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Entrega II ayudas a la investigación sobre PEF

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AEPEF entrega la II Convocatoria de Ayudas a la Investigación en Paraparesia Espástica Hereditaria centrada en SPG11

entrega II ayudas

La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF) celebró el pasado 16 de mayo 2026 en la sede de la Fundación ONCE, (Sebastian Herrera 15, Madrid), el acto de entrega de la II Convocatoria de Ayudas a la Investigación en Paraparesia Espástica Hereditaria (PEH), centrada en el subtipo SPG11.

La convocatoria competitiva, dotada con 30.000 euros, tiene como objetivo impulsar la investigación científica en una de las formas complejas más graves de Paraparesia Espástica Hereditaria, una enfermedad neurodegenerativa rara y actualmente sin cura.

El proyecto ganador fue:

“Nuevas dianas terapéuticas en SPG11 y SPG15: Medicina personalizada en modelos celulares de pacientes”, liderado por la Dra. Teresa Iglesias Vacas y la Dra. Celia López Menéndez, del Instituto de Investigaciones Biomédicas Alberto Sols (IIBM-CSIC/UAM).

Accede aquí a la nota de prensa del evento

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Resolución de la II convocatoria de ayudas a la investigación

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resolución proyecto ganador

AEPEF anuncia la resolución de la II Convocatoria de Ayudas a la Investigación centrada en SPG11 y concede la ayuda al proyecto liderado por las Dras. Celia López Menéndez y Teresa Iglesias Vacas

Resolución

El jurado acordó por unanimidad conceder la ayuda al proyecto titulado “Nuevas Dianas Terapéuticas en SPG11 y SPG15: Medicina Personalizada en Modelos Celulares de Pacientes”, liderado por la Dra. López Menéndez, como investigadora principal y la Dra. Iglesias Vacas, como coinvestigadora principal.

El proyecto combina metodologías avanzadas con un enfoque centrado en el paciente y una clara orientación traslacional, orientada a la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por paraparesia espástica familiar.

Desde AEPEF trasladamos nuestra felicitación a las doctoras y nuestro agradecimiento al jurado evaluador por el rigor y la responsabilidad demostrados durante el proceso de evaluación.

Más información
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II Convocatoria de Ayudas a la investigación

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Ya está aquí la II Convocatoria de Ayudas a la investigación en PEF, que este año queremos enfocar en el estudio del gen SPG11.

El proyecto presentado deberá tener como foco principal SPG11 (fisiopatología, diagnóstico, biomarcadores y/o tratamiento). Se valorará positivamente que el diseño incluya un componente comparativo o de transferencia hacia subtipos relacionados (por ejemplo, SPG15) u otros subtipos de rutas celulares relacionadas, manteniendo SPG11 como eje central.

Aquí tienes TODA LA INFORMACIÓN

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Subasta benéfica

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Participa en la subasta benéfica que te ofrece AEPEF este mes y apoya así los proyectos de investigación del gen SPG11, para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por este gen.

Es uno de los genes más severos asociados a la paraparesia espástica familiar, que surge en la infacia o adolescencia y genera falta de autonomía rápidamente.

Participar en la subasta es una forma de apoyar el trabajo de AEPEF y la investigación sobre la enfermedad.

Entra AQUÍ para obtener más información.

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Premio Adolf-Struempell 2026

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La Federación de Asociaciones Europeas de HSP (Euro-HSP) en cooperación con la Fundación Tom Wahlig han convocado el Premio Adolf-Struempell 2026 para la terapia PEF.

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Adolf von Strümpell, uno de los fundadores de la neurología moderna

Con una asignación de 2.500 €, el premio Adolf-Struempell busca reconocer los logros destacados en la investigación clínica en el campo de la terapia sintomática y causal de la paraplejía espástica hereditaria y otras enfermedades relacionadas.

Los trabajos se presentarán antes del 1 de diciembre, para poder participar en el Simposio Tom Wahlig que se celebrará en Alemania a mediados del mes de marzo.

Consulta aquí toda la información.

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Ampliamos el proyecto de investigación

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Ampliamos proyecto investigación

Nos complace anunciar que el Proyecto de investigación sobre el estado nutricional en personas con Ataxia o Paraparesia Espástica Hereditaria ha ampliado su alcance. 

Ahora admiten  la participación de personas afectadas de todas las comunidades autónomas y también de niños y niñas diagnosticados con estas condiciones.

Este estudio, impulsado por la Universidad Católica de Valencia y Clínicas UCV, en colaboración con AEPEF y ASVAH, busca mejorar la evaluación y el cuidado nutricional de los pacientes a través de un protocolo estandarizado.

Quiero saber más sobre el proyecto

¿Quiénes pueden participar?

  • Pacientes con diagnóstico de Ataxia o Paraparesia Espástica Hereditaria de cualquier comunidad autónoma de España.
  • Niños y adultos afectados por estas patologías.

¿Cómo participar?

Solo necesitas completar este FORMULARIO

¿En qué consiste el estudio?

  • Evaluación del estado nutricional con pruebas específicas.
  • Análisis de hábitos alimentarios, actividad física y composición corporal.
  • Diagnóstico nutricional personalizado.

Las pruebas se realizarán entre febrero y abril de 2025 en las instalaciones de la Universidad Católica de Valencia (UCV).

Vuestra participación es clave para avanzar en el conocimiento y mejorar la calidad de vida de los afectados.

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¿Ya tienes tus camisetas para este verano?

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Ayúdanos a caminar comprando tus camisetas ahora

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El dinero de los beneficios de la venta de las camisetas solidarias es para pruebas genéticas y rehabilitación de los niños de la asociación en este momento hay 25 , de momento lo único que ayuda a retrasar la enfermedad es la fisioterapia neurológica y es necesario saber el gen para posibles tratamientos futuros.

Compra AHORA tu camiseta y colabora con AEPEF
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La Paraparesia Espastica Familiar, es una enfermedad rara, neuromuscular y neurodegenerativa que cursa con espasticidad en los miembros inferiores, trastornos de esfínteres, disartria, disfagia…y otros síntomas que limitan la calidad de vida de los afectados pudiendo llegar a necesitar depender de silla de ruedas.

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Hay variedad de camisetas, con tirantes, clásicas, unisex, entalladas o para niños y niñas. Y también sudaderas. No te quedes sin ellas. Con un diseño exclusivo, podrás estar orgulloso de colaborar con nuestra asociación. Elige tu color y ¡Empieza el verano con AEPEF!

¿Quieres saber en qué consisten nuestros proyectos de investigación?

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Subasta solidaria, buscamos famosos que donen objetos

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Julián Simón

Julián Simón con nuestro amigo Juan A. Maestre

Desde la Asociación AEPEF estamos organizando una Subasta Solidaria con el fin de recaudar fondos para la investigación y el proyecto clínico genético.

Julián Simón apoya la subasta

Se subastarán objetos donados por famosos, como Julián Simón, el conocido motorista, que ya nos ha ofrecido su apoyo.

Una raqueta, un libro, un mueble, unas deportivas o una cazadora… todo puede servir.

¿Conoces a alguien famoso que nos pueda ayudar con un objeto para la subasta? Si es así, ponte en contacto con nuestra compañera María Jesús Carod (gestionderecursos@aepef.org).

 

 

 

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