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Convivencia familiar 2017, ¡ya puedes inscribirte!

Convivencia familiar 2017Desde el día 6 al 12 de febrero va a tener lugar en el CREER la Convivencia Familiar 2017, convivencia de Respiro Familiar, cuyo programa se confeccionará en base a la experiencia y con las aportaciones que los asociados puedan facilitar.

Organización de la convivencia familiar 2017

  1. Queda abierta la inscripción hasta el día  15 de diciembre de 2016.
  2. La inscripción se realizará en el formulario que se abrirá pinchando AQUÍ.
  3. La confirmación de inscripción de los asistentes se hará antes del día 1 de enero 2017.
  4. Las plazas que no hayan sido confirmadas se ofrecerán a partir del día 2 de enero 2017.
  5. La asignación se llevará a cabo por riguroso orden de inscripción.
  6. La solicitud conlleva la previa aceptación de las normas del CREER y la AEPEF, así como  sus programaciones y actividades.
  7. Es probable que se tenga que compartir alojamiento, o estar en apartamentos
  8. Se informa de que el alojamiento y manutención corren a cargo del CREER.
  9. Los solicitantes no deberán tener cantidades pendientes con la AEPEF al hacer la solicitud.
  10. Ante la duda es mejor apuntarse, ya que después de cerrado el plazo no podrá admitirse ninguna petición.
  11. Tanto si asistes como si no, te agradecemos que hagas alguna propuesta de actividad. Si aportas cómo llevarla a cabo, mejor.
  12. Para cualquier información desde la AEPEF, el procedimiento normal de comunicación será a través de la página web y/o por e-mail al grupo de asociados.
  13. Para más información oficina@aepef.org 91 685 48 59 / 91 6673357 / 685 634 952.

Teatro infantil con AEPEF y visita a Zaragoza 1

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Teatro infantil

Desde AEPEF, queremos animaros a celebrar el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, asistiendo a la OBRA DE TEATRO A CARGO DEL GRUPO “LOS COMICLOWNS”, el 19 de Noviembre en Zaragoza

    • LUGAR: CENTRO CÍVICO Teodoro Sánchez Púnter
    • DIRECCION: Pza. Mayor, 2 Planta 2 – 50008 Zaragoza
    • DIA: 19 de Noviembre
    • HORARIO: 18:00 a 19:00 horas
    • DONATIVO: 3 €

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Y, además, ¡no te pierdas la visita a la ciudad de mano de nuestra asociada Mª Jesús Carod!

MÁS INFORMACIÓN AQUÍ


Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, en Zaragoza

La PEF es una enfermedad neuromuscular cuya  principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no se dispone de tratamientos efectivos, ni curación.

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Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares

Se celebrará por primera vez de la mano de la Federación ASEM.

Desde AEPEF, queremos animaros a participar asistiendo a la OBRA DE TEATRO A CARGO DEL GRUPO “LOS COMICLOWNS” en Zaragoza, el 19 de Noviembre.

  • LUGAR: CENTRO CÍVICO Teodoro Sánchez Púnterdia-nacional-de-las-enfermedades-raras-zaragoza
  • DIRECCION: Pza. Mayor, 2 Planta 2 – 50008 Zaragoza
  • HORARIO: 18:00 a 19:00 horas
  • DONATIVO: 3 €

Nuestra amiga y colaboradora nos invita a participar de una visita por su ciudad Zaragoza. En esta ocasión será nuestra anfitriona y nos ha preparado el siguiente programa que no te lo puedes perder.

Llegada a Zaragoza el día 19 de noviembre a primera hora. Puedes tomar el AVE, ir en tu coche particular o simplemente acudir al punto de encuentro, delante de la puerta principal del Ayuntamiento de Zaragoza. El horario será el siguiente:

  • 11.00 Visita Basílica Pilar y La Seo.
  • 14.00  Almuerzo de grupo: importante hacer reserva.
  • Descanso para los que deseáis o visita alrededores.
  • 18.00 horas, Obra de teatro.
  • Visita nocturna y cena.

