investigación


Subasta solidaria, buscamos famosos que donen objetos

Julián Simón

Julián Simón con nuestro amigo Juan A. Maestre

Desde la Asociación AEPEF estamos organizando una Subasta Solidaria con el fin de recaudar fondos para la investigación y el proyecto clínico genético.

Julián Simón apoya la subasta

Se subastarán objetos donados por famosos, como Julián Simón, el conocido motorista, que ya nos ha ofrecido su apoyo.

Una raqueta, un libro, un mueble, unas deportivas o una cazadora… todo puede servir.

¿Conoces a alguien famoso que nos pueda ayudar con un objeto para la subasta? Si es así, ponte en contacto con nuestra compañera María Jesús Carod (gestionderecursos@aepef.org).

 

 

 


Marcha solidaria a favor de las enfermedades raras

Marcha-solidaria-bizkaia

Las calles de Las Arenas y Leioa (Bizkaia) se llenarán de solidaridad mañana 19 de abril con una marcha solidaria deportiva que reivindicará mayor atención a las enfermedades raras. El acto está organizado por el Colegio Askartza Claret, y cuenta con la colaboración de los ayuntamientos de Getxo y Leioa.

El recorrido, de cinco kilómetros, arrancará a las 11.00 horas del Puente Bizkaia y enlazará con Lamiako hasta llegar a la estación de metro de Leioa. En ese punto los caminantes se dirigirán hacia el Boulevard, donde concluirá la marcha. Los interesados podrán formalizar sus inscripciones -con un precio de ocho euros para adultos y tres euros menos para los menores de edad-, entre los días 14 y 16, en el polideportivo del centro escolar, Kultur Leioa y Polideportivo Sakoneta de Leioa, y en la casa de cultura de Romo.

Como expresa la organización: “El dinero que recojamos irá destinado a la asociación FEDER, para seguir investigando sobre las enfermedades raras”.


Donativos para seguir investigando 5

Recorte-migranodearenaEn Febrero de 2015 ha terminado la posibilidad de hacer una aportación económica al Proyecto de investigación sobre la enfermedad de la mano de Mi grano de arena. Gracias a las 5 personas que han hecho un donativo, hemos conseguido 120 €.

Cómo hacer un donativo:

Recuerda que puedes seguir apoyando la investigación sobre la Paraparesia aportando un donativo económico directamente a AEPEF.

Y si te lo estás pensando y necesitas mayor confianza, no dudes en leer esta entrada del blog en el que te explicamos los nuevos beneficios fiscales para los donativos a ONG. ¡No te lo pienses más! ¡Cada euro cuenta!


ASESORAMIENTO CLÍNICO Y GENÉTICO FAMILIAR FEBRERO 2015

Los días 26 y 27 de febrero de 2015 se realizará ASESORAMIENTO CLÍNICO Y GENÉTICO FAMILIAR SOBRE PARAPARESIA ESPÁSTICA FAMILIAR al que podrán asistir todos los asociados y sus familiares.

  1. Esta convocatoria es exclusiva para ASOCIADOS de la AEPEF y familiares.
  2. Queda abierta la inscripción, para lo cual hay que rellenar el formulario que aparece más abajo.
  3. La inscripción se realizará en el formulario que se adjunta.
  4. La confirmación de inscripción por parte de los asistentes se hará antes del día 6 de febrero.
  5. Cada familia tendrá asignado un tiempo de 1:30 a 2:00 horas.
  6. La asignación de turno se hará por riguroso orden de inscripción.
  7. No es necesario permanecer más tiempo del asignado.
  8. Es muy importante aportar fotocopia de los informes que tenga.
  9. La asistencia y participación es completamente voluntaria.
  10. La solicitud conlleva la previa aceptación de las normas de la AEPEF.
  11. Para cualquier información el procedimiento normal de comunicación será a través de la página web y por email al grupo de asociados.

Formulario de Inscripción

Para inscribirte en estas jornadas, rellena este FORMULARIO.     Flecha-izquierda

Las inscripciones se cerrarán cuando se cubra el cupo de tiempo asignado.

Colabora respetando la fecha y hora que tenga asignado

Lugar de la actividad

 Centro de Referencia Estatal de Atención Al Daño Cerebral (CEADAC)

C/ Calle del Río Bullaque, 1, 28034 Madrid Teléfono: 917 35 51 90

Localización del centro

Contacto e Información

oficina@aepef.org 916584859, (De 16:00 a 19:00) 685 634 952


Fin del plazo del proyecto Honda

Os informamos de que el plazo para votar en la página de Honda nuestro proyecto Estudio Clínico Genético ha terminado el 15 de Diciembre.

Honda-logoDesde aquí queremos agradeceros vuestras votaciones y comentarios, que nos animan mucho para seguir en esta nuestra lucha por un futuro mejor para nuestros niños y niñas. En total han sido 1.121 los seguidores que nos habéis apoyado. En breve Honda validará todos los “súmates” y comunicará cuáles son los proyectos finalistas. Vuestro apoyo es, desde ya, uno de nuestros regalos de Navidad. Esperemos resultar finalistas. Y aunque no sea así, de nuevo os damos a todos las ¡GRACIAS!

 


Investigación sobre la Paraparesia, ¿nos ayudas?

investigaciónComo sabes, en AEPEF tenemos un objetivo muy claro: la investigación sobre la Paraparesia y otras enfermedades genéticas. Y para ello necesitamos, aparte de tu apoyo incondicional, que lo tenemos, tu ayuda económica.

Sabemos que para todos supone un gran esfuerzo, pero te animamos a pensar qué pequeña cantidad podrías destinar a este gran objetivo. Un grano no hace granero, pero… ayuda al compañero. Y necesitamos la investigación para poder afrontar nuestra enfermedad de la forma más adecuada posible.

¿Cómo puedes ayudar con la investigación?

Te lo ponemos fácil: en esta página de nuestra web podrás ver diferentes formas de apoyar la investigación a través de nuestros proyectos. Tenemos abiertas varias vías de crowfunding o financiación a través de muchas aunque pequeñas donaciones. ¡Échales un vistazo y piénsalo!

Entre todos podemos conseguir mucho.


Documental “El laberinto de las enfermedades raras”

“El Laberinto de las Enfermedades Raras” es un documental elaborado por el CREER en colaboración con el grupo de investigación Estudios Críticos de la Comunicación (ECCO) de la Universidad de Almería.


El objetivo del documental es trasladar las necesidades de atención integral e investigación en las enfermedades raras al ámbito comunicativo, y de este modo alcanzar una mayor visibilidad de las mismas. Nos parece muy interesante porque aporta datos y experiencias que ayudan a visibilizar estas enfermedades, y así sensibilizar a la población sobre ellas.


El documental ha sido realizado por Antonio M. Bañón y Javier Fornieles Alcaraz.

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