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Gracias por vuestros votos en Mutua Madrileña 1

Queremos daros las gracias por vuestros votos al proyecto de AEPEF para recibir fondos de la recaudación de los conciertos que organiza la Fundación Mutua Madrileña a lo largo del año (ciclos de conciertos familiares, ciclos de conciertos clásicos y conciertos de Navidad).

Gracias a vuestra colaboración y a la de vuestros contactos nos han concedido 17.000 € , que hemos asignado a  nuestro proyecto para rehabilitación de niños con Paraparesia Espástica Familiar.


2ª Subasta solidaria AEPEF en Facebook

Ya puedes participar en la 2ª Subasta solidaria de AEPEF, desde el día 5 de abril hasta el 6 de mayo inclusive. Más de 90 artículos artesanos están a tu disposición para que pujes por ellos y por una buena causa.

Bolsos, cuadros, colgantes, pendientes, muñecas, broches, llaveros,… y muchas cosas más… para reglar, decorar y lucir.

¡Entra ya en Facebook y empieza a pujar!

 


Elige tu color con AEPEF

elige-camisetaElige tu color y renueva tu armario para la primavera. Compra una camiseta solidaria y colabora así con AEPEF.

La Paraparesia Espástica Familiar es una enfermedad rara, neuromuscular y neurodegenerativa que cursa con espasticidad en los miembros inferiores, trastornos de esfínteres, disartria, disfagia… y otros síntomas que limitan la calidad de vida de los afectados pudiendo llegar a necesitar depender de silla de ruedas. Debido a los recortes en estos momentos no tenemos ningún tipo de financiación.

Elige tu color

La ayuda recibida se destinará para los proyectos de investigación de la enfermedad que serán desarrollados por la Dra. María Jesús Sobrido Gómez, neuróloga y genetista de la Fundación Gallega de Medicina Genómica.

¡COMPRA AHORA TU CAMISETA!


Curso cancelado 2

cancelado-birreteDebido a las pocas inscripciones, ha quedado cancelado el 2º Curso Nacional sobre Rehabilitación en Espasticidad, previsto para el 21-23 de abril de 2017.

¡Disculpad las molestias!

Os invitamos a seguir en contacto con AEPEF y a seguir nuestras noticias en esta web y en nuestras redes sociales.


Segundo Curso sobre rehabilitación en espasticidad 2

segundo curso cartelEl Segundo Curso Nacional se celebrará en la Facultad de Ciencias de la Salud – Centro Superior de Estudios Universitarios La Salle (Aula Magna C-13), del 21 al 23 de Abril.

El curso está dirigido a:

Fisioterapeutas, Terapeutas ocupacionales, Profesionales interesados en el tema y estudiantes de Fisioterapia y carreras del ramo sanitario interesados.

Los objetivos del curso son:

  • Conocer estrategias de manejo rehabilitador de la espasticidad.
  • Profundizar en el conocimiento de esta enfermedad neuromuscular.
  • Conocer la problemática de un paciente con PEF/PEH y su resolución práctica.
  • Conocer la implicación interdisciplinar en esta patología.

Con la colaboración de La Salle Instituto de Rehabilitación Funcional, La Salle School of Health Sciences y Téxum Fisioterapia.

MÁS INFORMACIÓN AQUÍ


Vota en el III Brindis solidario Protos

Brindis Solidario ProtosLas Bodegas Protos proponen su III Brindis Solidario para recompensar a las entidades que trabajan por el bien de la sociedad. AEPEF presenta a esta promoción el proyecto “La PEF en positivo”.

Participa en el brindis solidario

Si resulta ser el proyecto más votado conseguirá una donación de 10.000€.

¿Nos ayudas a conseguirlo?

brindis solidario vota


Gracias por participar en nuestro concierto solidario 1

Concierto conmemorativo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Gracias

Un año más, el 28 de febrero, la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF) conmemoró el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con la colaboración solidaria de la Sociedad General de Autores y Editores, en el incomparable entorno del Palacio Longoria.

