¿No puedes asistir presencialmente al Congreso?
No te preocupes. Si tienes acceso a la página de AEPEF, podrás seguirlo en directo y conectarte cuando quieras y desde donde quieras.
Una oportunidad única para conocer la paraparesia espástica familiar y descubrir los últimos avances que se están desarrollando para paliar esta enfermedad y otras enfermedades raras.
Día Mundial de la mano de AEPEF.
La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar – AEPEF, este año 2021, participa en el Día Mundial de las enfermedades raras de una manera diferente a otros años. Debido a la COVID-19, este año queremos unirnos digitalmente a los eventos programados para dar visibilidad a las personas que viven con una enfermedad rara como son los enfermos de PEF.
Por eso hemos preparado un evento diferente que esperamos sea del agrado de todos:
Un monólogo a cargo de Packito Mor, titulado «Lo raro no es indiferente», el día 26 de febrero 2021 a las 20:00 horas, a través de la plataforma ZOOM.
Packito Mor (@PackitoMor en Twitter) es un monologuista con un sentido especial de la solidaridad y con un humor inteligente que le hace diferente y especial. Él está dispuesto a explicarnos a todos lo que es una enfermedad rara, y seguro que su monólogo no nos deja «indiferentes».
Para poder disfrutar de este rato de risas y encuentro, es necesario inscribirse en nuestra web, rellenando tus datos hasta el 22 de febrero y te haremos llegar el enlace a través del correo electrónico para conectarte ese día.
También puedes hacerlo directamente en este formulario. ¿A qué esperas? ¡Apúntate ya!
¡Ya está aquí un año más el Día de las Enfermedades Raras!
La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar se une a este día tan representativo para las personas que sufren una enfermedad poco frecuente como es la Paraparesia Espástica Familiar, esperando que nos acompañen en todos los actos programados.
Día de las Enfermedades Raras 2020
¡Ven, conoce y participa!
El Día de las enfermedades raras 2020 lo celebraremos el próximo 29 de Febrero, a partir de las 10:00, te esperamos en el Centro Cívico La Jota (distrito 14) de Zaragoza.
Tendrás muchas oportunidades de participar en este Día y de apoyar a AEPEF: Mercadillo solidario de libros y bisutería, juegos infantiles, baile de sevillanas, baile en línea solidario y un stand informativo de la Asociación Paso a Paso. ¡Te esperamos el día 29!
Este mes de Diciembre te ofrecemos varias ideas para estar en buena forma física y, además, colaborar con nuestra asociación, de la mano de Pilates LAB en Madrid y Crossfit Edelweis en Sabadell.
Pincha en cada imagen para saber más… y no te olvides de compartirlo.
Navidad y crossfit es la combinación que os proponemos para el 21 de Diciembre en Sabadell.
Y con un ingrediente más: la solidaridad. No te puedes perder esta oportunidad de entrenar, ponerte fuerte y colaborar con la asociación AEPEF.
Crossfit Edelweis te propone una jornada solidaria con AEPEF. Haz ejercicio y colabora con la asociación de paraparesia espástica familiar.
En clave solidaria, y de la mano de Pilates LAB, puedes colaborar con AEPEF participando en una sesión solidaria de Yoga o Pilates. Aporta un donativo y ponte en forma colaborando con AEPEF.
Puedes participar, difundir e invitar. Y si no puedes venir, utiliza la Colchoneta 0 aportando un donativo en la cuenta ES55 0081 1535 1000 0111 4719 o en la hucha cerdito que encontrarás en nuestro local de Chamberí.
Cuándo: el 15 de diciembre, de 11:00 a 20:00
Dónde: en Pilates LAB (c/ Manuel Silvela 5)
Como cada año celebramos el Día de las Enfermedades Neuromusculares el día 15 de Noviembre.
Para ello, hemos organizado dos actividades que te van a interesar y ayudar con tu enfermedad.
Vete pensando en reservar el día 15, 16 y 30. ¿Quieres saber qué hemos preparado? ¡Pincha el botón!
A fin de que todos los interesados en asistir a las Jornadas de Respiro Familiar 2020 puedan realizar las previsiones que estimen convenientes en sus cometidos laborales y sociales, os informamos sobre las características de este año, muy similares a las anteriores. Pincha en el botón más abajo y accede a la inscripción 2020.
Del 15 al 21 de Junio en el CREER, Burgos.
Ya que los gastos de alojamiento y manutención los asume totalmente el CREER, solo habremos de abonar a la AEPEF 51€ por FAMILIA. Esta cantidad se destinará a los gastos originados por la actividad de la Asociación.
Se considera familia a todos los miembros que pertenezcan a la UNIDAD FAMILIAR, sin limitación numérica.
¡No pierdas la oportunidad de disfrutar de un tiempo de respiro familiar este próximo verano! Pincha en el botón para hacer la inscripción 2020.
Plazo ampliado de inscripción hasta el 15 de Mayo
Desde el día 18 al 24 de junio de 2018 va a tener lugar en el CREER una Convivencia de Respiro Familiar (CRF), cuyo programa se confeccionará en base a la experiencia y con las aportaciones que los asociados puedan facilitar.
Por favor, leed detenidamente las instrucciones y, si cumplimentas el formulario, revisa todos los datos del asociado y de los familiares asistentes. Recordad que UNIDAD FAMILIAR, a efectos del donativo a ingresar es, la formada por el asociado y familiares que figuren A SU CARGO.
