financiación


Fundación Mutua Madrileña apoya a AEPEF   Recently updated !

fundacion mutua madrileña logo

Fundación Mutua Madrileña y sus asegurados han escogido cuatro ONG a las que destinarán la recaudación íntegra de los 16 conciertos clásicos y familiares que la fundación organizó para mutualistas en 2016. Este año, como novedad, a esta cantidad se suma lo recaudado en los dos conciertos de Navidad que Mutua Madrileña celebró en el Auditorio Nacional para sus mutualistas. En total, más de 70.000 euros.

Las entidades más votadas, que se han distribuido a partes iguales esta cantidad (más de 17.500 euros para cada una), han sido la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF), la Asociación Infantil Oncológica de la Comunidad de Madrid (ASION), la Asociación Talismán (Madrid) y la Asociación Harambee (Kenia).

Como sabéis, en AEPEF trabajamos para mejorar la calidad de vida de los afectados por Paraparesia Espástica Familiar (PEF), una enfermedad neurológica hereditaria y rara que se caracteriza por la paraplejia y la rigidez progresiva del tono muscular. Su diagnóstico es complejo por la falta de conocimiento de la enfermedad, por lo que las familias con niños con PEF suelen encontrarse desorientadas sobre las causas, evolución y tratamiento. La donación de la Fundación Mutua Madrileña permitiría asesorar clínica y genéticamente a 20 familias con niños afectados por PEF.

AEPEF agradece la labor humanitaria de la Fundación Mutua Madrileña con las entidades sin ánimo de lucro

Accede aquí a la nota de prensa de la Fundación Mutua Madrileña.


Isabel Keats dona el 100% de sus ventas a AEPEF

isabel-keats-te-oido-pero-besameIsabel Keats, dentro de la iniciativa Leyendo con causa, donará el 100% de las ganancias por la venta de su libro “Te odio, pero bésame” a AEPEF.

Esta iniciativa está ya abierta y durará solo 5 días más. Como explican sus organizadores: “Leyendo con Causa es una iniciativa solidaria en la que 18 escritores de habla hispana donarán el 100% de las ganancias de venta de uno de sus queridos libros a 16 organizaciones sin ánimo de lucro”.

Isabel Keats y tú ayudáis a AEPEF

Juntos colaboraréis con la asociación para dar a conocer las características de la paraparesia espástica familiar, enfermedad considerada rara. También colaboraréis a paliar las necesidades médicas y sociales de sus enfermos.

¡Cómpralo ahora y colabora con AEPEF!


Vídeo de la subasta solidaria. ¡Puja ahora!

Vídeo de la subasta solidaria a favor de AEPEF en el que puedes ver muchos de los artículos disponibles. ¿Ya has empezado a pujar por alguno de ellos? Tienes hasta el 30 de Mayo para hacerlo.

Gracias a Susie’s Felt por este vídeo.

Recuerda que para pujar por cualquiera de los artículos es importante que leas antes las instrucciones para que el proceso de subasta se dé con la mayor claridad y fluidez posible.


Subasta solidaria a través de Facebook 2

Desde el 20 de Abril al 30 de Mayo, tendremos activa en nuestra página de Facebook una Subasta Solidaria en la que estamos ofreciendo un montón de diferentes artículos, todos ellos artesanos, donados por varias personas a las que agradecemos su colaboración desinteresada.

Subasta muy creativa

En esta subasta encontrarás camisetas, llaveros, colgantes, bisutería, muñecas, ropa, detalles muy creativos,… Toda la recaudación que se consiga irá destinada a los proyectos de la Asociación AEPEF.

¡ENTRA YA! en nuestra página de Facebook y empieza a pujar. Antes de hacerlo, te pedimos que leas las instrucciones: es muy importante que la puja se realice de acuerdo a ellas y que los ingresos de las personas que ganen las pujas también se hagan como se explica. Si tienes dudas, puedes añadir tu pregunta o tus comentarios en la propia página de Facebook.

