicó en Eventos y se etiquetó como congreso eventos fundación once Paracuellos del Jarama en 13 octubre, 2022 por admin

¿No puedes asistir presencialmente al Congreso?

No te preocupes. Si tienes acceso a la página de AEPEF, podrás seguirlo en directo y conectarte cuando quieras y desde donde quieras.

IV Congreso Internacional AEPEF

14 y 15 de octubre de 2022

Una oportunidad única para conocer la paraparesia espástica familiar y descubrir los últimos avances que se están desarrollando para paliar esta enfermedad y otras enfermedades raras.

VER EL CONGRESO EN DIRECTO

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Entrenamiento y solidaridad

Esta entrada se publicó en Eventos y se etiquetó como crossfit Crossfit Edelweis eventos Navidad Pilates LAB en 1 diciembre, 2019 por admin

Este mes de Diciembre te ofrecemos varias ideas para estar en buena forma física y, además, colaborar con nuestra asociación, de la mano de Pilates LAB en Madrid y Crossfit Edelweis en Sabadell.

Pincha en cada imagen para saber más… y no te olvides de compartirlo.