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Asamblea General 2017

La Asociación AEPEF convoca para el próximo 27 de Mayo la Asamblea 2017 en el CEADAC, a las 9:00 en primera convocatoria. Recordad que es necesario confirmar vuestra asistencia tanto a la asamblea como a la comida.

Pincha en la imagen para obtener más informaciónasamblea-general-2017


SMS solidario, envía CAMINO al 28011 2

Envía tu sms solidario ahora

SMS solidario con motivo del Camino de Santiago en bici que realizan nuestros tres amigos. Queremos darte la posibilidad de que tú también participes en esta aventura. Con tu mensaje estarás donando 1,20€ a la AEPEF. Con muy poquito podemos hacer mucho.

sms solidario

Ayúdanos a llegar a nuestro destino…se hace camino al andar.


Gracias por vuestros votos en Mutua Madrileña 1

Queremos daros las gracias por vuestros votos al proyecto de AEPEF para recibir fondos de la recaudación de los conciertos que organiza la Fundación Mutua Madrileña a lo largo del año (ciclos de conciertos familiares, ciclos de conciertos clásicos y conciertos de Navidad).

Gracias a vuestra colaboración y a la de vuestros contactos nos han concedido 17.000 € , que hemos asignado a  nuestro proyecto para rehabilitación de niños con Paraparesia Espástica Familiar.


2ª Subasta solidaria AEPEF en Facebook

Ya puedes participar en la 2ª Subasta solidaria de AEPEF, desde el día 5 de abril hasta el 6 de mayo inclusive. Más de 90 artículos artesanos están a tu disposición para que pujes por ellos y por una buena causa.

Bolsos, cuadros, colgantes, pendientes, muñecas, broches, llaveros,… y muchas cosas más… para reglar, decorar y lucir.

¡Entra ya en Facebook y empieza a pujar!

 


Elige tu color con AEPEF 1

elige-camisetaElige tu color y renueva tu armario para la primavera. Compra una camiseta solidaria y colabora así con AEPEF.

La Paraparesia Espástica Familiar es una enfermedad rara, neuromuscular y neurodegenerativa que cursa con espasticidad en los miembros inferiores, trastornos de esfínteres, disartria, disfagia… y otros síntomas que limitan la calidad de vida de los afectados pudiendo llegar a necesitar depender de silla de ruedas. Debido a los recortes en estos momentos no tenemos ningún tipo de financiación.

Elige tu color

La ayuda recibida se destinará para los proyectos de investigación de la enfermedad que serán desarrollados por la Dra. María Jesús Sobrido Gómez, neuróloga y genetista de la Fundación Gallega de Medicina Genómica.

¡COMPRA AHORA TU CAMISETA!


Curso cancelado 2

cancelado-birreteDebido a las pocas inscripciones, ha quedado cancelado el 2º Curso Nacional sobre Rehabilitación en Espasticidad, previsto para el 21-23 de abril de 2017.

¡Disculpad las molestias!

Os invitamos a seguir en contacto con AEPEF y a seguir nuestras noticias en esta web y en nuestras redes sociales.


Segundo Curso sobre rehabilitación en espasticidad 2

segundo curso cartelEl Segundo Curso Nacional se celebrará en la Facultad de Ciencias de la Salud – Centro Superior de Estudios Universitarios La Salle (Aula Magna C-13), del 21 al 23 de Abril.

El curso está dirigido a:

Fisioterapeutas, Terapeutas ocupacionales, Profesionales interesados en el tema y estudiantes de Fisioterapia y carreras del ramo sanitario interesados.

Los objetivos del curso son:

  • Conocer estrategias de manejo rehabilitador de la espasticidad.
  • Profundizar en el conocimiento de esta enfermedad neuromuscular.
  • Conocer la problemática de un paciente con PEF/PEH y su resolución práctica.
  • Conocer la implicación interdisciplinar en esta patología.

Con la colaboración de La Salle Instituto de Rehabilitación Funcional, La Salle School of Health Sciences y Téxum Fisioterapia.

MÁS INFORMACIÓN AQUÍ


Vota en el III Brindis solidario Protos

Brindis Solidario ProtosLas Bodegas Protos proponen su III Brindis Solidario para recompensar a las entidades que trabajan por el bien de la sociedad. AEPEF presenta a esta promoción el proyecto “La PEF en positivo”.

Participa en el brindis solidario

Si resulta ser el proyecto más votado conseguirá una donación de 10.000€.

¿Nos ayudas a conseguirlo?

brindis solidario vota


Gracias por participar en nuestro concierto solidario 1

Concierto conmemorativo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Gracias

Un año más, el 28 de febrero, la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF) conmemoró el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con la colaboración solidaria de la Sociedad General de Autores y Editores, en el incomparable entorno del Palacio Longoria.

La sala Manuel de Falla fue el lugar donde se interpretó el concierto conmemorativo, con aforo al completo.

gracias-trio-arionEn el primer acto el Trío Arión, tras una breve introducción al síndrome de Wiliams, que supuestamente padecía Mozart, interpretó su Trío en Sib mayor Kv 254. 

Tras una introducción acerca de Aresky y el Romanticismo, interpretó el Trío en Re menor del mismo compositor.

gracias-burguillo-cagnoloPor último María José Burguillos, acompañado a la guitarra por Hugo Cagnolo, interpretó, como solo ella sabe hacer, un repertorio de canciones entre las que cabe destacar “Sunrise”, canción inédita que refleja la evolución emocional de un paciente con una enfermedad rara, la Paraparesia Espástica Familiar.

 


Fundación Mutua Madrileña apoya a AEPEF

fundacion mutua madrileña logo

Fundación Mutua Madrileña y sus asegurados han escogido cuatro ONG a las que destinarán la recaudación íntegra de los 16 conciertos clásicos y familiares que la fundación organizó para mutualistas en 2016. Este año, como novedad, a esta cantidad se suma lo recaudado en los dos conciertos de Navidad que Mutua Madrileña celebró en el Auditorio Nacional para sus mutualistas. En total, más de 70.000 euros.

Las entidades más votadas, que se han distribuido a partes iguales esta cantidad (más de 17.500 euros para cada una), han sido la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF), la Asociación Infantil Oncológica de la Comunidad de Madrid (ASION), la Asociación Talismán (Madrid) y la Asociación Harambee (Kenia).

Como sabéis, en AEPEF trabajamos para mejorar la calidad de vida de los afectados por Paraparesia Espástica Familiar (PEF), una enfermedad neurológica hereditaria y rara que se caracteriza por la paraplejia y la rigidez progresiva del tono muscular. Su diagnóstico es complejo por la falta de conocimiento de la enfermedad, por lo que las familias con niños con PEF suelen encontrarse desorientadas sobre las causas, evolución y tratamiento. La donación de la Fundación Mutua Madrileña permitiría asesorar clínica y genéticamente a 20 familias con niños afectados por PEF.

AEPEF agradece la labor humanitaria de la Fundación Mutua Madrileña con las entidades sin ánimo de lucro

Accede aquí a la nota de prensa de la Fundación Mutua Madrileña.