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Proyecto “Una luz para los niños con PEF”, vótanos 3

honda-niñosLos niños afectados por PEF tienen problemas que limitan su movilidad. A través del proyecto “Una luz para los niños con PEF” pretendemos confirmar la enfermedad rara que padecen a través del estudio genético, estudiar la PEF e investigar qué fármacos pueden mejorar su calidad de vida para que en un futuro puedan ser tratados adecuadamente.

Hemos presentado este proyecto a la convocatoria de Honda “Tu proyecto, nuestro proyecto” porque nuestro futuro nos importa y para ello solo os pedimos que votéis en el siguiente enlace para conseguir quedar finalistas (y a poder ser ganadores) de un proyecto en el que podemos ganar 25.000 €, que la Asociación AEPEF dedicará a los análisis genéticos que nos permiten investigar nuestra enfermedad rara.

http://www.hondatuproyectonuestroproyecto.com/sumate_detalle.php?id=110

Proyecto Honda, cómo votar

Una vez que estés en la página, los pasos son los siguientes:

  • Pincha en el cuadro bt_sumate_res
  • Rellena el formulario con tus datos.
  • Te mandarán un e-mail con este mensaje: “Para registrar correctamente tu “súmate” por favor clica en aprobar“. Hazlo y ya está registrado tu voto.
  • Ahora acuérdate de compartir esta página con todos tus contactos, por medio de las redes sociales llegaremos a más gente.

SOLO 1 VOTO POR PERSONA A PESAR DE TENER MÁS DE UN CORREO

¡Gracias!

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¡¡¡ Subasta solidaria 2015 !!!

Con el fin de recaudar fondos para el proyecto clínico-genético, la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar, Aepef, realizará una subasta solidaria desde el día 27 de junio al 6 de julio, de 2015.

Dicha subasta tendrá lugar en eBay, la plataforma global de compraventa, y para poder acceder a ella se tiene que indicar el nombre de nuestra asociación: AEPEF.

Contaremos con la colaboración de la Fundación SEUR para los envíos: en Península y Andorra el envío será gratuito y en Baleares y Canarias, se abonará el 50% del coste del mismo. Los envíos internacionales correrán a cargo del ganador de la puja del objeto donado.

El envío de los objetos de 4 kilos, tendrá un coste de 2,18 euros y, si pesan más de 4 kilos, se pagará un suplemento de 0,20 euros por kilo.

 

Objetos que se subastarán:

Agenda donada por Rosa Montero, libro “Legado en los huesos”, donado por Dolores Redondo, cuadros donados por Mónica Goro, dos packs de merchandising donados por el Real Madrid, libro “Cuéntaselo a otra” donado por Isabel Keats, libro “Matar a Leonardo da Vinci”, donado por Christian Gálvez, botas de fútbol firmadas y dos postales firmadas, donadas por Leo Messi, libros “Convivir con Espasticidad” donados por Claudia Teglen, libros “Cocina para impostores 2” donados por Falsarius Chef, libros “Pídeme lo que quieras”, donados por Megan Maxwell, camiseta firmada por los jugadores del Zaragoza, gorro y cartel, donado por los hermanos Carcoma, libro “El códice del peregrino” donado por José Luis Corral, escultura religiosa donada por P. Salas, lienzo donado por Isabel Baró, libro “Conspiración en Acci” donado por Luis María Ruiz Manzanilla, libro “Mil y pico apuntes sobre el amor” donado por Gema López del Pozo, discos firmados, donados por David Bisbal, cuadro pintado a bolígrafo, donado por Jesús José Merchán, camiseta del CAI Zaragoza, donada por Javier Abós, vino ecológico donado por Bodegas Vihuca, de Villacañas y mucho más..

Desde Aepef queremos agradecer su ayuda desinteresada a todos los que han hecho posible que podamos realizar esta subasta, tanto a las personas que nos han hecho las donaciones como a las empresas que participan.

 

ebay fundacion seur

 

 

Subasta Solidaria IISubasta Solidaria III


Subasta solidaria, buscamos famosos que donen objetos

Julián Simón

Julián Simón con nuestro amigo Juan A. Maestre

Desde la Asociación AEPEF estamos organizando una Subasta Solidaria con el fin de recaudar fondos para la investigación y el proyecto clínico genético.

Julián Simón apoya la subasta

Se subastarán objetos donados por famosos, como Julián Simón, el conocido motorista, que ya nos ha ofrecido su apoyo.

Una raqueta, un libro, un mueble, unas deportivas o una cazadora… todo puede servir.

¿Conoces a alguien famoso que nos pueda ayudar con un objeto para la subasta? Si es así, ponte en contacto con nuestra compañera María Jesús Carod (gestionderecursos@aepef.org).

 

 

 


Donativos para seguir investigando 5

Recorte-migranodearenaEn Febrero de 2015 ha terminado la posibilidad de hacer una aportación económica al Proyecto de investigación sobre la enfermedad de la mano de Mi grano de arena. Gracias a las 5 personas que han hecho un donativo, hemos conseguido 120 €.

