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Ampliamos el plazo para la convivencia 2018

plazo ampliado convivencia 2018Plazo ampliado de inscripción hasta el 15 de Mayo

 

Desde el día 18 al 24 de junio de 2018 va a tener lugar en el CREER una Convivencia de  Respiro  Familiar  (CRF), cuyo  programa se  confeccionará  en  base  a  la  experiencia  y  con  las aportaciones que los asociados puedan facilitar.

Por favor, leed detenidamente las instrucciones y, si cumplimentas el formulario, revisa todos los datos del asociado y de los familiares asistentes. Recordad que UNIDAD FAMILIAR, a efectos del donativo a ingresar es, la formada por el asociado y familiares que figuren A SU CARGO.

Organización de la convivencia familiar 2018

  1. Queda abierta la inscripción hasta el día  15 de Marzo de 2018.
  2. La inscripción se realizará en el formulario que se abrirá pinchando AQUÍ.
  3. La confirmación de inscripción de los asistentes se hará antes del día 3 de Mayo 2018.
  4. Las plazas que no hayan sido confirmadas se ofrecerán a partir del día 4 de Mayo 2018.
  5. La asignación se llevará a cabo por riguroso orden de inscripción.
  6. La solicitud conlleva la previa aceptación de las normas del CREER y la AEPEF, así como  sus programaciones y actividades.
  7. Es probable que se tenga que compartir alojamiento, o estar en apartamentos separados.
  8. Se informa de que el alojamiento y manutención corren a cargo del CREER.
  9. Los solicitantes deberán estar al corriente en las cuotas  o cualquier otra obligación  de pago con la AEPEF al hacer la solicitud.
  10. Ante la duda es mejor apuntarse, ya que después de cerrado el plazo no podrá admitirse ninguna petición.
  11. Tanto si asistes como si no, te agradecemos que hagas alguna propuesta de actividad. Si aportas cómo llevarla a cabo, mejor.
  12. Para cualquier información desde la AEPEF, el procedimiento normal de comunicación será a través de la página web y/o por e-mail al grupo de asociados.
  13. Para más información oficina@aepef.org 91 685 48 59 / 636 580 681.

 


AEPEF entrega a la SEN un cuadro alegórico de Mónica Gorro 2

SEN-entrega-cuadro

Photo credit: www.sen.es

En palabras de la autora, Mónica Gorro: “Este trabajo fue creado con la inquietud de hacer partícipe a la sociedad de que las enfermedades raras eran una realidad que podía estar muy próxima. Mi intención era acercar al público una visión desde dentro de qué significa formar parte de esa ‘minoría’, la lucha que esto conlleva y el enfrentamiento diario que supone. El trabajo fue un reto interior que me consta ha cumplido con un mínimo de las expectativas que yo tenía para acercar una realidad para muchos desconocida”.

El cuadro alegórico ha sido entregado a la Sociedad Española de Neurología por AEPEF. Accede aquí a la noticia en la página web de la SEN.


Desde el día 18 al 24 de junio de 2018 va a tener lugar en el CREER una Convivencia de  Respiro  Familiar  (CRF), cuyo  programa se  confeccionará  en  base  a  la  experiencia  y  con  las aportaciones que los asociados puedan facilitar.

Una buenísima oportunidad para descansar y compartir experiencias en un espacio familiar que tú puedes ayudar a confeccionar.

Puedes apuntarte ya, hasta el 15 de Marzo siguiendo las instrucciones aquí.


SMS solidario, envía CAMINO al 28011 2

Envía tu sms solidario ahora

SMS solidario con motivo del Camino de Santiago en bici que realizan nuestros tres amigos. Queremos darte la posibilidad de que tú también participes en esta aventura. Con tu mensaje estarás donando 1,20€ a la AEPEF. Con muy poquito podemos hacer mucho.

sms solidario

Ayúdanos a llegar a nuestro destino…se hace camino al andar.


Curso cancelado 2

cancelado-birreteDebido a las pocas inscripciones, ha quedado cancelado el 2º Curso Nacional sobre Rehabilitación en Espasticidad, previsto para el 21-23 de abril de 2017.

¡Disculpad las molestias!

Os invitamos a seguir en contacto con AEPEF y a seguir nuestras noticias en esta web y en nuestras redes sociales.


Segundo Curso sobre rehabilitación en espasticidad 2

segundo curso cartelEl Segundo Curso Nacional se celebrará en la Facultad de Ciencias de la Salud – Centro Superior de Estudios Universitarios La Salle (Aula Magna C-13), del 21 al 23 de Abril.

El curso está dirigido a:

Fisioterapeutas, Terapeutas ocupacionales, Profesionales interesados en el tema y estudiantes de Fisioterapia y carreras del ramo sanitario interesados.

Los objetivos del curso son:

  • Conocer estrategias de manejo rehabilitador de la espasticidad.
  • Profundizar en el conocimiento de esta enfermedad neuromuscular.
  • Conocer la problemática de un paciente con PEF/PEH y su resolución práctica.
  • Conocer la implicación interdisciplinar en esta patología.

Con la colaboración de La Salle Instituto de Rehabilitación Funcional, La Salle School of Health Sciences y Téxum Fisioterapia.

MÁS INFORMACIÓN AQUÍ


Gracias por participar en nuestro concierto solidario 1

Concierto conmemorativo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Gracias

Un año más, el 28 de febrero, la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF) conmemoró el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con la colaboración solidaria de la Sociedad General de Autores y Editores, en el incomparable entorno del Palacio Longoria.

