Eventos


Día de las Enfermedades Raras – Actividades

¡Ya está aquí un año más el Día de las Enfermedades Raras!

La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar se une a este día tan representativo para las personas que sufren una enfermedad poco frecuente como es la Paraparesia Espástica Familiar, esperando que nos acompañen en todos los actos programados.



  • OCIO Y TIEMPO LIBRE, UN DERECHO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD. Visita Guiada Museo GeoMinero – 28 de febrero en la calle de Ríos Rosas, 23, 28003 Madrid (hora 12:00).
  • MERCADILLO SOLIDARIO Y DIFUSIÓN DE LA PEF 29 de febrero en el Centro Cívico Distrito 14 Barrio La Jota Zaragoza (horario de 10:00 am a 20:00 pm).
  • PERROS DE TERAPIA DE DOGKING y FEDER organizan el 1 de marzo un acto de sensibilización en el Centre Civic Pere Quart de Barcelona a partir de las 9:30, actividades para toda la familia, ¡Muchas sorpresas!
  • La Plataforma de MALATIES MINORITÁRIES (Enfermedades Minoritarias) realiza una jornada para dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes por su día internacional, viernes 28 de febrero desde 9.30 hasta las 15:00 horas en la Sala Auditorio de la Pedrera – Casa Mila, Pg Gracia 92 – Barcelona. La inscripción es gratuita y personal para cada uno de los asistentes, reserva aquí: https://bit.ly/38W2VSI.
  • XI CARRERA POR LA ESPERANZA organizada por FEDER en la Casa de Campo de Madrid para correr por las enfermedades poco frecuentes. Contaremos con una carrera de 5 y 10 kilómetros y con una categoría para los más peques, además, también contaremos con actividades para toda la familia.
Día de las Enfermedades Raras 2020 logo internacional

Día de las Enfermedades Raras 2020

¡Ven, conoce y participa!


Día de las enfermedades raras 2020 en Zaragoza

El Día de las enfermedades raras 2020 lo celebraremos el próximo 29 de Febrero, a partir de las 10:00, te esperamos en el Centro Cívico La Jota (distrito 14) de Zaragoza.

Día enfermedades raras 2020

Tendrás muchas oportunidades de participar en este Día y de apoyar a AEPEF: Mercadillo solidario de libros y bisutería, juegos infantiles, baile de sevillanas, baile en línea solidario y un stand informativo de la Asociación Paso a Paso. ¡Te esperamos el día 29!

Día de las enfermedades raras 2020 programa

Navidad y crossfit

Navidad y crossfit es la combinación que os proponemos para el 21 de Diciembre en Sabadell.

Y con un ingrediente más: la solidaridad. No te puedes perder esta oportunidad de entrenar, ponerte fuerte y colaborar con la asociación AEPEF.

Navidad y crossfit con aepef
Navida-y-crossfit-logo

Crossfit Edelweis te propone una jornada solidaria con AEPEF. Haz ejercicio y colabora con la asociación de paraparesia espástica familiar.




Pilates y Yoga, en clave solidaria

clave solidaria cartel

En clave solidaria, y de la mano de Pilates LAB, puedes colaborar con AEPEF participando en una sesión solidaria de Yoga o Pilates. Aporta un donativo y ponte en forma colaborando con AEPEF.

Puedes participar, difundir e invitar. Y si no puedes venir, utiliza la Colchoneta 0 aportando un donativo en la cuenta ES55 0081 1535 1000 0111 4719 o en la hucha cerdito que encontrarás en nuestro local de Chamberí.

Cuándo: el 15 de diciembre, de 11:00 a 20:00

Dónde: en Pilates LAB (c/ Manuel Silvela 5)



Celebramos el Día de las Enfermedades Neuromusculares

dia de las enfermedades neuromusculares-banner

Como cada año celebramos el Día de las Enfermedades Neuromusculares el día 15 de Noviembre.

Para ello, hemos organizado dos actividades que te van a interesar y ayudar con tu enfermedad.

Vete pensando en reservar el día 15, 16 y 30. ¿Quieres saber qué hemos preparado? ¡Pincha el botón!