Para los que os quedáis hasta el domingo está programada una visita al Castillo de la Aljafería

 

SI ESTÁS INTERESADO/A, CONTACTA CON:

Maria Jesús Carod : 601 236 257  o Amparo Sánchez: 636580681

Precios del BUS ida y vuelta: aproximadamente 18€. Saldremos del Intercambiador de Avda de América (ALSA)

Hoteles: Hay varios hoteles y de acuerdo a vuestros gustos estos varían de precio. Os enviamos algunas ideas para que reservéis, podéis consultarlo con María Jesús y Amparo: Eurostar Zaragoza 54€ (habitación doble en Trivago a 100 metros de la estación). Otros Hoteles: 40 y 50 euros dependiendo de lo que más te guste (Hotel Plaza, Hotel Hispania, etc.).

Comida: Restaurante del Museo de Historia (Plaza San Agustín 2 – 50002 Zaragoza), Hora 14.00  Si estás interesado deberás hacer la reserva a través de María Jesús Carod.


CD Palencia juega a favor de AEPEF 1

Marina Alonso es una niña palentina de cinco años que padece Paraparesia Espástica Familiar. Desde hace dos meses, la campaña Ayúdame a encontrar mis alas está apoyando a la pequeña para que pueda seguir siendo una niña “alegre y feliz”, según afirma su madre.

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Photo credit: Diario Palentino

CD Palencia solidario

Por eso, el próximo 1 de Septiembre, en el estadio de La Balastera, el CD Palencia donará parte de la recaudación de su partido contra el CD Villamuriel a la asociación AEPEF. Según afirma el Diario Palentino, “habrá un acto donde estará presente la propia Marina, acompañada de su familia y colaboradores de la campaña.
Una parte proporcional de la recaudación de las entradas se destinará a la AEPEF (Asociación Española de la Paraparesia Espástica Familiar). Además, los jugadores saltarán al césped con la camiseta que se ha creado. Esa camiseta tiene un precio de 10 euros, y el público asistente podrá adquirirlas durante el encuentro”.

Agradecemos desde AEPEF al CD Palencia por esta colaboración solidaria con nuestra asociación y mandamos un besito a Marina y a su familia, esperando que disfruten de esta fiesta solidaria.

 


¡¡¡ Subasta solidaria 2015 !!!

Con el fin de recaudar fondos para el proyecto clínico-genético, la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar, Aepef, realizará una subasta solidaria desde el día 27 de junio al 6 de julio, de 2015.

Dicha subasta tendrá lugar en eBay, la plataforma global de compraventa, y para poder acceder a ella se tiene que indicar el nombre de nuestra asociación: AEPEF.

Contaremos con la colaboración de la Fundación SEUR para los envíos: en Península y Andorra el envío será gratuito y en Baleares y Canarias, se abonará el 50% del coste del mismo. Los envíos internacionales correrán a cargo del ganador de la puja del objeto donado.

El envío de los objetos de 4 kilos, tendrá un coste de 2,18 euros y, si pesan más de 4 kilos, se pagará un suplemento de 0,20 euros por kilo.

 

Objetos que se subastarán:

Agenda donada por Rosa Montero, libro “Legado en los huesos”, donado por Dolores Redondo, cuadros donados por Mónica Goro, dos packs de merchandising donados por el Real Madrid, libro “Cuéntaselo a otra” donado por Isabel Keats, libro “Matar a Leonardo da Vinci”, donado por Christian Gálvez, botas de fútbol firmadas y dos postales firmadas, donadas por Leo Messi, libros “Convivir con Espasticidad” donados por Claudia Teglen, libros “Cocina para impostores 2” donados por Falsarius Chef, libros “Pídeme lo que quieras”, donados por Megan Maxwell, camiseta firmada por los jugadores del Zaragoza, gorro y cartel, donado por los hermanos Carcoma, libro “El códice del peregrino” donado por José Luis Corral, escultura religiosa donada por P. Salas, lienzo donado por Isabel Baró, libro “Conspiración en Acci” donado por Luis María Ruiz Manzanilla, libro “Mil y pico apuntes sobre el amor” donado por Gema López del Pozo, discos firmados, donados por David Bisbal, cuadro pintado a bolígrafo, donado por Jesús José Merchán, camiseta del CAI Zaragoza, donada por Javier Abós, vino ecológico donado por Bodegas Vihuca, de Villacañas y mucho más..

Desde Aepef queremos agradecer su ayuda desinteresada a todos los que han hecho posible que podamos realizar esta subasta, tanto a las personas que nos han hecho las donaciones como a las empresas que participan.