La sala Manuel de Falla fue el lugar donde se interpretó el concierto conmemorativo, con aforo al completo.

gracias-trio-arionEn el primer acto el Trío Arión, tras una breve introducción al síndrome de Wiliams, que supuestamente padecía Mozart, interpretó su Trío en Sib mayor Kv 254. 

Tras una introducción acerca de Aresky y el Romanticismo, interpretó el Trío en Re menor del mismo compositor.

gracias-burguillo-cagnoloPor último María José Burguillos, acompañado a la guitarra por Hugo Cagnolo, interpretó, como solo ella sabe hacer, un repertorio de canciones entre las que cabe destacar “Sunrise”, canción inédita que refleja la evolución emocional de un paciente con una enfermedad rara, la Paraparesia Espástica Familiar.

 


Fundación Mutua Madrileña apoya a AEPEF

fundacion mutua madrileña logo

Fundación Mutua Madrileña y sus asegurados han escogido cuatro ONG a las que destinarán la recaudación íntegra de los 16 conciertos clásicos y familiares que la fundación organizó para mutualistas en 2016. Este año, como novedad, a esta cantidad se suma lo recaudado en los dos conciertos de Navidad que Mutua Madrileña celebró en el Auditorio Nacional para sus mutualistas. En total, más de 70.000 euros.

Las entidades más votadas, que se han distribuido a partes iguales esta cantidad (más de 17.500 euros para cada una), han sido la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF), la Asociación Infantil Oncológica de la Comunidad de Madrid (ASION), la Asociación Talismán (Madrid) y la Asociación Harambee (Kenia).

Como sabéis, en AEPEF trabajamos para mejorar la calidad de vida de los afectados por Paraparesia Espástica Familiar (PEF), una enfermedad neurológica hereditaria y rara que se caracteriza por la paraplejia y la rigidez progresiva del tono muscular. Su diagnóstico es complejo por la falta de conocimiento de la enfermedad, por lo que las familias con niños con PEF suelen encontrarse desorientadas sobre las causas, evolución y tratamiento. La donación de la Fundación Mutua Madrileña permitiría asesorar clínica y genéticamente a 20 familias con niños afectados por PEF.

AEPEF agradece la labor humanitaria de la Fundación Mutua Madrileña con las entidades sin ánimo de lucro

Accede aquí a la nota de prensa de la Fundación Mutua Madrileña.


Resultado de la Rifa de Navidad

resultado-de-la-rifa-Bolso

Os informamos del resultado de la rifa que celebramos con motivo de la lotería de Navidad. Los tres premios quedaron desiertos, ya que no se vendieron las papeletas correspondientes a dichos números.

Puestos en contacto con la empresa Tous, donante de uno de los productos sorteados, nos autoriza a continuar con el bolso que nos había donado y con ello obtener más ingresos para la investigación genética de nuestra enfermedad y movimiento asociativo. Desde aquí, agradecemos a Tous su amplia demostración de solidaridad para con nuestra asociación.

Resultado de la rifa

Estos son los números premiados en la rifa:                   1º Premio 6513      2º Premio 4536      3º Premio 8748

En las imágenes podéis apreciar que estos números no fueron vendidos.

 


¡Calentando motores!

Calentando motores para el Día Mundial de las Enfermedades Raras

calentando motoresYa estamos calentando motores para celebrar el 28 de Febrero el día en el que tratamos de dar visibilidad a todas las enfermedades raras. El objetivo es que la sociedad en general oiga hablar de estas enfermedades y conozca las dificultades que tenemos las que las sufrimos, además de reinvindicar una mayor investigación sobre las mismas.

De momento, podéis acceder a la página oficial del Día Mundial y permanecer atento a esta página donde os iremos informando de las actividades organizadas por AEPEF.