Cómo hacer un donativo:

Recuerda que puedes seguir apoyando la investigación sobre la Paraparesia aportando un donativo económico directamente a AEPEF.

Y si te lo estás pensando y necesitas mayor confianza, no dudes en leer esta entrada del blog en el que te explicamos los nuevos beneficios fiscales para los donativos a ONG. ¡No te lo pienses más! ¡Cada euro cuenta!


El club Atalanta de Valencia nos apoya con una master class solidaria 1

logo-atalantaEl Club deportivo Atalanta de Valencia quiere apoyar el trabajo de AEPEF y ha decidido donar la recaudación de una Master Class de Ciclo a nuestra asociación. Este maratón solidario se realizará gracias a Erika González.

La clase se realizará del 12 al 18 de Enero en sus centros y para participar en ella es necesario donar una cantidad mínima de 10 €.

¡Gracias Atalanta!

Queremos agradecer tanto a Erika como a los compañeros de Atalanta su aportación solidaria a nuestra labor en favor de los afectados por la Paraparesia espástica familiar. Esperamos que esta iniciativa tenga buena acogida entre los valencianos y que sea un gran éxito.

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Fin del plazo del proyecto Honda

Os informamos de que el plazo para votar en la página de Honda nuestro proyecto Estudio Clínico Genético ha terminado el 15 de Diciembre.

Honda-logoDesde aquí queremos agradeceros vuestras votaciones y comentarios, que nos animan mucho para seguir en esta nuestra lucha por un futuro mejor para nuestros niños y niñas. En total han sido 1.121 los seguidores que nos habéis apoyado. En breve Honda validará todos los “súmates” y comunicará cuáles son los proyectos finalistas. Vuestro apoyo es, desde ya, uno de nuestros regalos de Navidad. Esperemos resultar finalistas. Y aunque no sea así, de nuevo os damos a todos las ¡GRACIAS!

 


Investigación sobre la Paraparesia, ¿nos ayudas?

investigaciónComo sabes, en AEPEF tenemos un objetivo muy claro: la investigación sobre la Paraparesia y otras enfermedades genéticas. Y para ello necesitamos, aparte de tu apoyo incondicional, que lo tenemos, tu ayuda económica.

Sabemos que para todos supone un gran esfuerzo, pero te animamos a pensar qué pequeña cantidad podrías destinar a este gran objetivo. Un grano no hace granero, pero… ayuda al compañero. Y necesitamos la investigación para poder afrontar nuestra enfermedad de la forma más adecuada posible.

¿Cómo puedes ayudar con la investigación?

Te lo ponemos fácil: en esta página de nuestra web podrás ver diferentes formas de apoyar la investigación a través de nuestros proyectos. Tenemos abiertas varias vías de crowfunding o financiación a través de muchas aunque pequeñas donaciones. ¡Échales un vistazo y piénsalo!

Entre todos podemos conseguir mucho.


Crowdfunding para el diagnóstico de enfermedades raras

Parece que utilizar términos en inglés está de moda, pero quizá no ayuden demasiado a entender los conceptos que están detrás de estas palabras. Es el caso del crowfunding, una forma interesante de conseguir fondos para nuestra causa a través de Internet. Para muestra, un botón: el que nos cuentan los corresponsales de chavales.es.

logo-chavales

Internet es el mejor medio para conseguir que algunos proyectos se conviertan en realidad. Una iniciativa de microfinanciación colectiva on line pretende ayudar a los niños afectados por enfermedades raras infantiles que conllevan un envejecimiento acelerado.

(más…)


Ayudas DKV

AEPEF participa en la IX CONVOCATORIA de ayudas de DKV con su proyecto “ATENCIÓN INTEGRAL A LOS AFECTADOS POR PEF”

tu_decides_2014

“Tú decides”, es una campaña para decidir los proyectos que serán financiados por DKV en la IX Convocatoria de ayuda a proyectos sociales y medioambientales. La campaña comienza el 3 de marzo y durará hasta el 27 de junio en http://tudecides.dkvseguros.com. Durante este periodo todas las personas de los grupos de interés de DKV: clientes, empleados, mediadores y proveedores podrán ejercer su voto para decidir los proyectos. Cada persona puede votar una vez por un solo proyecto.

¡ESPERAMOS TU VOTO!

 


Proyectos de reciclaje: Recogida de tapones – Campaña solidaria AEPEF

Recogemos tapones para reciclar con el fin de recaudar fondos para el proyecto de investigación de nuestra enfermedad. La empresa de reciclaje pasa a buscarlos a la dirección y el horario que ustedes nos indiquen. Si nos ayudan les rogaríamos se pongan en contacto con la persona encargada.

Contacto sólo Madrid – Amparo Sánchez Pedrero amparosanchezpedrero@hotmail.es

 

Más infomación sobre la recogida de tapones