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Enfermedades Raras, Día Mundial

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Con el lema QUE CADA PASO TENGA FUTURO os invitamos a celebrar con nosotros y nosotras el Día Mundial de las Enfermedades Raras, impulsado por Rare Disease Day y FEDER.

El día 28 de febrero es un día señalado en el que queremos poner el foco en la visibilidad y en la equidad. Este es nuestro mensaje: Cada paso cuenta cuando se vive con Paraparesia Espástica Familiar.

Os invitamos a conocer nuestros 4 retos expresados en el Manifiesto. También puedes participar en nuestros 2 webinars y en la calçotada popular. Y puedes participar también grabando un video en nuestro reto social.

Aquí tienes toda la información
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II Convocatoria de Ayudas a la investigación

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Ya está aquí la II Convocatoria de Ayudas a la investigación en PEF, que este año queremos enfocar en el estudio del gen SPG11.

El proyecto presentado deberá tener como foco principal SPG11 (fisiopatología, diagnóstico, biomarcadores y/o tratamiento). Se valorará positivamente que el diseño incluya un componente comparativo o de transferencia hacia subtipos relacionados (por ejemplo, SPG15) u otros subtipos de rutas celulares relacionadas, manteniendo SPG11 como eje central.

Aquí tienes TODA LA INFORMACIÓN

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Subasta benéfica

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Participa en la subasta benéfica que te ofrece AEPEF este mes y apoya así los proyectos de investigación del gen SPG11, para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por este gen.

Es uno de los genes más severos asociados a la paraparesia espástica familiar, que surge en la infacia o adolescencia y genera falta de autonomía rápidamente.

Participar en la subasta es una forma de apoyar el trabajo de AEPEF y la investigación sobre la enfermedad.

Entra AQUÍ para obtener más información.

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Premio Adolf-Struempell 2026

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La Federación de Asociaciones Europeas de HSP (Euro-HSP) en cooperación con la Fundación Tom Wahlig han convocado el Premio Adolf-Struempell 2026 para la terapia PEF.

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Adolf von Strümpell, uno de los fundadores de la neurología moderna

Con una asignación de 2.500 €, el premio Adolf-Struempell busca reconocer los logros destacados en la investigación clínica en el campo de la terapia sintomática y causal de la paraplejía espástica hereditaria y otras enfermedades relacionadas.

Los trabajos se presentarán antes del 1 de diciembre, para poder participar en el Simposio Tom Wahlig que se celebrará en Alemania a mediados del mes de marzo.

Consulta aquí toda la información.

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Día Mundial de la PEH y la ELP

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día mundial poster

El próximo día 17 de octubre, celebraremos un evento internacional para proclamar este día como Día Mundial de la Paraparesia Espástica Hereditaria (PEH) y de la Esclerosis Lateral Primaria (ELP).

Para ello, te convocamos ese mismo día en las instalaciones que la Fundación ONCE tiene en la calle Sebastián Herrera de Madrid, de 16:00 a 18:00.

Podrás asistir al evento de forma presencial u online.

Aquí tienes toda la información y la forma de inscripción.

¡Te esperamos!

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Jubilación anticipada para 14 patologías

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COCEMFE (Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica) ha enviado al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones un total de 14 informes destinados a argumentar la necesidad de incluir 14 nuevas patologías entre las enfermedades que pueden acogerse a la jubilación anticipada de trabajadores y trabajadoras con grado de discapacidad del 45% o superior.

La Paraparesia Espástica Familiar es una de ellas, junto con la enfermedad renal crónica, enfermedad de Párkinson, lupus eritematoso sistémico, artritis reumatoide, espina bífida, fibromialgia, esclerodermia, encefalomielitis miálgica, enfermedad de Steinert, enfermedad de Huntington, enfermedad de Andrade, inmunodeficiencias primarias y la hipertensión pulmonar.

El presidente de COCEMFE, Anxo Queiruga afirma que «la jubilación anticipada es para muchas personas con discapacidad un paso imprescindible para su salud y bienestar».

Pincha aquí para leer la noticia completa
jubilación anticipada

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