Jubilación anticipada
Accede aquí a la NOTA DE PRENSA para conocer más sobre esta petición.
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Campañas
Neurología y rehabilitación, Webinar
El próximo viernes 27 de febrero, te invitamos a participar en el webinar sobre Neurología y rehabilitación en la PEF, a cargo del neurólogo Yerko Ivanovic Barbeito. Se hará de forma online a las 19:00.
Este webinar se enmarca dentro de las actividades que estamos desarrollando con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026.
Para participar, es necesario inscribirse previamente a través de este formulario.
Si te interesa cómo se diagnostica y se plantea la rehabilitación en PEF, este webinar puede ayudarte. ¡No te lo pierdas e inscríbete ahora!
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Nutrición en PEF, webinar
El próximo lunes 23 de febrero, te invitamos a participar en el webinar sobre Nutrición en la PEF, a cargo de la dietista y nutricionista Alma María Palau Ferré. Se hará de forma online a las 18:30.
Este webinar se enmarca dentro de las actividades que desarrollaremos con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026.
Para participar, es necesario inscribirse previamente a través de este formulario.
Si te interesa cómo cuidar tu dieta y mejorar tu estado general, este webinar puede ayudarte. ¡No te lo pierdas e inscríbete ahora!
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Enfermedades Raras, Día Mundial
Con el lema QUE CADA PASO TENGA FUTURO os invitamos a celebrar con nosotros y nosotras el Día Mundial de las Enfermedades Raras, impulsado por Rare Disease Day y FEDER.
El día 28 de febrero es un día señalado en el que queremos poner el foco en la visibilidad y en la equidad. Este es nuestro mensaje: Cada paso cuenta cuando se vive con Paraparesia Espástica Familiar.
Os invitamos a conocer nuestros 4 retos expresados en el Manifiesto. También puedes participar en nuestros 2 webinars y en la calçotada popular. Y puedes participar también grabando un video en nuestro reto social.
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Jubilación anticipada para 14 patologías
COCEMFE (Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica) ha enviado al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones un total de 14 informes destinados a argumentar la necesidad de incluir 14 nuevas patologías entre las enfermedades que pueden acogerse a la jubilación anticipada de trabajadores y trabajadoras con grado de discapacidad del 45% o superior.
La Paraparesia Espástica Familiar es una de ellas, junto con la enfermedad renal crónica, enfermedad de Párkinson, lupus eritematoso sistémico, artritis reumatoide, espina bífida, fibromialgia, esclerodermia, encefalomielitis miálgica, enfermedad de Steinert, enfermedad de Huntington, enfermedad de Andrade, inmunodeficiencias primarias y la hipertensión pulmonar.
El presidente de COCEMFE, Anxo Queiruga afirma que «la jubilación anticipada es para muchas personas con discapacidad un paso imprescindible para su salud y bienestar».
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¿Has firmado ya por el nuevo Día mundial de la Paraparesia espástica familiar?
¿Has firmado ya para conseguir que la OMS declare el 17 de octubre Día Mundial de la Paraparesia espástica familiar?
Ya somos más de 2380 personas las que hemos firmado y contigo podremos conseguir llegar a las 2500 firmas. Pincha en el logo de Change.org para unirte a nuestra petición:
Y por supuesto, no dudes en compartirlo. Dale caña en tus redes sociales y ayúdanos a conseguir que nuestra enfermedad sea visible y que podamos seguir investigando para conocerla mejor y poder luchar contra ella.
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Día internacional de la PEH
Queremos conseguir un Día internacional de la Paraparesia Espastica Familiar o Hereditaria: una enfermedad rara, neurodegenerativa, discapacitante, poligénica, sin cura ni investigación. Solo hay tratamiento para el dolor y fisioterapia para paliarla.
Por ello, hemos iniciado una petición para que la OMS declare el día 17 de octubre como el Día Internacional de la Paraparesia Espástica Hereditaria. Para ello necesitamos el apoyo de ciudadanos y organismos locales, autonómicos, nacionales e internacionales.
Firma ahora nuestra petición para conseguir este Día internacional, pinchando directamente en la imagen:
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¿Ya tienes tus camisetas para este verano?
Ayúdanos a caminar comprando tus camisetas ahora
El dinero de los beneficios de la venta de las camisetas solidarias es para pruebas genéticas y rehabilitación de los niños de la asociación en este momento hay 25 , de momento lo único que ayuda a retrasar la enfermedad es la fisioterapia neurológica y es necesario saber el gen para posibles tratamientos futuros.
La Paraparesia Espastica Familiar, es una enfermedad rara, neuromuscular y neurodegenerativa que cursa con espasticidad en los miembros inferiores, trastornos de esfínteres, disartria, disfagia…y otros síntomas que limitan la calidad de vida de los afectados pudiendo llegar a necesitar depender de silla de ruedas.
Hay variedad de camisetas, con tirantes, clásicas, unisex, entalladas o para niños y niñas. Y también sudaderas. No te quedes sin ellas. Con un diseño exclusivo, podrás estar orgulloso de colaborar con nuestra asociación. Elige tu color y ¡Empieza el verano con AEPEF!
¿Quieres saber en qué consisten nuestros proyectos de investigación?
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