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INFORME FAVORABLE – Jubilación anticipada para las formas complejas de Paraparesia Espástica Familiar   Recently updated !

Tenemos informe favorable

La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF) celebra el informe definitivo favorable para avanzar en la inclusión de las formas complejas de paraparesia espástica familiar en el procedimiento de jubilación anticipada de las personas trabajadoras con un grado de discapacidad igual o superior al 45 %.

El informe favorable constituye un avance fundamental, pero no significa que el derecho pueda ejercerse ya. La incorporación todavía debe formalizarse mediante la modificación del anexo del Real Decreto 1851/2009 y su publicación en el BOE. Hasta que ese trámite finalice y la nueva regulación entre en vigor, no podrán presentarse solicitudes basadas en esta nueva inclusión.

El proceso, iniciado por AEPEF en 2023 y desarrollado junto con COCEMFE y profesionales expertos, ha alcanzado un paso decisivo. La Comisión Técnica ha emitido un informe definitivo favorable, aunque la medida todavía no puede aplicarse: falta incorporar la patología al anexo del Real Decreto 1851/2009 y publicar la modificación en el Boletín Oficial del Estado.

El valor de contar con una asociación

El informe científico y técnico que ha permitido llegar hasta este punto se ha elaborado y presentado desde AEPEF, con el apoyo y la coordinación de COCEMFE. No se trataba de una solicitud que pudiera presentar individualmente cada persona afectada.

La Orden ISM/444/2025 reserva en exclusiva el inicio de este procedimiento a asociaciones, fundaciones u otras organizaciones representativas de los colectivos afectados y excluye expresamente las solicitudes individuales. Este resultado muestra por qué es importante asociarse: una organización permite reunir la experiencia de muchas familias, aportar evidencia científica, contar con asesoramiento especializado y mantener una interlocución continuada con las administraciones para defender derechos colectivos.

AEPEF organizará una sesión informativa por ZOOM

Para explicar con claridad el alcance de este avance, AEPEF organizará próximamente una reunión informativa por Zoom dirigida a las personas asociadas y sus familias. La fecha, el horario y el enlace de acceso se comunicarán a través de los canales habituales de la asociación.

Durante la sesión se abordarán los beneficios de esta modalidad de jubilación anticipada, las personas a las que podrá afectar, los requisitos de discapacidad y cotización, la documentación que previsiblemente deberá acreditarse y los pasos que podrán darse cuando la incorporación normativa sea efectiva. También se reservará un espacio para preguntas.

AEPEF recuerda que el informe se refiere específicamente a las formas complejas de paraparesia espástica familiar y que el reconocimiento no será automático. Cada persona deberá cumplir los requisitos establecidos por la normativa de Seguridad Social.

Información y documentos

Junto con esta noticia se ponen a disposición la nota de prensa general de COCEMFE y la nota de prensa de AEPEF. La asociación seguirá informando de cada avance y comunicará inmediatamente la publicación de la modificación normativa en el BOE.


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Entrega II ayudas a la investigación sobre PEF

AEPEF entrega la II Convocatoria de Ayudas a la Investigación en Paraparesia Espástica Hereditaria centrada en SPG11

entrega II ayudas

La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF) celebró el pasado 16 de mayo 2026 en la sede de la Fundación ONCE, (Sebastian Herrera 15, Madrid), el acto de entrega de la II Convocatoria de Ayudas a la Investigación en Paraparesia Espástica Hereditaria (PEH), centrada en el subtipo SPG11.

La convocatoria competitiva, dotada con 30.000 euros, tiene como objetivo impulsar la investigación científica en una de las formas complejas más graves de Paraparesia Espástica Hereditaria, una enfermedad neurodegenerativa rara y actualmente sin cura.

El proyecto ganador fue:

“Nuevas dianas terapéuticas en SPG11 y SPG15: Medicina personalizada en modelos celulares de pacientes”, liderado por la Dra. Teresa Iglesias Vacas y la Dra. Celia López Menéndez, del Instituto de Investigaciones Biomédicas Alberto Sols (IIBM-CSIC/UAM).

Accede aquí a la nota de prensa del evento


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Convocatoria Asamblea 2026

Se convoca la próxima Asamblea General de la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar, Strümpell Lorrain – AEPEF, que se celebrará el 16 de Mayo de 2026 de forma presencial y online.

Asamblea 2026

Modalidad Presencial: Fundación ONCE – Sala Patronato (1º piso)

Dirección: Calle Sebastián Herrera, 15 – 28012 Madrid

Primera Convocatoria: 9:00 horas

Segunda Convocatoria: 9:30 horas

Modalidad Online: La Asamblea se celebrará a través de la plataforma ZOOM.

Para poder ejercer el derecho a voto, la persona asociada deberá conectarse con la cámara activada y aparecer identificado con su nombre y apellidos en el perfil de usuario.

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Resolución de la II convocatoria de ayudas a la investigación

resolución proyecto ganador

AEPEF anuncia la resolución de la II Convocatoria de Ayudas a la Investigación centrada en SPG11 y concede la ayuda al proyecto liderado por las Dras. Celia López Menéndez y Teresa Iglesias Vacas

Resolución

El jurado acordó por unanimidad conceder la ayuda al proyecto titulado “Nuevas Dianas Terapéuticas en SPG11 y SPG15: Medicina Personalizada en Modelos Celulares de Pacientes”, liderado por la Dra. López Menéndez, como investigadora principal y la Dra. Iglesias Vacas, como coinvestigadora principal.

El proyecto combina metodologías avanzadas con un enfoque centrado en el paciente y una clara orientación traslacional, orientada a la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por paraparesia espástica familiar.

Desde AEPEF trasladamos nuestra felicitación a las doctoras y nuestro agradecimiento al jurado evaluador por el rigor y la responsabilidad demostrados durante el proceso de evaluación.


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Calçotada solidaria

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Se acerca la primavera y te invitamos a celebrar su llegada con una Calçotada Popular y Solidaria con AEPEF.

Será el próximo 21 de marzo en la Plaça de l’Església de Sant Adriá de Besós.

Los beneficios irán destinados íntegramente a la asociación AEPEF, que lucha cada día por la defensa de los derechos de las personas afectadas por la Paraparesia Espástica Familiar, una enfermedad rara que puedes conocer mejor pinchando aquí.

Ya sabes, el vermut primero, a partir de las 12:00, y luego, ¡a disfrutar de unos calçots!

¡Te esperamos! T’esperem!

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Neurología y rehabilitación, Webinar

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El próximo viernes 27 de febrero, te invitamos a participar en el webinar sobre Neurología y rehabilitación en la PEF, a cargo del neurólogo Yerko Ivanovic Barbeito. Se hará de forma online a las 19:00.

Este webinar se enmarca dentro de las actividades que estamos desarrollando con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026.

Para participar, es necesario inscribirse previamente a través de este formulario.

Si te interesa cómo se diagnostica y se plantea la rehabilitación en PEF, este webinar puede ayudarte. ¡No te lo pierdas e inscríbete ahora!

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Nutrición en PEF, webinar

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El próximo lunes 23 de febrero, te invitamos a participar en el webinar sobre Nutrición en la PEF, a cargo de la dietista y nutricionista Alma María Palau Ferré. Se hará de forma online a las 18:30.

Este webinar se enmarca dentro de las actividades que desarrollaremos con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026.

Para participar, es necesario inscribirse previamente a través de este formulario.

Si te interesa cómo cuidar tu dieta y mejorar tu estado general, este webinar puede ayudarte. ¡No te lo pierdas e inscríbete ahora!

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