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Asamblea General 2016

La Asociación AEPEF convoca para el próximo 28 de Mayo la Asamblea 2016 en el CEADAC, a las 9:00 en primera convocatoria. Recordad que es necesario confirmar vuestra asistencia tanto a la asamblea como a la comida.

Pincha en la imagen para obtener más informaciónasamblea2016


Vídeo de la subasta solidaria. ¡Puja ahora!

Vídeo de la subasta solidaria a favor de AEPEF en el que puedes ver muchos de los artículos disponibles. ¿Ya has empezado a pujar por alguno de ellos? Tienes hasta el 30 de Mayo para hacerlo.

Gracias a Susie’s Felt por este vídeo.

Recuerda que para pujar por cualquiera de los artículos es importante que leas antes las instrucciones para que el proceso de subasta se dé con la mayor claridad y fluidez posible.


Subasta solidaria a través de Facebook 2

Desde el 20 de Abril al 30 de Mayo, tendremos activa en nuestra página de Facebook una Subasta Solidaria en la que estamos ofreciendo un montón de diferentes artículos, todos ellos artesanos, donados por varias personas a las que agradecemos su colaboración desinteresada.

Subasta muy creativa

En esta subasta encontrarás camisetas, llaveros, colgantes, bisutería, muñecas, ropa, detalles muy creativos,… Toda la recaudación que se consiga irá destinada a los proyectos de la Asociación AEPEF.

¡ENTRA YA! en nuestra página de Facebook y empieza a pujar. Antes de hacerlo, te pedimos que leas las instrucciones: es muy importante que la puja se realice de acuerdo a ellas y que los ingresos de las personas que ganen las pujas también se hagan como se explica. Si tienes dudas, puedes añadir tu pregunta o tus comentarios en la propia página de Facebook.

Y, por supuesto, no dudes en compartir esta iniciativa con todos tus amigos y amigas. ¡Gracias!


Reto Aepef ¡Ayúdanos a conseguirlo! 1

¿Conoces el Reto Nuez Aepef?

logo-nuez-200La compañía de seguros Nuez apoya a proyectos de diferente índole «que tengan un impacto positivo en la vida de aquellos que nos rodean». Por eso, hemos creado el Reto Nuez Aepef «Esperanza para la PEF» para dar a los colaboradores de esta compañía la posibilidad de que apoyen nuestro proyecto.

Es muy fácil ser colaborador e impulsar nuestros objetivos. Si te gusta nuestro proyecto y quieres impulsarlo para ayudarnos a conseguir la financiación para realizar los análisis genéticos relativos a la Paraparesia Espástica Familiar, basta con entrar en la página del proyecto y votar por él.

Recuerda que si lo haces, estás posibilitando que nuestra asociación ayude a mejorar la calidad de vida de sus asociados y de todos los potenciales enfermos de PEF.

No esperes más y Sigue leyendo para ayudarnos a completar nuestro reto. ¡GRACIAS!


Vota nuestro proyecto en DKV

B.-Tu-decides-1280x720Vota el proyecto que desde AEPEF hemos presentado a la XI Convocatoria de ayuda a proyectos sociales, medioambientales y de cooperación al desarrollo organizada por DKV SEGUROS.

Nuestro proyecto «La PEF en positivo» ha resultado finalista y ahora necesita de tu apoyo para conseguir la financiación necesaria que aporta DKV.

Vota ahora

Si eres cliente, empleado/a, mediador/a, profesional sanitario o proveedor de DKV puedes apoyar nuestro proyecto. Elige nuestro proyecto en el buscador y ¡VOTA AHORA! Tienes hasta el 31 de Mayo para votar y animar a otras personas a hacerlo.

No olvides que tienes otras formas de colaborar con AEPEF y los afectados/as por la paraparesia espástica familiar. Nuestros proyectos están encaminados a mejorar la calidad de vida de nuestros/as asociados/as y a aportar más luz sobre la enfermedad por medio de investigaciones genéticas, servicios, información o convenios con empresas especializadas.

Con tu aportación económica apoyas nuestra labor de investigación sobre la enfermedad para conseguir una mejora en la calidad de vida de los afectados y afectadas. Te animamos también a conocer más sobre la enfermedad aquí.


CONCIERTO SOLIDARIO, Día mundial de las enfermedades raras 1

cartel-conciertoConcierto lírico solidario

Concierto organizado por AEPEF con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en la Sala Rodrigo del Palau de la Música de Valencia

Día: 28 de febrero 2016

Hora: 20.30

Donativo: 8 € y si no puedes asistir, puedes colaborar comprando una entrada Fila cero. El ingreso se hará en la cuenta de La Caixa  ES89 2100 4906 35 2200024106

¡Reserva ahora tus entradas!

Llamando a los siguientes teléfonos: 619953920 y 916584859

Consulta el programa del evento pinchando aquí.


1 Euro a los Reyes Magos y a Papá Noel

1_PapaNoel_ReyesMagosSolo 1 Euro al mes

Queridos Papá Noel y Reyes Magos:

Este año solo os pido 1€ para luchar contra la Paraparesia Espástica Familiar.

No os pido grandes cantidades ni grandes regalos, solo os pido 1€ al mes, que parece poco pero con el que yo puedo conseguir hacer mucho. Puedo conseguir que un especialista investigue y se consiga un diagnóstico, estudio y tratamiento para las personas que padecen esta enfermedad.

Sé que 1€ no parece mucho, pero es todo lo que necesito.

Solo tenéis que uniros a nuestro grupo en Teaming ¡ahora!

¡Gracias!