Financiación


Gracias por vuestros votos en Mutua Madrileña 1

Queremos daros las gracias por vuestros votos al proyecto de AEPEF para recibir fondos de la recaudación de los conciertos que organiza la Fundación Mutua Madrileña a lo largo del año (ciclos de conciertos familiares, ciclos de conciertos clásicos y conciertos de Navidad).

Gracias a vuestra colaboración y a la de vuestros contactos nos han concedido 17.000 € , que hemos asignado a  nuestro proyecto para rehabilitación de niños con Paraparesia Espástica Familiar.


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La Paraparesia Espástica Familiar es una enfermedad rara, neuromuscular y neurodegenerativa que cursa con espasticidad en los miembros inferiores, trastornos de esfínteres, disartria, disfagia… y otros síntomas que limitan la calidad de vida de los afectados pudiendo llegar a necesitar depender de silla de ruedas. Debido a los recortes en estos momentos no tenemos ningún tipo de financiación.

Elige tu color

La ayuda recibida se destinará para los proyectos de investigación de la enfermedad que serán desarrollados por la Dra. María Jesús Sobrido Gómez, neuróloga y genetista de la Fundación Gallega de Medicina Genómica.

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Fundación Mutua Madrileña apoya a AEPEF

fundacion mutua madrileña logo

Fundación Mutua Madrileña y sus asegurados han escogido cuatro ONG a las que destinarán la recaudación íntegra de los 16 conciertos clásicos y familiares que la fundación organizó para mutualistas en 2016. Este año, como novedad, a esta cantidad se suma lo recaudado en los dos conciertos de Navidad que Mutua Madrileña celebró en el Auditorio Nacional para sus mutualistas. En total, más de 70.000 euros.

Las entidades más votadas, que se han distribuido a partes iguales esta cantidad (más de 17.500 euros para cada una), han sido la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF), la Asociación Infantil Oncológica de la Comunidad de Madrid (ASION), la Asociación Talismán (Madrid) y la Asociación Harambee (Kenia).

Como sabéis, en AEPEF trabajamos para mejorar la calidad de vida de los afectados por Paraparesia Espástica Familiar (PEF), una enfermedad neurológica hereditaria y rara que se caracteriza por la paraplejia y la rigidez progresiva del tono muscular. Su diagnóstico es complejo por la falta de conocimiento de la enfermedad, por lo que las familias con niños con PEF suelen encontrarse desorientadas sobre las causas, evolución y tratamiento. La donación de la Fundación Mutua Madrileña permitiría asesorar clínica y genéticamente a 20 familias con niños afectados por PEF.

AEPEF agradece la labor humanitaria de la Fundación Mutua Madrileña con las entidades sin ánimo de lucro

Accede aquí a la nota de prensa de la Fundación Mutua Madrileña.


Si eres de la Mutua Madrileña, vota por nuestro proyecto

Mutua Madrileña-LOGO

La Fundación Mutua Madrileña ha seleccionado 10 proyectos de los cuales 4 serán elegidos para recibir la recaudación anual de los conciertos que organizó la Fundación en el año 2016.

¡Si eres de la Mutua Madrileña, nos puedes ayudar con tu voto!

Invitamos a aquellos que sean mutualistas a entrar a la página web de la fundación y votar por la Asociación AEPEF para poder optar a dicha recaudación.
Para que os sea más fácil os enviamos el enlace donde solo tenéis que introducir vuestro DNI y elegir la opción que os proponemos http://www.mutua.es/seguros/participacion/encuesta-fundacion-conciertos.jsp
El periodo de votación finalizará el próximo 26 de enero.
Según la página de la Mutua Madrileña: “El total de la recaudación anual de los conciertos realizados por la Fundación durante 2016 se destinará a las ONG más votadas por nuestros mutualistas”. Se seleccionarán las dos más votadas en cada categoría.

¡VOTA AHORA!


Sorteo solidario AEPEF

Ya están disponibles las papeletas para el Sorteo Solidario de este año. Las papeletas tendrán un valor de donativo de 2 euros y el dinero recaudado de su venta se destinará a los proyectos que lleve a cabo la asociación, así como al mantenimiento de la misma.

Si quieres papeletas para vender puedes pedirlas escribiendo a presidente@aepef.org y gestionrecursos@aepef.org 

Sorteo: tres premios

  1. un bolso- cartera de TOUS
  2. un lote de cosmética natural
  3. un conjunto de collar y pendientes.

Estos premios serán para los portadores de las 4 últimas cifras de los tres primeros números ganadores correspondientes de la lotería de Navidad del próximo día 22 de diciembre de 2016.