Y, por supuesto, no dudes en compartir esta iniciativa con todos tus amigos y amigas. ¡Gracias!


Reto Aepef ¡Ayúdanos a conseguirlo! 1

¿Conoces el Reto Nuez Aepef?

logo-nuez-200La compañía de seguros Nuez apoya a proyectos de diferente índole “que tengan un impacto positivo en la vida de aquellos que nos rodean”. Por eso, hemos creado el Reto Nuez Aepef “Esperanza para la PEF” para dar a los colaboradores de esta compañía la posibilidad de que apoyen nuestro proyecto.

Es muy fácil ser colaborador e impulsar nuestros objetivos. Si te gusta nuestro proyecto y quieres impulsarlo para ayudarnos a conseguir la financiación para realizar los análisis genéticos relativos a la Paraparesia Espástica Familiar, basta con entrar en la página del proyecto y votar por él.

Recuerda que si lo haces, estás posibilitando que nuestra asociación ayude a mejorar la calidad de vida de sus asociados y de todos los potenciales enfermos de PEF.

No esperes más y Sigue leyendo para ayudarnos a completar nuestro reto. ¡GRACIAS!


Vota nuestro proyecto en DKV

B.-Tu-decides-1280x720Vota el proyecto que desde AEPEF hemos presentado a la XI Convocatoria de ayuda a proyectos sociales, medioambientales y de cooperación al desarrollo organizada por DKV SEGUROS.

Nuestro proyecto “La PEF en positivo” ha resultado finalista y ahora necesita de tu apoyo para conseguir la financiación necesaria que aporta DKV.

Vota ahora

Si eres cliente, empleado/a, mediador/a, profesional sanitario o proveedor de DKV puedes apoyar nuestro proyecto. Elige nuestro proyecto en el buscador y ¡VOTA AHORA! Tienes hasta el 31 de Mayo para votar y animar a otras personas a hacerlo.

No olvides que tienes otras formas de colaborar con AEPEF y los afectados/as por la paraparesia espástica familiar. Nuestros proyectos están encaminados a mejorar la calidad de vida de nuestros/as asociados/as y a aportar más luz sobre la enfermedad por medio de investigaciones genéticas, servicios, información o convenios con empresas especializadas.

Con tu aportación económica apoyas nuestra labor de investigación sobre la enfermedad para conseguir una mejora en la calidad de vida de los afectados y afectadas. Te animamos también a conocer más sobre la enfermedad aquí.


Únete al proyecto de análisis genéticos, de la mano de Teaming

logo-teaming

Ahora también puedes apoyar nuestro proyecto de Análisis Genéticos uniéndote al grupo que hemos creado en Teaming, una plataforma de crowfunding en la puedes unirte donando tan solo 1€ al mes.

Haz “teaming” por AEPEF

Únete ahora. Solo tienes que ir a la página de nuestro proyectopinchar en el botón únete-teamingy seguir las instrucciones. Cada Euro cuenta para conseguir nuestro objetivo. ¡Muchas gracias!


Proyecto “Una luz para los niños con PEF”, vótanos 3

honda-niñosLos niños afectados por PEF tienen problemas que limitan su movilidad. A través del proyecto “Una luz para los niños con PEF” pretendemos confirmar la enfermedad rara que padecen a través del estudio genético, estudiar la PEF e investigar qué fármacos pueden mejorar su calidad de vida para que en un futuro puedan ser tratados adecuadamente.

