Eventos


CD Palencia juega a favor de AEPEF 1

Marina Alonso es una niña palentina de cinco años que padece Paraparesia Espástica Familiar. Desde hace dos meses, la campaña Ayúdame a encontrar mis alas está apoyando a la pequeña para que pueda seguir siendo una niña “alegre y feliz”, según afirma su madre.

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Photo credit: Diario Palentino

CD Palencia solidario

Por eso, el próximo 1 de Septiembre, en el estadio de La Balastera, el CD Palencia donará parte de la recaudación de su partido contra el CD Villamuriel a la asociación AEPEF. Según afirma el Diario Palentino, “habrá un acto donde estará presente la propia Marina, acompañada de su familia y colaboradores de la campaña.
Una parte proporcional de la recaudación de las entradas se destinará a la AEPEF (Asociación Española de la Paraparesia Espástica Familiar). Además, los jugadores saltarán al césped con la camiseta que se ha creado. Esa camiseta tiene un precio de 10 euros, y el público asistente podrá adquirirlas durante el encuentro”.

Agradecemos desde AEPEF al CD Palencia por esta colaboración solidaria con nuestra asociación y mandamos un besito a Marina y a su familia, esperando que disfruten de esta fiesta solidaria.

 


¡¡¡ Subasta solidaria 2015 !!!

Con el fin de recaudar fondos para el proyecto clínico-genético, la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar, Aepef, realizará una subasta solidaria desde el día 27 de junio al 6 de julio, de 2015.

Dicha subasta tendrá lugar en eBay, la plataforma global de compraventa, y para poder acceder a ella se tiene que indicar el nombre de nuestra asociación: AEPEF.

Contaremos con la colaboración de la Fundación SEUR para los envíos: en Península y Andorra el envío será gratuito y en Baleares y Canarias, se abonará el 50% del coste del mismo. Los envíos internacionales correrán a cargo del ganador de la puja del objeto donado.

El envío de los objetos de 4 kilos, tendrá un coste de 2,18 euros y, si pesan más de 4 kilos, se pagará un suplemento de 0,20 euros por kilo.

 

Objetos que se subastarán:

Agenda donada por Rosa Montero, libro “Legado en los huesos”, donado por Dolores Redondo, cuadros donados por Mónica Goro, dos packs de merchandising donados por el Real Madrid, libro “Cuéntaselo a otra” donado por Isabel Keats, libro “Matar a Leonardo da Vinci”, donado por Christian Gálvez, botas de fútbol firmadas y dos postales firmadas, donadas por Leo Messi, libros “Convivir con Espasticidad” donados por Claudia Teglen, libros “Cocina para impostores 2” donados por Falsarius Chef, libros “Pídeme lo que quieras”, donados por Megan Maxwell, camiseta firmada por los jugadores del Zaragoza, gorro y cartel, donado por los hermanos Carcoma, libro “El códice del peregrino” donado por José Luis Corral, escultura religiosa donada por P. Salas, lienzo donado por Isabel Baró, libro “Conspiración en Acci” donado por Luis María Ruiz Manzanilla, libro “Mil y pico apuntes sobre el amor” donado por Gema López del Pozo, discos firmados, donados por David Bisbal, cuadro pintado a bolígrafo, donado por Jesús José Merchán, camiseta del CAI Zaragoza, donada por Javier Abós, vino ecológico donado por Bodegas Vihuca, de Villacañas y mucho más..

Desde Aepef queremos agradecer su ayuda desinteresada a todos los que han hecho posible que podamos realizar esta subasta, tanto a las personas que nos han hecho las donaciones como a las empresas que participan.

 

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Marcha solidaria a favor de las enfermedades raras

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Las calles de Las Arenas y Leioa (Bizkaia) se llenarán de solidaridad mañana 19 de abril con una marcha solidaria deportiva que reivindicará mayor atención a las enfermedades raras. El acto está organizado por el Colegio Askartza Claret, y cuenta con la colaboración de los ayuntamientos de Getxo y Leioa.

El recorrido, de cinco kilómetros, arrancará a las 11.00 horas del Puente Bizkaia y enlazará con Lamiako hasta llegar a la estación de metro de Leioa. En ese punto los caminantes se dirigirán hacia el Boulevard, donde concluirá la marcha. Los interesados podrán formalizar sus inscripciones -con un precio de ocho euros para adultos y tres euros menos para los menores de edad-, entre los días 14 y 16, en el polideportivo del centro escolar, Kultur Leioa y Polideportivo Sakoneta de Leioa, y en la casa de cultura de Romo.

