crowfunding


Vota en el III Brindis solidario Protos

Brindis Solidario ProtosLas Bodegas Protos proponen su III Brindis Solidario para recompensar a las entidades que trabajan por el bien de la sociedad. AEPEF presenta a esta promoción el proyecto “La PEF en positivo”.

Participa en el brindis solidario

Si resulta ser el proyecto más votado conseguirá una donación de 10.000€.

¿Nos ayudas a conseguirlo?

brindis solidario vota


Subasta solidaria a través de Facebook 2

Desde el 20 de Abril al 30 de Mayo, tendremos activa en nuestra página de Facebook una Subasta Solidaria en la que estamos ofreciendo un montón de diferentes artículos, todos ellos artesanos, donados por varias personas a las que agradecemos su colaboración desinteresada.

Subasta muy creativa

En esta subasta encontrarás camisetas, llaveros, colgantes, bisutería, muñecas, ropa, detalles muy creativos,… Toda la recaudación que se consiga irá destinada a los proyectos de la Asociación AEPEF.

¡ENTRA YA! en nuestra página de Facebook y empieza a pujar. Antes de hacerlo, te pedimos que leas las instrucciones: es muy importante que la puja se realice de acuerdo a ellas y que los ingresos de las personas que ganen las pujas también se hagan como se explica. Si tienes dudas, puedes añadir tu pregunta o tus comentarios en la propia página de Facebook.

Y, por supuesto, no dudes en compartir esta iniciativa con todos tus amigos y amigas. ¡Gracias!


1 Euro a los Reyes Magos y a Papá Noel

1_PapaNoel_ReyesMagosSolo 1 Euro al mes

Queridos Papá Noel y Reyes Magos:

Este año solo os pido 1€ para luchar contra la Paraparesia Espástica Familiar.

No os pido grandes cantidades ni grandes regalos, solo os pido 1€ al mes, que parece poco pero con el que yo puedo conseguir hacer mucho. Puedo conseguir que un especialista investigue y se consiga un diagnóstico, estudio y tratamiento para las personas que padecen esta enfermedad.

Sé que 1€ no parece mucho, pero es todo lo que necesito.

Solo tenéis que uniros a nuestro grupo en Teaming ¡ahora!

¡Gracias!


Únete al proyecto de análisis genéticos, de la mano de Teaming

logo-teaming

Ahora también puedes apoyar nuestro proyecto de Análisis Genéticos uniéndote al grupo que hemos creado en Teaming, una plataforma de crowfunding en la puedes unirte donando tan solo 1€ al mes.

Haz “teaming” por AEPEF

Únete ahora. Solo tienes que ir a la página de nuestro proyectopinchar en el botón únete-teamingy seguir las instrucciones. Cada Euro cuenta para conseguir nuestro objetivo. ¡Muchas gracias!


Proyecto “Una luz para los niños con PEF”, vótanos 3

honda-niñosLos niños afectados por PEF tienen problemas que limitan su movilidad. A través del proyecto “Una luz para los niños con PEF” pretendemos confirmar la enfermedad rara que padecen a través del estudio genético, estudiar la PEF e investigar qué fármacos pueden mejorar su calidad de vida para que en un futuro puedan ser tratados adecuadamente.

Hemos presentado este proyecto a la convocatoria de Honda “Tu proyecto, nuestro proyecto” porque nuestro futuro nos importa y para ello solo os pedimos que votéis en el siguiente enlace para conseguir quedar finalistas (y a poder ser ganadores) de un proyecto en el que podemos ganar 25.000 €, que la Asociación AEPEF dedicará a los análisis genéticos que nos permiten investigar nuestra enfermedad rara.

http://www.hondatuproyectonuestroproyecto.com/sumate_detalle.php?id=110

Proyecto Honda, cómo votar

Una vez que estés en la página, los pasos son los siguientes:

  • Pincha en el cuadro bt_sumate_res
  • Rellena el formulario con tus datos.
  • Te mandarán un e-mail con este mensaje: “Para registrar correctamente tu “súmate” por favor clica en aprobar“. Hazlo y ya está registrado tu voto.
  • Ahora acuérdate de compartir esta página con todos tus contactos, por medio de las redes sociales llegaremos a más gente.

SOLO 1 VOTO POR PERSONA A PESAR DE TENER MÁS DE UN CORREO

¡Gracias!

Honda-logo


Donativos para seguir investigando 5

Recorte-migranodearenaEn Febrero de 2015 ha terminado la posibilidad de hacer una aportación económica al Proyecto de investigación sobre la enfermedad de la mano de Mi grano de arena. Gracias a las 5 personas que han hecho un donativo, hemos conseguido 120 €.

Cómo hacer un donativo:

Recuerda que puedes seguir apoyando la investigación sobre la Paraparesia aportando un donativo económico directamente a AEPEF.

Y si te lo estás pensando y necesitas mayor confianza, no dudes en leer esta entrada del blog en el que te explicamos los nuevos beneficios fiscales para los donativos a ONG. ¡No te lo pienses más! ¡Cada euro cuenta!


Investigación sobre la Paraparesia, ¿nos ayudas?

investigaciónComo sabes, en AEPEF tenemos un objetivo muy claro: la investigación sobre la Paraparesia y otras enfermedades genéticas. Y para ello necesitamos, aparte de tu apoyo incondicional, que lo tenemos, tu ayuda económica.

Sabemos que para todos supone un gran esfuerzo, pero te animamos a pensar qué pequeña cantidad podrías destinar a este gran objetivo. Un grano no hace granero, pero… ayuda al compañero. Y necesitamos la investigación para poder afrontar nuestra enfermedad de la forma más adecuada posible.

¿Cómo puedes ayudar con la investigación?

Te lo ponemos fácil: en esta página de nuestra web podrás ver diferentes formas de apoyar la investigación a través de nuestros proyectos. Tenemos abiertas varias vías de crowfunding o financiación a través de muchas aunque pequeñas donaciones. ¡Échales un vistazo y piénsalo!

Entre todos podemos conseguir mucho.


Proyecto genética infantil ¡Súmate de la mano de Honda!

  1. Logotipo-honda

 

Con esta iniciativa, Honda pretende apoyar proyectos relacionados con el desarrollo de la infancia en diferentes ámbitos.

AEPEF ha presentado el proyecto Estudio clínico genético de PEF dirigido a los más pequeños. El objetivo es ofrecer las pruebas genéticas a los niños, ya que son nuestra prioridad, así se puede conocer el origen de la enfermedad, predecir la evolución de la patología, así como administrar tratamientos.

También buscamos informar a los padres sobre toda la ayuda que se les pueda ofrecer (guía psicológica para el colegio), guía de la Espasticidad, etc.

Como sabéis AEPEF lleva a cabo una actividad física regular con niños, ofreciéndoles fisioterapia a través de ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares).

Cómo puedes colaborar con el proyecto:

¡Es muy fácil! Sólo tienes que acceder a la ficha del proyecto y sumarte a él, pinchando en el recuadro naranja que dice cuadro-súmate y rellenando un sencillo formulario. Tienes hasta Diciembre de 2014 para hacerlo.

Como dicen los organizadores de Honda, “Cuando quieras imaginar el futuro, solo tienes que mirar el presente de nuestros niños”.

¡GRACIAS!

 

 


Crowdfunding para el diagnóstico de enfermedades raras

Parece que utilizar términos en inglés está de moda, pero quizá no ayuden demasiado a entender los conceptos que están detrás de estas palabras. Es el caso del crowfunding, una forma interesante de conseguir fondos para nuestra causa a través de Internet. Para muestra, un botón: el que nos cuentan los corresponsales de chavales.es.

logo-chavales

Internet es el mejor medio para conseguir que algunos proyectos se conviertan en realidad. Una iniciativa de microfinanciación colectiva on line pretende ayudar a los niños afectados por enfermedades raras infantiles que conllevan un envejecimiento acelerado.

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