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Entrega II ayudas a la investigación sobre PEF

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AEPEF entrega la II Convocatoria de Ayudas a la Investigación en Paraparesia Espástica Hereditaria centrada en SPG11

entrega II ayudas

La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF) celebró el pasado 16 de mayo 2026 en la sede de la Fundación ONCE, (Sebastian Herrera 15, Madrid), el acto de entrega de la II Convocatoria de Ayudas a la Investigación en Paraparesia Espástica Hereditaria (PEH), centrada en el subtipo SPG11.

La convocatoria competitiva, dotada con 30.000 euros, tiene como objetivo impulsar la investigación científica en una de las formas complejas más graves de Paraparesia Espástica Hereditaria, una enfermedad neurodegenerativa rara y actualmente sin cura.

El proyecto ganador fue:

“Nuevas dianas terapéuticas en SPG11 y SPG15: Medicina personalizada en modelos celulares de pacientes”, liderado por la Dra. Teresa Iglesias Vacas y la Dra. Celia López Menéndez, del Instituto de Investigaciones Biomédicas Alberto Sols (IIBM-CSIC/UAM).

Accede aquí a la nota de prensa del evento

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Día Mundial de la PEH y la ELP

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día mundial poster

El próximo día 17 de octubre, celebraremos un evento internacional para proclamar este día como Día Mundial de la Paraparesia Espástica Hereditaria (PEH) y de la Esclerosis Lateral Primaria (ELP).

Para ello, te convocamos ese mismo día en las instalaciones que la Fundación ONCE tiene en la calle Sebastián Herrera de Madrid, de 16:00 a 18:00.

Podrás asistir al evento de forma presencial u online.

Aquí tienes toda la información y la forma de inscripción.

¡Te esperamos!

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Torneo de ajedrez

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torneo de ajedrez cartel

Participa en el Torneo de Ajedrez a beneficio de la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF), este evento une el ajedrez con la solidaridad para apoyar la investigación en enfermedades raras.

¡Abierto a socios y no socios!

CUÁNDO:

Sábado 31 de mayo de 2025

  • 16:00 h – Presentación del torneo
  • 16:15 h – Inicio de las partidas
  • 19:00 h – Final del torneo

DÓNDE:

Centro Natación Helios – Sala Polivalente y Sala de Ajedrez – Zaragoza

¡Apoya, juega y colabora!

Una causa noble que suma investigación, ajedrez y solidaridad.

¿CÓMO PARTICIPAR en el torneo de ajedrez?

  1. Haz tu aportación solidaria FILA 0 mediante:
    • Bizum AEPEF: Código 05102 (en “Aportar a una causa solidaria”)
    • Transferencia bancaria AEPEF:
      ES89 2100 4906 3522 0002 4106       (CaixaBank)
      Indica tu nombre y apellidos en el concepto.
  2. Envía un email a tesorería@aepef.org con los siguientes datos:
    • Nombre y apellidos
    • DNI
    • Código postal
    • Esto es necesario para que AEPEF pueda emitir el certificado de donación deducible en la declaración de la renta.
  3. SI ASISTES PRESENCIALMENTE, formaliza tu inscripción al torneo escribiendo a:
    ajedrez@cnhelios.com
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Encuentro nacional Asociados AEPEF

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Encuentro nacional cartel

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), del IMSERSO en Burgos, acoge del 10 al 15 de junio el Encuentro Nacional de Familias de la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar AEPEF.

La Asociación ha organizado, en colaboración con el CREER, un encuentro nacional de familias que van a disfrutar de un programa de ocio y convivencia para fortalecer lazos de unión y compartir experiencias.

Si quieres participar debes rellenar la inscripción y enviarla antes del 9 de mayo a voluntariado@aepef.org

Descargar la ficha de inscripción
Instrucciones para la inscripción
Autorización Protección de datos

El CREER está en la calle Bernardino Obregón 24 de Burgos.

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Sorteo solidario Lokoodreams 2025

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El Sorteo solidario Lokoodreams te ofrece un bono de actividades muy interesante valorado en 120€, donado por la agencia de viajes y eventos online

Tu donativo irá dirigido a la investigación sobre la Paraparesia Espástica Familiar. Y podrás disfrutar de actividades para 1 o 2 personas como:

  • Entrada a parques temáticos
  • Entrada a zoos y acuarios
  • Entrada a espectáculos
  • Actividades de aventura
  • Visitas guiadas en ciudades
  • Entrada a museos y monumentos
  • Acceso a spa y balnearios
  • Visitas a bodegas
  • ¡E incluso una noche de hotel en función del lugar, temporada y régimen disponible!

