El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), del IMSERSO en Burgos, acoge del 10 al 15 de junio el Encuentro Nacional de Familias de la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar AEPEF.
La Asociación ha organizado, en colaboración con el CREER, un encuentro nacional de familias que van a disfrutar de un programa de ocio y convivencia para fortalecer lazos de unión y compartir experiencias.
Si quieres participar debes rellenar la inscripción y enviarla antes del 9 de mayo a voluntariado@aepef.org
Nos complace anunciar que el Proyecto de investigación sobre el estado nutricional en personas con Ataxia o Paraparesia Espástica Hereditaria ha ampliado su alcance.
Ahora admiten la participación de personas afectadas de todas las comunidades autónomas y también de niños y niñas diagnosticados con estas condiciones.
Este estudio, impulsado por la Universidad Católica de Valencia y Clínicas UCV, en colaboración con AEPEF y ASVAH, busca mejorar la evaluación y el cuidado nutricional de los pacientes a través de un protocolo estandarizado.
Desde AEPEF queremos invitaros a participar en los actos conmemorativos del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2025. Este año, organizamos dos eventos muy especiales para visibilizar la Paraparesia Espástica Familiar (PEF) y apoyar la investigación de esta enfermedad rara y neurodegenerativa:
Gala Solidaria en Sevilla
Fecha: 15 de febrero de 2025 Lugar: Teatro Hogar Virgen de los Reyes, Sevilla Hora: 12:00 h
Adquisición de entradas a través de este enlace: Evenbrite
DONACIONES FILA 0: CC AEPEF en CaixaBank ES89 2100 4906 3522 0002 4106
¡Una gala llena de magia y humor con la participación de Stiba Uve, Dani Mago, PackitoMOR y Clara Mayo, presentada por Álvaro Vilima! Con la colaboración especial de Pablo Shurmano!!!
Todo lo recaudado será destinado a apoyar a los afectados por la PEF.
Webinar Científico
Fecha: 26 de febrero de 2025 Hora: 17:00 h Modalidad: Online y gratuito Título:«Investigación en PEF: De la investigación básica en modelos animales a biomarcadores faciales y terapia génica»
Contaremos con la participación de reconocidos especialistas en SPG4, SPG7, biomarcadores faciales y terapia génica, entre ellos: – Dra. Mireia Herrando – Dr. Juan Antonio Navarro – Dra. Esther Esteban, Dra. Neus Martínez y Dra. Aroa Casado – Dr. Miguel Chillón
Este Día Mundial de las Enfermedades Raras, reafirmamos nuestro compromiso con la visibilización y el apoyo a los afectados por la PEF. ¡Únete y ayúdanos a hacer más fuerte nuestra comunidad!
El próximo 24 de Febrero os invitamos a participar en las II Jornadas sobre Enfermedades Raras que organiza el Instituto de Investigaciones Biomédicas Sols-Morreale
Puedes descargar aquí el PROGRAMA e inscribirte escaneando el código QR del cartel o rellenando en formulario que tienes en este enlace.
Las jornadas se celebrarán en el Salón de actos Gabriella Morreale en c/Arturo Duperier 4, 28029-Madrid.
Escucha de primera mano la experiencia diaria de personas con paraparesia espástica familiar, su lucha cotidiana por superarse y dar visibilidad a la enfermedad.
