Photo credit: www.sen.es
En palabras de la autora, Mónica Gorro: “Este trabajo fue creado con la inquietud de hacer partícipe a la sociedad de que las enfermedades raras eran una realidad que podía estar muy próxima. Mi intención era acercar al público una visión desde dentro de qué significa formar parte de esa ‘minoría’, la lucha que esto conlleva y el enfrentamiento diario que supone. El trabajo fue un reto interior que me consta ha cumplido con un mínimo de las expectativas que yo tenía para acercar una realidad para muchos desconocida”.
El cuadro alegórico ha sido entregado a la Sociedad Española de Neurología por AEPEF. Accede aquí a la noticia en la página web de la SEN.
Desde el día 18 al 24 de junio de 2018 va a tener lugar en el CREER una Convivencia de Respiro Familiar (CRF), cuyo programa se confeccionará en base a la experiencia y con las aportaciones que los asociados puedan facilitar.
Una buenísima oportunidad para descansar y compartir experiencias en un espacio familiar que tú puedes ayudar a confeccionar.
Puedes apuntarte ya, hasta el 15 de Marzo siguiendo las instrucciones aquí.
SMS solidario con motivo del Camino de Santiago en bici que realizan nuestros tres amigos. Queremos darte la posibilidad de que tú también participes en esta aventura. Con tu mensaje estarás donando 1,20€ a la AEPEF. Con muy poquito podemos hacer mucho.
Ayúdanos a llegar a nuestro destino…se hace camino al andar.
Debido a las pocas inscripciones, ha quedado cancelado el 2º Curso Nacional sobre Rehabilitación en Espasticidad, previsto para el 21-23 de abril de 2017.
¡Disculpad las molestias!
Os invitamos a seguir en contacto con AEPEF y a seguir nuestras noticias en esta web y en nuestras redes sociales.
El Segundo Curso Nacional se celebrará en la Facultad de Ciencias de la Salud – Centro Superior de Estudios Universitarios La Salle (Aula Magna C-13), del 21 al 23 de Abril.
El curso está dirigido a:
Fisioterapeutas, Terapeutas ocupacionales, Profesionales interesados en el tema y estudiantes de Fisioterapia y carreras del ramo sanitario interesados.
Los objetivos del curso son:
Con la colaboración de La Salle Instituto de Rehabilitación Funcional, La Salle School of Health Sciences y Téxum Fisioterapia.
Concierto conmemorativo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Un año más, el 28 de febrero, la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF) conmemoró el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con la colaboración solidaria de la Sociedad General de Autores y Editores, en el incomparable entorno del Palacio Longoria.
La sala Manuel de Falla fue el lugar donde se interpretó el concierto conmemorativo, con aforo al completo.
En el primer acto el Trío Arión, tras una breve introducción al síndrome de Wiliams, que supuestamente padecía Mozart, interpretó su Trío en Sib mayor Kv 254.
Tras una introducción acerca de Aresky y el Romanticismo, interpretó el Trío en Re menor del mismo compositor.
Por último María José Burguillos, acompañado a la guitarra por Hugo Cagnolo, interpretó, como solo ella sabe hacer, un repertorio de canciones entre las que cabe destacar «Sunrise», canción inédita que refleja la evolución emocional de un paciente con una enfermedad rara, la Paraparesia Espástica Familiar.
Desde el día 6 al 12 de febrero va a tener lugar en el CREER la Convivencia Familiar 2017, convivencia de Respiro Familiar, cuyo programa se confeccionará en base a la experiencia y con las aportaciones que los asociados puedan facilitar.
Desde AEPEF, queremos animaros a celebrar el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, asistiendo a la OBRA DE TEATRO A CARGO DEL GRUPO “LOS COMICLOWNS”, el 19 de Noviembre en Zaragoza
Y, además, ¡no te pierdas la visita a la ciudad de mano de nuestra asociada Mª Jesús Carod!
La PEF es una enfermedad neuromuscular cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no se dispone de tratamientos efectivos, ni curación.
Se celebrará por primera vez de la mano de la Federación ASEM.
Desde AEPEF, queremos animaros a participar asistiendo a la OBRA DE TEATRO A CARGO DEL GRUPO “LOS COMICLOWNS” en Zaragoza, el 19 de Noviembre.
Nuestra amiga y colaboradora nos invita a participar de una visita por su ciudad Zaragoza. En esta ocasión será nuestra anfitriona y nos ha preparado el siguiente programa que no te lo puedes perder.
Llegada a Zaragoza el día 19 de noviembre a primera hora. Puedes tomar el AVE, ir en tu coche particular o simplemente acudir al punto de encuentro, delante de la puerta principal del Ayuntamiento de Zaragoza. El horario será el siguiente:
Para los que os quedáis hasta el domingo está programada una visita al Castillo de la Aljafería
SI ESTÁS INTERESADO/A, CONTACTA CON:Maria Jesús Carod : 601 236 257 o Amparo Sánchez: 636580681 |
Precios del BUS ida y vuelta: aproximadamente 18€. Saldremos del Intercambiador de Avda de América (ALSA)
Hoteles: Hay varios hoteles y de acuerdo a vuestros gustos estos varían de precio. Os enviamos algunas ideas para que reservéis, podéis consultarlo con María Jesús y Amparo: Eurostar Zaragoza 54€ (habitación doble en Trivago a 100 metros de la estación). Otros Hoteles: 40 y 50 euros dependiendo de lo que más te guste (Hotel Plaza, Hotel Hispania, etc.).
Comida: Restaurante del Museo de Historia (Plaza San Agustín 2 – 50002 Zaragoza), Hora 14.00 Si estás interesado deberás hacer la reserva a través de María Jesús Carod.
Te ofrecemos el programa definitivo del Concierto Solidario en Valencia:
