No te preocupes. Si tienes acceso a la página de AEPEF, podrás seguirlo en directo y conectarte cuando quieras y desde donde quieras.
IV Congreso Internacional AEPEF
14 y 15 de octubre de 2022
Una oportunidad única para conocer la paraparesia espástica familiar y descubrir los últimos avances que se están desarrollando para paliar esta enfermedad y otras enfermedades raras.
La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar – AEPEF, este año 2021, participa en el Día Mundial de las enfermedades raras de una manera diferente a otros años. Debido a la COVID-19, este año queremos unirnos digitalmente a los eventos programados para dar visibilidad a las personas que viven con una enfermedad rara como son los enfermos de PEF.
Por eso hemos preparado un evento diferente que esperamos sea del agrado de todos:
Un monólogo a cargo de Packito Mor, titulado «Lo raro no es indiferente», el día 26 de febrero 2021 a las 20:00 horas, a través de la plataforma ZOOM.
Foto tomada de Gigglefy
Packito Mor (@PackitoMor en Twitter) es un monologuista con un sentido especial de la solidaridad y con un humor inteligente que le hace diferente y especial. Él está dispuesto a explicarnos a todos lo que es una enfermedad rara, y seguro que su monólogo no nos deja «indiferentes».
Para poder disfrutar de este rato de risas y encuentro, es necesario inscribirse en nuestra web, rellenando tus datos hasta el 22 de febrero y te haremos llegar el enlace a través del correo electrónico para conectarte ese día.
También puedes hacerlo directamente en este formulario. ¿A qué esperas? ¡Apúntate ya!
¡Ya está aquí un año más el Día de las Enfermedades Raras!
La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar se une a este día tan representativo para las personas que sufren una enfermedad poco frecuente como es la Paraparesia Espástica Familiar, esperando que nos acompañen en todos los actos programados.
OCIO Y TIEMPO LIBRE, UN DERECHO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD. Visita Guiada Museo GeoMinero – 28 de febrero en la calle de Ríos Rosas, 23, 28003 Madrid (hora 12:00).
MERCADILLO SOLIDARIO Y DIFUSIÓN DE LA PEF 29 de febrero en el Centro Cívico Distrito 14 Barrio La Jota Zaragoza (horario de 10:00 am a 20:00 pm).
PERROS DE TERAPIA DE DOGKING y FEDER organizan el 1 de marzo un acto de sensibilización en el Centre Civic Pere Quart de Barcelona a partir de las 9:30, actividades para toda la familia, ¡Muchas sorpresas!
La Plataforma de MALATIES MINORITÁRIES (Enfermedades Minoritarias) realiza una jornada para dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes por su día internacional, viernes 28 de febrero desde 9.30 hasta las 15:00 horas en la Sala Auditorio de la Pedrera – Casa Mila, Pg Gracia 92 – Barcelona. La inscripción es gratuita y personal para cada uno de los asistentes, reserva aquí: https://bit.ly/38W2VSI.
XI CARRERA POR LA ESPERANZA organizada por FEDER en la Casa de Campo de Madrid para correr por las enfermedades poco frecuentes. Contaremos con una carrera de 5 y 10 kilómetros y con una categoría para los más peques, además, también contaremos con actividades para toda la familia.
El Día de las enfermedades raras 2020 lo celebraremos el próximo 29 de Febrero, a partir de las 10:00, te esperamos en el Centro Cívico La Jota (distrito 14) de Zaragoza.
Tendrás muchas oportunidades de participar en este Día y de apoyar a AEPEF: Mercadillo solidario de libros y bisutería, juegos infantiles, baile de sevillanas, baile en línea solidario y un stand informativo de la Asociación Paso a Paso. ¡Te esperamos el día 29!
Este mes de Diciembre te ofrecemos varias ideas para estar en buena forma física y, además, colaborar con nuestra asociación, de la mano de Pilates LAB en Madrid y Crossfit Edelweis en Sabadell.
Pincha en cada imagen para saber más… y no te olvides de compartirlo.
En clave solidaria, y de la mano de Pilates LAB, puedes colaborar con AEPEF participando en una sesión solidaria de Yoga o Pilates. Aporta un donativo y ponte en forma colaborando con AEPEF.
Puedes participar, difundir e invitar. Y si no puedes venir, utiliza la Colchoneta 0 aportando un donativo en la cuenta ES55 0081 1535 1000 0111 4719 o en la hucha cerdito que encontrarás en nuestro local de Chamberí.
A fin de que todos los interesados en asistir a las Jornadas de Respiro Familiar 2020 puedan realizar las previsiones que estimen convenientes en sus cometidos laborales y sociales, os informamos sobre las características de este año, muy similares a las anteriores. Pincha en el botón más abajo y accede a la inscripción 2020.
Del 15 al 21 de Junio en el CREER, Burgos.
Ya que los gastos de alojamiento y manutención los asume totalmente el CREER, solo habremos de abonar a la AEPEF 51€ por FAMILIA. Esta cantidad se destinará a los gastos originados por la actividad de la Asociación.
Se considera familia a todos los miembros que pertenezcan a la UNIDAD FAMILIAR, sin limitación numérica.
Desde el día 18 al 24 de junio de 2018 va a tener lugar en el CREER una Convivencia de Respiro Familiar (CRF), cuyo programa se confeccionará en base a la experiencia y con las aportaciones que los asociados puedan facilitar.
Por favor, leed detenidamente las instrucciones y, si cumplimentas el formulario, revisa todos los datos del asociado y de los familiares asistentes. Recordad que UNIDAD FAMILIAR, a efectos del donativo a ingresar es, la formada por el asociado y familiares que figuren A SU CARGO.
Organización de la convivencia familiar 2018
Queda abierta la inscripción hasta el día 15 de Marzo de 2018.
La inscripción se realizará en el formulario que se abrirá pinchando AQUÍ.
La confirmación de inscripción de los asistentes se hará antes del día 3 de Mayo 2018.
Las plazas que no hayan sido confirmadas se ofrecerán a partir del día 4 de Mayo 2018.
La asignación se llevará a cabo por riguroso orden de inscripción.
La solicitud conlleva la previa aceptación de las normas del CREER y la AEPEF, así como sus programaciones y actividades.
Es probable que se tenga que compartir alojamiento, o estar en apartamentos separados.
Se informa de que el alojamiento y manutención corren a cargo del CREER.
Los solicitantes deberán estar al corriente en las cuotas o cualquier otra obligación de pago con la AEPEF al hacer la solicitud.
Ante la duda es mejor apuntarse, ya que después de cerrado el plazo no podrá admitirse ninguna petición.
Tanto si asistes como si no, te agradecemos que hagas alguna propuesta de actividad. Si aportas cómo llevarla a cabo, mejor.
Para cualquier información desde la AEPEF, el procedimiento normal de comunicación será a través de la página web y/o por e-mail al grupo de asociados.