Hemos presentado este proyecto a la convocatoria de Honda “Tu proyecto, nuestro proyecto” porque nuestro futuro nos importa y para ello solo os pedimos que votéis en el siguiente enlace para conseguir quedar finalistas (y a poder ser ganadores) de un proyecto en el que podemos ganar 25.000 €, que la Asociación AEPEF dedicará a los análisis genéticos que nos permiten investigar nuestra enfermedad rara.

http://www.hondatuproyectonuestroproyecto.com/sumate_detalle.php?id=110

Proyecto Honda, cómo votar

Una vez que estés en la página, los pasos son los siguientes:

  • Pincha en el cuadro bt_sumate_res
  • Rellena el formulario con tus datos.
  • Te mandarán un e-mail con este mensaje: “Para registrar correctamente tu “súmate” por favor clica en aprobar“. Hazlo y ya está registrado tu voto.
  • Ahora acuérdate de compartir esta página con todos tus contactos, por medio de las redes sociales llegaremos a más gente.

SOLO 1 VOTO POR PERSONA A PESAR DE TENER MÁS DE UN CORREO

¡Gracias!

Honda-logo


¡¡¡ Subasta solidaria 2015 !!!

Con el fin de recaudar fondos para el proyecto clínico-genético, la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar, Aepef, realizará una subasta solidaria desde el día 27 de junio al 6 de julio, de 2015.

Dicha subasta tendrá lugar en eBay, la plataforma global de compraventa, y para poder acceder a ella se tiene que indicar el nombre de nuestra asociación: AEPEF.

Contaremos con la colaboración de la Fundación SEUR para los envíos: en Península y Andorra el envío será gratuito y en Baleares y Canarias, se abonará el 50% del coste del mismo. Los envíos internacionales correrán a cargo del ganador de la puja del objeto donado.

El envío de los objetos de 4 kilos, tendrá un coste de 2,18 euros y, si pesan más de 4 kilos, se pagará un suplemento de 0,20 euros por kilo.

 

Objetos que se subastarán:

Agenda donada por Rosa Montero, libro “Legado en los huesos”, donado por Dolores Redondo, cuadros donados por Mónica Goro, dos packs de merchandising donados por el Real Madrid, libro “Cuéntaselo a otra” donado por Isabel Keats, libro “Matar a Leonardo da Vinci”, donado por Christian Gálvez, botas de fútbol firmadas y dos postales firmadas, donadas por Leo Messi, libros “Convivir con Espasticidad” donados por Claudia Teglen, libros “Cocina para impostores 2” donados por Falsarius Chef, libros “Pídeme lo que quieras”, donados por Megan Maxwell, camiseta firmada por los jugadores del Zaragoza, gorro y cartel, donado por los hermanos Carcoma, libro “El códice del peregrino” donado por José Luis Corral, escultura religiosa donada por P. Salas, lienzo donado por Isabel Baró, libro “Conspiración en Acci” donado por Luis María Ruiz Manzanilla, libro “Mil y pico apuntes sobre el amor” donado por Gema López del Pozo, discos firmados, donados por David Bisbal, cuadro pintado a bolígrafo, donado por Jesús José Merchán, camiseta del CAI Zaragoza, donada por Javier Abós, vino ecológico donado por Bodegas Vihuca, de Villacañas y mucho más..

Desde Aepef queremos agradecer su ayuda desinteresada a todos los que han hecho posible que podamos realizar esta subasta, tanto a las personas que nos han hecho las donaciones como a las empresas que participan.

 

ebay fundacion seur

 

 

Subasta Solidaria IISubasta Solidaria III


Subasta solidaria, buscamos famosos que donen objetos

Julián Simón

Julián Simón con nuestro amigo Juan A. Maestre

Desde la Asociación AEPEF estamos organizando una Subasta Solidaria con el fin de recaudar fondos para la investigación y el proyecto clínico genético.

Julián Simón apoya la subasta

Se subastarán objetos donados por famosos, como Julián Simón, el conocido motorista, que ya nos ha ofrecido su apoyo.

Una raqueta, un libro, un mueble, unas deportivas o una cazadora… todo puede servir.

¿Conoces a alguien famoso que nos pueda ayudar con un objeto para la subasta? Si es así, ponte en contacto con nuestra compañera María Jesús Carod (gestionderecursos@aepef.org).