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Nutrición en PEF, webinar

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El próximo lunes 23 de febrero, te invitamos a participar en el webinar sobre Nutrición en la PEF, a cargo de la dietista y nutricionista Alma María Palau Ferré. Se hará de forma online a las 18:30.

Este webinar se enmarca dentro de las actividades que desarrollaremos con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026.

Para participar, es necesario inscribirse previamente a través de este formulario.

Si te interesa cómo cuidar tu dieta y mejorar tu estado general, este webinar puede ayudarte. ¡No te lo pierdas e inscríbete ahora!

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Enfermedades Raras, Día Mundial

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Con el lema QUE CADA PASO TENGA FUTURO os invitamos a celebrar con nosotros y nosotras el Día Mundial de las Enfermedades Raras, impulsado por Rare Disease Day y FEDER.

El día 28 de febrero es un día señalado en el que queremos poner el foco en la visibilidad y en la equidad. Este es nuestro mensaje: Cada paso cuenta cuando se vive con Paraparesia Espástica Familiar.

Os invitamos a conocer nuestros 4 retos expresados en el Manifiesto. También puedes participar en nuestros 2 webinars y en la calçotada popular. Y puedes participar también grabando un video en nuestro reto social.

Aquí tienes toda la información
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II Convocatoria de Ayudas a la investigación

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Ya está aquí la II Convocatoria de Ayudas a la investigación en PEF, que este año queremos enfocar en el estudio del gen SPG11.

El proyecto presentado deberá tener como foco principal SPG11 (fisiopatología, diagnóstico, biomarcadores y/o tratamiento). Se valorará positivamente que el diseño incluya un componente comparativo o de transferencia hacia subtipos relacionados (por ejemplo, SPG15) u otros subtipos de rutas celulares relacionadas, manteniendo SPG11 como eje central.

Aquí tienes TODA LA INFORMACIÓN

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Subasta benéfica

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Participa en la subasta benéfica que te ofrece AEPEF este mes y apoya así los proyectos de investigación del gen SPG11, para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por este gen.

Es uno de los genes más severos asociados a la paraparesia espástica familiar, que surge en la infacia o adolescencia y genera falta de autonomía rápidamente.

Participar en la subasta es una forma de apoyar el trabajo de AEPEF y la investigación sobre la enfermedad.

Entra AQUÍ para obtener más información.

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Premio Adolf-Struempell 2026

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La Federación de Asociaciones Europeas de HSP (Euro-HSP) en cooperación con la Fundación Tom Wahlig han convocado el Premio Adolf-Struempell 2026 para la terapia PEF.

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Adolf von Strümpell, uno de los fundadores de la neurología moderna

Con una asignación de 2.500 €, el premio Adolf-Struempell busca reconocer los logros destacados en la investigación clínica en el campo de la terapia sintomática y causal de la paraplejía espástica hereditaria y otras enfermedades relacionadas.

Los trabajos se presentarán antes del 1 de diciembre, para poder participar en el Simposio Tom Wahlig que se celebrará en Alemania a mediados del mes de marzo.

Consulta aquí toda la información.

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Día Mundial de la PEH y la ELP

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El próximo día 17 de octubre, celebraremos un evento internacional para proclamar este día como Día Mundial de la Paraparesia Espástica Hereditaria (PEH) y de la Esclerosis Lateral Primaria (ELP).

Para ello, te convocamos ese mismo día en las instalaciones que la Fundación ONCE tiene en la calle Sebastián Herrera de Madrid, de 16:00 a 18:00.

Podrás asistir al evento de forma presencial u online.

Aquí tienes toda la información y la forma de inscripción.

¡Te esperamos!

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