Vídeo de la subasta solidaria. ¡Puja ahora!

Vídeo de la subasta solidaria a favor de AEPEF en el que puedes ver muchos de los artículos disponibles. ¿Ya has empezado a pujar por alguno de ellos? Tienes hasta el 30 de Mayo para hacerlo.

Gracias a Susie’s Felt por este vídeo.

Recuerda que para pujar por cualquiera de los artículos es importante que leas antes las instrucciones para que el proceso de subasta se dé con la mayor claridad y fluidez posible.


Subasta solidaria a través de Facebook 2

Desde el 20 de Abril al 30 de Mayo, tendremos activa en nuestra página de Facebook una Subasta Solidaria en la que estamos ofreciendo un montón de diferentes artículos, todos ellos artesanos, donados por varias personas a las que agradecemos su colaboración desinteresada.

Subasta muy creativa

En esta subasta encontrarás camisetas, llaveros, colgantes, bisutería, muñecas, ropa, detalles muy creativos,… Toda la recaudación que se consiga irá destinada a los proyectos de la Asociación AEPEF.

¡ENTRA YA! en nuestra página de Facebook y empieza a pujar. Antes de hacerlo, te pedimos que leas las instrucciones: es muy importante que la puja se realice de acuerdo a ellas y que los ingresos de las personas que ganen las pujas también se hagan como se explica. Si tienes dudas, puedes añadir tu pregunta o tus comentarios en la propia página de Facebook.

Y, por supuesto, no dudes en compartir esta iniciativa con todos tus amigos y amigas. ¡Gracias!


Reto Aepef ¡Ayúdanos a conseguirlo! 1

¿Conoces el Reto Nuez Aepef?

logo-nuez-200La compañía de seguros Nuez apoya a proyectos de diferente índole “que tengan un impacto positivo en la vida de aquellos que nos rodean”. Por eso, hemos creado el Reto Nuez Aepef “Esperanza para la PEF” para dar a los colaboradores de esta compañía la posibilidad de que apoyen nuestro proyecto.

Es muy fácil ser colaborador e impulsar nuestros objetivos. Si te gusta nuestro proyecto y quieres impulsarlo para ayudarnos a conseguir la financiación para realizar los análisis genéticos relativos a la Paraparesia Espástica Familiar, basta con entrar en la página del proyecto y votar por él.

Recuerda que si lo haces, estás posibilitando que nuestra asociación ayude a mejorar la calidad de vida de sus asociados y de todos los potenciales enfermos de PEF.

No esperes más y Sigue leyendo para ayudarnos a completar nuestro reto. ¡GRACIAS!


Vota nuestro proyecto en DKV

B.-Tu-decides-1280x720Vota el proyecto que desde AEPEF hemos presentado a la XI Convocatoria de ayuda a proyectos sociales, medioambientales y de cooperación al desarrollo organizada por DKV SEGUROS.

Nuestro proyecto “La PEF en positivo” ha resultado finalista y ahora necesita de tu apoyo para conseguir la financiación necesaria que aporta DKV.

Vota ahora

Si eres cliente, empleado/a, mediador/a, profesional sanitario o proveedor de DKV puedes apoyar nuestro proyecto. Elige nuestro proyecto en el buscador y ¡VOTA AHORA! Tienes hasta el 31 de Mayo para votar y animar a otras personas a hacerlo.

No olvides que tienes otras formas de colaborar con AEPEF y los afectados/as por la paraparesia espástica familiar. Nuestros proyectos están encaminados a mejorar la calidad de vida de nuestros/as asociados/as y a aportar más luz sobre la enfermedad por medio de investigaciones genéticas, servicios, información o convenios con empresas especializadas.

Con tu aportación económica apoyas nuestra labor de investigación sobre la enfermedad para conseguir una mejora en la calidad de vida de los afectados y afectadas. Te animamos también a conocer más sobre la enfermedad aquí.


1 Euro a los Reyes Magos y a Papá Noel

1_PapaNoel_ReyesMagosSolo 1 Euro al mes

Queridos Papá Noel y Reyes Magos:

Este año solo os pido 1€ para luchar contra la Paraparesia Espástica Familiar.

No os pido grandes cantidades ni grandes regalos, solo os pido 1€ al mes, que parece poco pero con el que yo puedo conseguir hacer mucho. Puedo conseguir que un especialista investigue y se consiga un diagnóstico, estudio y tratamiento para las personas que padecen esta enfermedad.

Sé que 1€ no parece mucho, pero es todo lo que necesito.

Solo tenéis que uniros a nuestro grupo en Teaming ¡ahora!

¡Gracias!