Campañas


Vota en el III Brindis solidario Protos

Brindis Solidario ProtosLas Bodegas Protos proponen su III Brindis Solidario para recompensar a las entidades que trabajan por el bien de la sociedad. AEPEF presenta a esta promoción el proyecto “La PEF en positivo”.

Participa en el brindis solidario

Si resulta ser el proyecto más votado conseguirá una donación de 10.000€.

¿Nos ayudas a conseguirlo?

brindis solidario vota


Resultado de la Rifa de Navidad

resultado-de-la-rifa-Bolso

Os informamos del resultado de la rifa que celebramos con motivo de la lotería de Navidad. Los tres premios quedaron desiertos, ya que no se vendieron las papeletas correspondientes a dichos números.

Puestos en contacto con la empresa Tous, donante de uno de los productos sorteados, nos autoriza a continuar con el bolso que nos había donado y con ello obtener más ingresos para la investigación genética de nuestra enfermedad y movimiento asociativo. Desde aquí, agradecemos a Tous su amplia demostración de solidaridad para con nuestra asociación.

Resultado de la rifa

Estos son los números premiados en la rifa:                   1º Premio 6513      2º Premio 4536      3º Premio 8748

En las imágenes podéis apreciar que estos números no fueron vendidos.

 


¡Calentando motores!

Calentando motores para el Día Mundial de las Enfermedades Raras

calentando motoresYa estamos calentando motores para celebrar el 28 de Febrero el día en el que tratamos de dar visibilidad a todas las enfermedades raras. El objetivo es que la sociedad en general oiga hablar de estas enfermedades y conozca las dificultades que tenemos las que las sufrimos, además de reinvindicar una mayor investigación sobre las mismas.

De momento, podéis acceder a la página oficial del Día Mundial y permanecer atento a esta página donde os iremos informando de las actividades organizadas por AEPEF.

 


#delamano15N Concentración a favor de las enfermedades neuromusculares 2

#delamano15N

Únete con AEPEF a la concentración #delamano15N que se celebrará el día 13 de Noviembre a las 12:00 en la Puerta del Sol.

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) hace un llamamiento a la participación activa en la campaña de concienciación ciudadana #DELAMANO15N , que vuelve a activarse con motivo del  Día de las Enfermedades Neuromusculares, el 15 de noviembre.

AEPEF quiere también celebrarlo con sus asociados y amigos, uniéndonos al lema #delamano15N. ¡Úsalo en tus redes sociales!

#delamano15N

Quienes lo deseen podrán participar mediante el envío de fotografías  de personas cogidas “de la mano” y sumarlas así al  gran mural solidario con las enfermedades neuromusculares que irá creciendo con cada imagen recibida, simbolizando la fuerza de la amistad y la solidaridad por encima de los prejuicios y barreras sociales.  Además se realizarán Cadenas Humanas Solidarias en distintas ciudades y otros actos conmemorativos por el 15 de noviembre, Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares. Más información de la campaña de ASEM en la página www.enfermedadesneuromusculares.org


Mercadillo navideño en favor de AEPEF 1

Mercadillo-navideño-4Como todos los años, queremos invitaros a nuestro tradicional Mercadillo de Navidad.

Estaremos en el mercado de la c/ Barceló 6, Madrid (Metro Tribunal), los días 28, 29, 30 y 31 de Diciembre, de 9:00 a 14:00 y de 17:30 a 20:00.

Mercadillo en favor de AEPEF

Recuerda que con tus compras estarás ayudando a la Asociación española de Paraparesia Espástica Familiar AEPEF, una asociación que trabaja por mejorar la calidad de vida de las personas que padecen esta enfermedad.

Si quieres saber más, pincha aquí.


Proyecto “Una luz para los niños con PEF”, vótanos 3

honda-niñosLos niños afectados por PEF tienen problemas que limitan su movilidad. A través del proyecto “Una luz para los niños con PEF” pretendemos confirmar la enfermedad rara que padecen a través del estudio genético, estudiar la PEF e investigar qué fármacos pueden mejorar su calidad de vida para que en un futuro puedan ser tratados adecuadamente.

Hemos presentado este proyecto a la convocatoria de Honda “Tu proyecto, nuestro proyecto” porque nuestro futuro nos importa y para ello solo os pedimos que votéis en el siguiente enlace para conseguir quedar finalistas (y a poder ser ganadores) de un proyecto en el que podemos ganar 25.000 €, que la Asociación AEPEF dedicará a los análisis genéticos que nos permiten investigar nuestra enfermedad rara.

http://www.hondatuproyectonuestroproyecto.com/sumate_detalle.php?id=110

Proyecto Honda, cómo votar

Una vez que estés en la página, los pasos son los siguientes:

  • Pincha en el cuadro bt_sumate_res
  • Rellena el formulario con tus datos.
  • Te mandarán un e-mail con este mensaje: “Para registrar correctamente tu “súmate” por favor clica en aprobar“. Hazlo y ya está registrado tu voto.
  • Ahora acuérdate de compartir esta página con todos tus contactos, por medio de las redes sociales llegaremos a más gente.

SOLO 1 VOTO POR PERSONA A PESAR DE TENER MÁS DE UN CORREO

¡Gracias!

Honda-logo


FEDER necesita tu apoyo, ¡firma la petición! 2

Campaña-feder-en-changeLa Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en representación de sus 294 entidades miembro y en defensa de los derechos de los más de tres millones de personas que conviven con estas patologías en España, solicita el restablecimiento de la dotación en los Presupuestos Generales del Estado (PGE) para el Fondo de Cohesión Sanitaria.

FEDER con Change.org

Tú puedes contribuir a esta petición con tu firma en la campaña que FEDER ha iniciado en Change.org pinchando ahora en la imagen o en el banner que encontrarás en la columna de la derecha. No hay tiempo que perder y nos afecta a todos y a todas.