La sala Manuel de Falla fue el lugar donde se interpretó el concierto conmemorativo, con aforo al completo.

gracias-trio-arionEn el primer acto el Trío Arión, tras una breve introducción al síndrome de Wiliams, que supuestamente padecía Mozart, interpretó su Trío en Sib mayor Kv 254. 

Tras una introducción acerca de Aresky y el Romanticismo, interpretó el Trío en Re menor del mismo compositor.

gracias-burguillo-cagnoloPor último María José Burguillos, acompañado a la guitarra por Hugo Cagnolo, interpretó, como solo ella sabe hacer, un repertorio de canciones entre las que cabe destacar “Sunrise”, canción inédita que refleja la evolución emocional de un paciente con una enfermedad rara, la Paraparesia Espástica Familiar.

 


Convivencia familiar 2017, ¡ya puedes inscribirte!

Convivencia familiar 2017Desde el día 6 al 12 de febrero va a tener lugar en el CREER la Convivencia Familiar 2017, convivencia de Respiro Familiar, cuyo programa se confeccionará en base a la experiencia y con las aportaciones que los asociados puedan facilitar.

Organización de la convivencia familiar 2017

  1. Queda abierta la inscripción hasta el día  15 de diciembre de 2016.
  2. La inscripción se realizará en el formulario que se abrirá pinchando AQUÍ.
  3. La confirmación de inscripción de los asistentes se hará antes del día 1 de enero 2017.
  4. Las plazas que no hayan sido confirmadas se ofrecerán a partir del día 2 de enero 2017.
  5. La asignación se llevará a cabo por riguroso orden de inscripción.
  6. La solicitud conlleva la previa aceptación de las normas del CREER y la AEPEF, así como  sus programaciones y actividades.
  7. Es probable que se tenga que compartir alojamiento, o estar en apartamentos
  8. Se informa de que el alojamiento y manutención corren a cargo del CREER.
  9. Los solicitantes no deberán tener cantidades pendientes con la AEPEF al hacer la solicitud.
  10. Ante la duda es mejor apuntarse, ya que después de cerrado el plazo no podrá admitirse ninguna petición.
  11. Tanto si asistes como si no, te agradecemos que hagas alguna propuesta de actividad. Si aportas cómo llevarla a cabo, mejor.
  12. Para cualquier información desde la AEPEF, el procedimiento normal de comunicación será a través de la página web y/o por e-mail al grupo de asociados.
  13. Para más información oficina@aepef.org 91 685 48 59 / 91 6673357 / 685 634 952.

Teatro infantil con AEPEF y visita a Zaragoza 1

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Teatro infantil

Desde AEPEF, queremos animaros a celebrar el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, asistiendo a la OBRA DE TEATRO A CARGO DEL GRUPO “LOS COMICLOWNS”, el 19 de Noviembre en Zaragoza

    • LUGAR: CENTRO CÍVICO Teodoro Sánchez Púnter
    • DIRECCION: Pza. Mayor, 2 Planta 2 – 50008 Zaragoza
    • DIA: 19 de Noviembre
    • HORARIO: 18:00 a 19:00 horas
    • DONATIVO: 3 €

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Y, además, ¡no te pierdas la visita a la ciudad de mano de nuestra asociada Mª Jesús Carod!

MÁS INFORMACIÓN AQUÍ


Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, en Zaragoza

La PEF es una enfermedad neuromuscular cuya  principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no se dispone de tratamientos efectivos, ni curación.

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Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares

Se celebrará por primera vez de la mano de la Federación ASEM.

Desde AEPEF, queremos animaros a participar asistiendo a la OBRA DE TEATRO A CARGO DEL GRUPO “LOS COMICLOWNS” en Zaragoza, el 19 de Noviembre.

  • LUGAR: CENTRO CÍVICO Teodoro Sánchez Púnterdia-nacional-de-las-enfermedades-raras-zaragoza
  • DIRECCION: Pza. Mayor, 2 Planta 2 – 50008 Zaragoza
  • HORARIO: 18:00 a 19:00 horas
  • DONATIVO: 3 €

Nuestra amiga y colaboradora nos invita a participar de una visita por su ciudad Zaragoza. En esta ocasión será nuestra anfitriona y nos ha preparado el siguiente programa que no te lo puedes perder.

Llegada a Zaragoza el día 19 de noviembre a primera hora. Puedes tomar el AVE, ir en tu coche particular o simplemente acudir al punto de encuentro, delante de la puerta principal del Ayuntamiento de Zaragoza. El horario será el siguiente:

  • 11.00 Visita Basílica Pilar y La Seo.
  • 14.00  Almuerzo de grupo: importante hacer reserva.
  • Descanso para los que deseáis o visita alrededores.
  • 18.00 horas, Obra de teatro.
  • Visita nocturna y cena.

Para los que os quedáis hasta el domingo está programada una visita al Castillo de la Aljafería

 

SI ESTÁS INTERESADO/A, CONTACTA CON:

Maria Jesús Carod : 601 236 257  o Amparo Sánchez: 636580681

Precios del BUS ida y vuelta: aproximadamente 18€. Saldremos del Intercambiador de Avda de América (ALSA)

Hoteles: Hay varios hoteles y de acuerdo a vuestros gustos estos varían de precio. Os enviamos algunas ideas para que reservéis, podéis consultarlo con María Jesús y Amparo: Eurostar Zaragoza 54€ (habitación doble en Trivago a 100 metros de la estación). Otros Hoteles: 40 y 50 euros dependiendo de lo que más te guste (Hotel Plaza, Hotel Hispania, etc.).

Comida: Restaurante del Museo de Historia (Plaza San Agustín 2 – 50002 Zaragoza), Hora 14.00  Si estás interesado deberás hacer la reserva a través de María Jesús Carod.