Inscripción 2020 a la convivencia familiar

Inscripción 2020 convivencia en el CREER

A fin de que todos los interesados en asistir a las Jornadas de Respiro Familiar 2020 puedan realizar las previsiones que estimen convenientes en sus cometidos laborales y sociales, os informamos sobre las características de este año, muy similares a las anteriores. Pincha en el botón más abajo y accede a la inscripción 2020.

Del 15 al 21 de Junio en el CREER, Burgos.

Ya que los gastos de alojamiento y manutención los asume totalmente el CREER, solo habremos de abonar a la AEPEF 51€ por FAMILIA. Esta cantidad se destinará a los gastos originados por la actividad de la Asociación.

Se considera familia a todos los miembros que pertenezcan a la UNIDAD FAMILIAR, sin limitación numérica.



¡No pierdas la oportunidad de disfrutar de un tiempo de respiro familiar este próximo verano! Pincha en el botón para hacer la inscripción 2020.


Ampliamos el plazo para la convivencia 2018

plazo ampliado convivencia 2018Plazo ampliado de inscripción hasta el 15 de Mayo

 

Desde el día 18 al 24 de junio de 2018 va a tener lugar en el CREER una Convivencia de  Respiro  Familiar  (CRF), cuyo  programa se  confeccionará  en  base  a  la  experiencia  y  con  las aportaciones que los asociados puedan facilitar.

Por favor, leed detenidamente las instrucciones y, si cumplimentas el formulario, revisa todos los datos del asociado y de los familiares asistentes. Recordad que UNIDAD FAMILIAR, a efectos del donativo a ingresar es, la formada por el asociado y familiares que figuren A SU CARGO.

Organización de la convivencia familiar 2018

  1. Queda abierta la inscripción hasta el día  15 de Marzo de 2018.
  2. La inscripción se realizará en el formulario que se abrirá pinchando AQUÍ.
  3. La confirmación de inscripción de los asistentes se hará antes del día 3 de Mayo 2018.
  4. Las plazas que no hayan sido confirmadas se ofrecerán a partir del día 4 de Mayo 2018.
  5. La asignación se llevará a cabo por riguroso orden de inscripción.
  6. La solicitud conlleva la previa aceptación de las normas del CREER y la AEPEF, así como  sus programaciones y actividades.
  7. Es probable que se tenga que compartir alojamiento, o estar en apartamentos separados.
  8. Se informa de que el alojamiento y manutención corren a cargo del CREER.
  9. Los solicitantes deberán estar al corriente en las cuotas  o cualquier otra obligación  de pago con la AEPEF al hacer la solicitud.
  10. Ante la duda es mejor apuntarse, ya que después de cerrado el plazo no podrá admitirse ninguna petición.
  11. Tanto si asistes como si no, te agradecemos que hagas alguna propuesta de actividad. Si aportas cómo llevarla a cabo, mejor.
  12. Para cualquier información desde la AEPEF, el procedimiento normal de comunicación será a través de la página web y/o por e-mail al grupo de asociados.
  13. Para más información oficina@aepef.org 91 685 48 59 / 636 580 681.

 


AEPEF entrega a la SEN un cuadro alegórico de Mónica Gorro 2

SEN-entrega-cuadro

Photo credit: www.sen.es

En palabras de la autora, Mónica Gorro: “Este trabajo fue creado con la inquietud de hacer partícipe a la sociedad de que las enfermedades raras eran una realidad que podía estar muy próxima. Mi intención era acercar al público una visión desde dentro de qué significa formar parte de esa ‘minoría’, la lucha que esto conlleva y el enfrentamiento diario que supone. El trabajo fue un reto interior que me consta ha cumplido con un mínimo de las expectativas que yo tenía para acercar una realidad para muchos desconocida”.

El cuadro alegórico ha sido entregado a la Sociedad Española de Neurología por AEPEF. Accede aquí a la noticia en la página web de la SEN.


Desde el día 18 al 24 de junio de 2018 va a tener lugar en el CREER una Convivencia de  Respiro  Familiar  (CRF), cuyo  programa se  confeccionará  en  base  a  la  experiencia  y  con  las aportaciones que los asociados puedan facilitar.

Una buenísima oportunidad para descansar y compartir experiencias en un espacio familiar que tú puedes ayudar a confeccionar.

Puedes apuntarte ya, hasta el 15 de Marzo siguiendo las instrucciones aquí.