¡Tu firma tiene valor!


¡¡¡ Subasta solidaria 2015 !!!

Con el fin de recaudar fondos para el proyecto clínico-genético, la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar, Aepef, realizará una subasta solidaria desde el día 27 de junio al 6 de julio, de 2015.

Dicha subasta tendrá lugar en eBay, la plataforma global de compraventa, y para poder acceder a ella se tiene que indicar el nombre de nuestra asociación: AEPEF.

Contaremos con la colaboración de la Fundación SEUR para los envíos: en Península y Andorra el envío será gratuito y en Baleares y Canarias, se abonará el 50% del coste del mismo. Los envíos internacionales correrán a cargo del ganador de la puja del objeto donado.

El envío de los objetos de 4 kilos, tendrá un coste de 2,18 euros y, si pesan más de 4 kilos, se pagará un suplemento de 0,20 euros por kilo.

 

Objetos que se subastarán:

Agenda donada por Rosa Montero, libro “Legado en los huesos”, donado por Dolores Redondo, cuadros donados por Mónica Goro, dos packs de merchandising donados por el Real Madrid, libro “Cuéntaselo a otra” donado por Isabel Keats, libro “Matar a Leonardo da Vinci”, donado por Christian Gálvez, botas de fútbol firmadas y dos postales firmadas, donadas por Leo Messi, libros “Convivir con Espasticidad” donados por Claudia Teglen, libros “Cocina para impostores 2” donados por Falsarius Chef, libros “Pídeme lo que quieras”, donados por Megan Maxwell, camiseta firmada por los jugadores del Zaragoza, gorro y cartel, donado por los hermanos Carcoma, libro “El códice del peregrino” donado por José Luis Corral, escultura religiosa donada por P. Salas, lienzo donado por Isabel Baró, libro “Conspiración en Acci” donado por Luis María Ruiz Manzanilla, libro “Mil y pico apuntes sobre el amor” donado por Gema López del Pozo, discos firmados, donados por David Bisbal, cuadro pintado a bolígrafo, donado por Jesús José Merchán, camiseta del CAI Zaragoza, donada por Javier Abós, vino ecológico donado por Bodegas Vihuca, de Villacañas y mucho más..

Desde Aepef queremos agradecer su ayuda desinteresada a todos los que han hecho posible que podamos realizar esta subasta, tanto a las personas que nos han hecho las donaciones como a las empresas que participan.

 

ebay fundacion seur

 

 

Subasta Solidaria IISubasta Solidaria III


ASESORAMIENTO CLÍNICO Y GENÉTICO FAMILIAR FEBRERO 2015

Los días 26 y 27 de febrero de 2015 se realizará ASESORAMIENTO CLÍNICO Y GENÉTICO FAMILIAR SOBRE PARAPARESIA ESPÁSTICA FAMILIAR al que podrán asistir todos los asociados y sus familiares.

  1. Esta convocatoria es exclusiva para ASOCIADOS de la AEPEF y familiares.
  2. Queda abierta la inscripción, para lo cual hay que rellenar el formulario que aparece más abajo.
  3. La inscripción se realizará en el formulario que se adjunta.
  4. La confirmación de inscripción por parte de los asistentes se hará antes del día 6 de febrero.
  5. Cada familia tendrá asignado un tiempo de 1:30 a 2:00 horas.
  6. La asignación de turno se hará por riguroso orden de inscripción.
  7. No es necesario permanecer más tiempo del asignado.
  8. Es muy importante aportar fotocopia de los informes que tenga.
  9. La asistencia y participación es completamente voluntaria.
  10. La solicitud conlleva la previa aceptación de las normas de la AEPEF.
  11. Para cualquier información el procedimiento normal de comunicación será a través de la página web y por email al grupo de asociados.

Formulario de Inscripción

Para inscribirte en estas jornadas, rellena este FORMULARIO.     Flecha-izquierda

Las inscripciones se cerrarán cuando se cubra el cupo de tiempo asignado.

Colabora respetando la fecha y hora que tenga asignado

Lugar de la actividad

 Centro de Referencia Estatal de Atención Al Daño Cerebral (CEADAC)

C/ Calle del Río Bullaque, 1, 28034 Madrid Teléfono: 917 35 51 90

Localización del centro

Contacto e Información

oficina@aepef.org 916584859, (De 16:00 a 19:00) 685 634 952


Proyecto genética infantil ¡Súmate de la mano de Honda!

  1. Logotipo-honda

 

Con esta iniciativa, Honda pretende apoyar proyectos relacionados con el desarrollo de la infancia en diferentes ámbitos.

AEPEF ha presentado el proyecto Estudio clínico genético de PEF dirigido a los más pequeños. El objetivo es ofrecer las pruebas genéticas a los niños, ya que son nuestra prioridad, así se puede conocer el origen de la enfermedad, predecir la evolución de la patología, así como administrar tratamientos.

También buscamos informar a los padres sobre toda la ayuda que se les pueda ofrecer (guía psicológica para el colegio), guía de la Espasticidad, etc.

Como sabéis AEPEF lleva a cabo una actividad física regular con niños, ofreciéndoles fisioterapia a través de ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares).

Cómo puedes colaborar con el proyecto:

¡Es muy fácil! Sólo tienes que acceder a la ficha del proyecto y sumarte a él, pinchando en el recuadro naranja que dice cuadro-súmate y rellenando un sencillo formulario. Tienes hasta Diciembre de 2014 para hacerlo.

Como dicen los organizadores de Honda, “Cuando quieras imaginar el futuro, solo tienes que mirar el presente de nuestros niños”.

¡GRACIAS!