 

ebay fundacion seur

 

 

Subasta Solidaria IISubasta Solidaria III


Marcha solidaria a favor de las enfermedades raras

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Las calles de Las Arenas y Leioa (Bizkaia) se llenarán de solidaridad mañana 19 de abril con una marcha solidaria deportiva que reivindicará mayor atención a las enfermedades raras. El acto está organizado por el Colegio Askartza Claret, y cuenta con la colaboración de los ayuntamientos de Getxo y Leioa.

El recorrido, de cinco kilómetros, arrancará a las 11.00 horas del Puente Bizkaia y enlazará con Lamiako hasta llegar a la estación de metro de Leioa. En ese punto los caminantes se dirigirán hacia el Boulevard, donde concluirá la marcha. Los interesados podrán formalizar sus inscripciones -con un precio de ocho euros para adultos y tres euros menos para los menores de edad-, entre los días 14 y 16, en el polideportivo del centro escolar, Kultur Leioa y Polideportivo Sakoneta de Leioa, y en la casa de cultura de Romo.

Como expresa la organización: “El dinero que recojamos irá destinado a la asociación FEDER, para seguir investigando sobre las enfermedades raras”.


Apúntate a la convivencia de respiro familiar 2015

Ya hemos abierto el período de inscripción para la Convivencia de respiro familiar que realizaremos desde el 8 al 14 de Junio en el CREER (Centro de referencia estatal de atención a personas con enfermedades raras y sus familias).

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Tendremos ponencias muy sugerentes: “Manejo del estrés”“Qué no sabemos y qué debemos saber de los medicamentos”“Papel de la familia y de las asociaciones  en  alumnos con Paraparesia Espástica Familiar” o “Psicología y dolor”.

Tendremos actividades para menores y sobre todo tiempo para descansar, compartir y respirar.

¡Apúntate ya!

El período de inscripción termina el próximo 28 de Marzo. Así que date prisa en ir a ESTA PÁGINA para enterarte de todo e inscribirte para disfrutar del respiro familiar.


Clinic de fútbol en Cuenca en favor de AEPEF 2

Paula Sanz Argudo

Paula Sanz Argudo

Clinic en favor de AEPEF

El pasado 21 de abril de 2014 tuvo  lugar el II CLINIC de fútbol en Cuenca. Este acto fue organizado por Paula Sanz Argudo, una chica de 17 años que tan sólo cuenta con la solidaridad con los más desfavorecidos. La finalidad de estos partidos de fútbol solidarios es recaudar dinero y donarlo a la ayuda a organizaciones, fundaciones, etc. Y esta vez le ha tocado el turno a AEPEF.

El CLINIC está dirigido a niños y niñas de entre 6 y 16 años cuya pasión sea el fútbol, como lo es para Paula. Según los organizadores del Clinic, “decidimos ponerle el nombre de una figura femenina para intentar fomentar el fútbol femenino en Cuenca, y que los chicos vean que no pasa nada por participar en un Clinic que lleve el nombre de una chica, y participar y jugar con ellas”.

En este Clinic colaboraron  la Junta de Comunidad de Castilla-La Mancha a través del servicio de Deportes de Cuenca y el Excmo. Ayuntamiento de Cuenca, entre otros.

Este año se contó con 120 plazas y la entrada tuvo un coste de 5 euros.

Aquí tienes la nota de prensa completa.

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Presentación de la Guía para las personas que conviven con la espasticidad 5

La publicación, editada con la colaboración de la UNED, forma parte de la colección “Universidad Sin Barreras”. Podrá descargarse gratuitamente a través de la Web de la Asociación Convives con Espasticidad.

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La presentación de esta Guía será el día 18 de Junio de 2014, a partir de las 18:00 horas, en el Centro Asociado “Escuelas Pías” de la UNED (Calle Tribulete, 14). Ver mapa.

Contará con la presencia del Rector de la UNED, Alejandro Tiana Ferrer; el Presidente del Comité Español de Representantes de la Discapacidad (CERMI), Luis Cayo Pérez Bueno; el Director de UNIDIS, Juan Antonio Moriano León, y la Coordinadora del proyecto y presidenta de Convives con Espasticidad, Claudia Tecglen García. Así  como varios de los autores del manual. La duración prevista del acto es de una 1h aprox  Al finalizar se servirá una copa de vino español.

Más información aquí.