Proyecto «Una luz para los niños con PEF», vótanos 3


honda-niñosLos niños afectados por PEF tienen problemas que limitan su movilidad. A través del proyecto «Una luz para los niños con PEF» pretendemos confirmar la enfermedad rara que padecen a través del estudio genético, estudiar la PEF e investigar qué fármacos pueden mejorar su calidad de vida para que en un futuro puedan ser tratados adecuadamente.

Hemos presentado este proyecto a la convocatoria de Honda «Tu proyecto, nuestro proyecto» porque nuestro futuro nos importa y para ello solo os pedimos que votéis en el siguiente enlace para conseguir quedar finalistas (y a poder ser ganadores) de un proyecto en el que podemos ganar 25.000 €, que la Asociación AEPEF dedicará a los análisis genéticos que nos permiten investigar nuestra enfermedad rara.

http://www.hondatuproyectonuestroproyecto.com/sumate_detalle.php?id=110

Proyecto Honda, cómo votar

Una vez que estés en la página, los pasos son los siguientes:

  • Pincha en el cuadro bt_sumate_res
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  • Te mandarán un e-mail con este mensaje: «Para registrar correctamente tu «súmate» por favor clica en aprobar«. Hazlo y ya está registrado tu voto.
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3 ideas sobre “Proyecto «Una luz para los niños con PEF», vótanos

  • raquel abellan ortiz

    Tengo un niño con 10 años y esta dianosticadao de pef pero no tenemos los resultados de gentica a pesar de llevar toda su vida de medicos ojala hubise algo para curarlos y poder disfrutar de la vida sin limitaciones que para un niño es muy duro y para los padres imaginad

    • Cristina Loarte

      Hola Raquel,
      He descubierto hace poco esta página y esta asociación. He intentado hacerme socia pero hasta que no tengamos los análisis genéticos de mi hijo no podemos. Mi hijo sólo tiene 3 años. Me gustaría mucho hablar contigo. Si llegas a leer esto y quieres contestarme te puedo enviar mi dirección de correo. No me atrevo a dejarlo aquí. Muchísimas gracias.