Día mundial de las Enfermedades Raras 2025
Desde AEPEF queremos invitaros a participar en los actos conmemorativos del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2025. Este año, organizamos dos eventos muy especiales para visibilizar la Paraparesia Espástica Familiar (PEF) y apoyar la investigación de esta enfermedad rara y neurodegenerativa:
Gala Solidaria en Sevilla
Fecha: 15 de febrero de 2025
Lugar: Teatro Hogar Virgen de los Reyes, Sevilla
Hora: 12:00 h
Adquisición de entradas a través de este enlace: Evenbrite
DONACIONES FILA 0: CC AEPEF en CaixaBank ES89 2100 4906 3522 0002 4106
¡Una gala llena de magia y humor con la participación de Stiba Uve, Dani Mago, PackitoMOR y Clara Mayo, presentada por Álvaro Vilima! Con la colaboración especial de Pablo Shurmano!!!
Todo lo recaudado será destinado a apoyar a los afectados por la PEF.
Webinar Científico
Fecha: 26 de febrero de 2025
Hora: 17:00 h
Modalidad: Online y gratuito
Título: «Investigación en PEF: De la investigación básica en modelos animales a biomarcadores faciales y terapia génica»
Inscríbete ahora rellenando este formulario
Contaremos con la participación de reconocidos especialistas en SPG4, SPG7, biomarcadores faciales y terapia génica, entre ellos:
– Dra. Mireia Herrando
– Dr. Juan Antonio Navarro
– Dra. Esther Esteban, Dra. Neus Martínez y Dra. Aroa Casado
– Dr. Miguel Chillón
Este Día Mundial de las Enfermedades Raras, reafirmamos nuestro compromiso con la visibilización y el apoyo a los afectados por la PEF. ¡Únete y ayúdanos a hacer más fuerte nuestra comunidad!
