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Entrega II ayudas a la investigación sobre PEF

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AEPEF entrega la II Convocatoria de Ayudas a la Investigación en Paraparesia Espástica Hereditaria centrada en SPG11

entrega II ayudas

La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF) celebró el pasado 16 de mayo 2026 en la sede de la Fundación ONCE, (Sebastian Herrera 15, Madrid), el acto de entrega de la II Convocatoria de Ayudas a la Investigación en Paraparesia Espástica Hereditaria (PEH), centrada en el subtipo SPG11.

La convocatoria competitiva, dotada con 30.000 euros, tiene como objetivo impulsar la investigación científica en una de las formas complejas más graves de Paraparesia Espástica Hereditaria, una enfermedad neurodegenerativa rara y actualmente sin cura.

El proyecto ganador fue:

“Nuevas dianas terapéuticas en SPG11 y SPG15: Medicina personalizada en modelos celulares de pacientes”, liderado por la Dra. Teresa Iglesias Vacas y la Dra. Celia López Menéndez, del Instituto de Investigaciones Biomédicas Alberto Sols (IIBM-CSIC/UAM).

Accede aquí a la nota de prensa del evento

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Convocatoria Asamblea 2026

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Se convoca la próxima Asamblea General de la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar, Strümpell Lorrain – AEPEF, que se celebrará el 16 de Mayo de 2026 de forma presencial y online.

Asamblea 2026

Modalidad Presencial: Fundación ONCE – Sala Patronato (1º piso)

Dirección: Calle Sebastián Herrera, 15 – 28012 Madrid

Primera Convocatoria: 9:00 horas

Segunda Convocatoria: 9:30 horas

Modalidad Online: La Asamblea se celebrará a través de la plataforma ZOOM.

Para poder ejercer el derecho a voto, la persona asociada deberá conectarse con la cámara activada y aparecer identificado con su nombre y apellidos en el perfil de usuario.

MIRA AQUÍ TODA LA INFORMACIÓN

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Resolución de la II convocatoria de ayudas a la investigación

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AEPEF anuncia la resolución de la II Convocatoria de Ayudas a la Investigación centrada en SPG11 y concede la ayuda al proyecto liderado por las Dras. Celia López Menéndez y Teresa Iglesias Vacas

Resolución

El jurado acordó por unanimidad conceder la ayuda al proyecto titulado “Nuevas Dianas Terapéuticas en SPG11 y SPG15: Medicina Personalizada en Modelos Celulares de Pacientes”, liderado por la Dra. López Menéndez, como investigadora principal y la Dra. Iglesias Vacas, como coinvestigadora principal.

El proyecto combina metodologías avanzadas con un enfoque centrado en el paciente y una clara orientación traslacional, orientada a la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por paraparesia espástica familiar.

Desde AEPEF trasladamos nuestra felicitación a las doctoras y nuestro agradecimiento al jurado evaluador por el rigor y la responsabilidad demostrados durante el proceso de evaluación.

Más información
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Calçotada solidaria

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Se acerca la primavera y te invitamos a celebrar su llegada con una Calçotada Popular y Solidaria con AEPEF.

Será el próximo 21 de marzo en la Plaça de l’Església de Sant Adriá de Besós.

Los beneficios irán destinados íntegramente a la asociación AEPEF, que lucha cada día por la defensa de los derechos de las personas afectadas por la Paraparesia Espástica Familiar, una enfermedad rara que puedes conocer mejor pinchando aquí.

Ya sabes, el vermut primero, a partir de las 12:00, y luego, ¡a disfrutar de unos calçots!

¡Te esperamos! T’esperem!

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Neurología y rehabilitación, Webinar

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El próximo viernes 27 de febrero, te invitamos a participar en el webinar sobre Neurología y rehabilitación en la PEF, a cargo del neurólogo Yerko Ivanovic Barbeito. Se hará de forma online a las 19:00.

Este webinar se enmarca dentro de las actividades que estamos desarrollando con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026.

Para participar, es necesario inscribirse previamente a través de este formulario.

Si te interesa cómo se diagnostica y se plantea la rehabilitación en PEF, este webinar puede ayudarte. ¡No te lo pierdas e inscríbete ahora!

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Nutrición en PEF, webinar

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El próximo lunes 23 de febrero, te invitamos a participar en el webinar sobre Nutrición en la PEF, a cargo de la dietista y nutricionista Alma María Palau Ferré. Se hará de forma online a las 18:30.

Este webinar se enmarca dentro de las actividades que desarrollaremos con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026.

Para participar, es necesario inscribirse previamente a través de este formulario.

Si te interesa cómo cuidar tu dieta y mejorar tu estado general, este webinar puede ayudarte. ¡No te lo pierdas e inscríbete ahora!

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Enfermedades Raras, Día Mundial

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Con el lema QUE CADA PASO TENGA FUTURO os invitamos a celebrar con nosotros y nosotras el Día Mundial de las Enfermedades Raras, impulsado por Rare Disease Day y FEDER.

El día 28 de febrero es un día señalado en el que queremos poner el foco en la visibilidad y en la equidad. Este es nuestro mensaje: Cada paso cuenta cuando se vive con Paraparesia Espástica Familiar.

Os invitamos a conocer nuestros 4 retos expresados en el Manifiesto. También puedes participar en nuestros 2 webinars y en la calçotada popular. Y puedes participar también grabando un video en nuestro reto social.

Aquí tienes toda la información
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