Como expresa la organización: “El dinero que recojamos irá destinado a la asociación FEDER, para seguir investigando sobre las enfermedades raras”.


Apúntate a la convivencia de respiro familiar 2015

Ya hemos abierto el período de inscripción para la Convivencia de respiro familiar que realizaremos desde el 8 al 14 de Junio en el CREER (Centro de referencia estatal de atención a personas con enfermedades raras y sus familias).

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Tendremos ponencias muy sugerentes: “Manejo del estrés”“Qué no sabemos y qué debemos saber de los medicamentos”“Papel de la familia y de las asociaciones  en  alumnos con Paraparesia Espástica Familiar” o “Psicología y dolor”.

Tendremos actividades para menores y sobre todo tiempo para descansar, compartir y respirar.

¡Apúntate ya!

El período de inscripción termina el próximo 28 de Marzo. Así que date prisa en ir a ESTA PÁGINA para enterarte de todo e inscribirte para disfrutar del respiro familiar.


Clinic de fútbol en Cuenca en favor de AEPEF 2

Paula Sanz Argudo

Paula Sanz Argudo

Clinic en favor de AEPEF

El pasado 21 de abril de 2014 tuvo  lugar el II CLINIC de fútbol en Cuenca. Este acto fue organizado por Paula Sanz Argudo, una chica de 17 años que tan sólo cuenta con la solidaridad con los más desfavorecidos. La finalidad de estos partidos de fútbol solidarios es recaudar dinero y donarlo a la ayuda a organizaciones, fundaciones, etc. Y esta vez le ha tocado el turno a AEPEF.

El CLINIC está dirigido a niños y niñas de entre 6 y 16 años cuya pasión sea el fútbol, como lo es para Paula. Según los organizadores del Clinic, “decidimos ponerle el nombre de una figura femenina para intentar fomentar el fútbol femenino en Cuenca, y que los chicos vean que no pasa nada por participar en un Clinic que lleve el nombre de una chica, y participar y jugar con ellas”.

En este Clinic colaboraron  la Junta de Comunidad de Castilla-La Mancha a través del servicio de Deportes de Cuenca y el Excmo. Ayuntamiento de Cuenca, entre otros.

Este año se contó con 120 plazas y la entrada tuvo un coste de 5 euros.

Aquí tienes la nota de prensa completa.

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Presentación de la Guía para las personas que conviven con la espasticidad 5

La publicación, editada con la colaboración de la UNED, forma parte de la colección “Universidad Sin Barreras”. Podrá descargarse gratuitamente a través de la Web de la Asociación Convives con Espasticidad.

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La presentación de esta Guía será el día 18 de Junio de 2014, a partir de las 18:00 horas, en el Centro Asociado “Escuelas Pías” de la UNED (Calle Tribulete, 14). Ver mapa.

Contará con la presencia del Rector de la UNED, Alejandro Tiana Ferrer; el Presidente del Comité Español de Representantes de la Discapacidad (CERMI), Luis Cayo Pérez Bueno; el Director de UNIDIS, Juan Antonio Moriano León, y la Coordinadora del proyecto y presidenta de Convives con Espasticidad, Claudia Tecglen García. Así  como varios de los autores del manual. La duración prevista del acto es de una 1h aprox  Al finalizar se servirá una copa de vino español.

Más información aquí.


Carrera solidaria por las enfermedades poco frecuentes, en Almería

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El próximo domingo 8 de Junio, el Colegio La Salle Virgen del Mar de Almería ha organizado la I Carrera solidaria por las enfermedades poco frecuentes.

Esta carrera es fruto de la relación que La Salle y FEDER han mantenido en el último tiempo y de la propuesta surgida en el seno de la Asociación de Madres y Padres del Colegio, según escribe su director Teodosio Oliver.

Quedan hoy cuatro días para la carrera y cualquiera puede apuntarse en dos modalidades: infantil y adulto.

Si no puedes correr o no quieres hacerlo, puedes comprar el Dorsal Solidario.

No te lo pienses más y busca todos los datos que necesitas en su web.

 


Asamblea AEPEF 1

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Como ya sabrás, el próximo domingo 1 de Junio celebraremos nuestra asamblea. Será en el CEADAC, en la c/ Río Bullaque 1, de Madrid.

Si necesitas más información, puedes pedirla escribiendo a oficina@aepef.org

La asamblea empezará a las 9:00 en primera convocatoria y a las 9:30 en segunda convocatoria.

¡NO FALTES! ¡TE ESPERAMOS!