¿Cómo puedo participar en el Sorteo solidario Lokoodreams?

Tienes dos formas de participar haciendo tu donativo para el Sorteo:

  • BIZUM: Envía tu donativo al número 05102.
  • TRANSFERENCIA a Caixabank: Transfiere tu donativo a la cuenta ES89 2100 4906 3522 0002 4106.

No te olvides poner en el concepto DONACIÓN INVESTIGACIÓN.

Por cada euro donado recibirás un número para el sorteo. 1€ = 1 número, 4€ = 4 números, etc.

Después, envía un email a gestionrecursos@aepef.org indicando:

  • Nombre y apellidos
  • DNI
  • Código postal y teléfono desde donde hiciste el donativo.

Se te devolverá un email con los números asignados para el sorteo.

¿Cuándo se celebra el sorteo?

El sorteo se celebrará el 23 de mayo de 2025 entre las 18:00 y las 20:00

El ganador o ganadora recibirá instrucciones para canjear su bono a través de Lokoodreams.

El bono es válido durante 18 meses y tiene condiciones según lugar, temporada y disponibilidad.

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Día mundial de las Enfermedades Raras 2025

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Desde AEPEF queremos invitaros a participar en los actos conmemorativos del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2025. Este año, organizamos dos eventos muy especiales para visibilizar la Paraparesia Espástica Familiar (PEF) y apoyar la investigación de esta enfermedad rara y neurodegenerativa:

día mundial enfermedades raras 2025 - cartel gala

Gala Solidaria en Sevilla

Fecha: 15 de febrero de 2025
Lugar: Teatro Hogar Virgen de los Reyes, Sevilla
Hora: 12:00 h


Adquisición de entradas a través de este enlace: Evenbrite

DONACIONES FILA 0: CC AEPEF en CaixaBank  ES89 2100 4906 3522 0002 4106

¡Una gala llena de magia y humor con la participación de Stiba Uve, Dani Mago, PackitoMOR y Clara Mayo, presentada por Álvaro Vilima!  Con la colaboración especial de Pablo Shurmano!!!

Todo lo recaudado será destinado a apoyar a los afectados por la PEF.

Webinar Científico

Fecha: 26 de febrero de 2025
Hora: 17:00 h
Modalidad: Online y gratuito
Título: «Investigación en PEF: De la investigación básica en modelos animales a biomarcadores faciales y terapia génica»

Inscríbete ahora rellenando este formulario

Contaremos con la participación de reconocidos especialistas en SPG4, SPG7, biomarcadores faciales y terapia génica, entre ellos:
– Dra. Mireia Herrando
– Dr. Juan Antonio Navarro
– Dra. Esther Esteban, Dra. Neus Martínez y Dra. Aroa Casado
– Dr. Miguel Chillón

Este Día Mundial de las Enfermedades Raras, reafirmamos nuestro compromiso con la visibilización y el apoyo a los afectados por la PEF. ¡Únete y ayúdanos a hacer más fuerte nuestra comunidad!

día mundial enfermedades raras 20205 - cartel webinar
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II Jornadas sobre Enfermedades Raras

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día enfermedades raras 25

El próximo 24 de Febrero os invitamos a participar en las II Jornadas sobre Enfermedades Raras que organiza el Instituto de Investigaciones Biomédicas Sols-Morreale

Puedes descargar aquí el PROGRAMA e inscribirte escaneando el código QR del cartel o rellenando en formulario que tienes en este enlace.

Las jornadas se celebrarán en el Salón de actos Gabriella Morreale en c/Arturo Duperier 4, 28029-Madrid.

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Gala solidaria en Sevilla

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eventos-gala benéfica Sevilla

GALA SOLIDARIA A BENEFICIO DE LA ASOCIACIÓN AEPEF

Lugar: Teatro Hogar Virgen de los Reyes, C/ Fray Isidoro de Sevilla 1, 41009-SEVILLA.

15 de febrero a las 12:00.

Precio: 5 €

Venta de entradas en: Eventbrite

Fila 0: Si no puedes venir, colabora donando en la cuenta ES89 2100 4906 35 2200024106 (*)

* Desgravable a efectos del IRPF. Para ello es necesario que indiques NIF y Código Postal.

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