El día 17 de octubre queremos que sea un día especial.

La Paraparesia Espastica Familiar o Hereditaria es una enfermedad rara, neurodegenerativa, discapacitante, poligénica, sin cura ni investigación. Solo hay tratamiento para el dolor y fisioterapia para paliarla.

Por ello, este año te animamos a ser un eslabón clave en la lucha contra la paraparesia espástica familiar.

¿Cómo puede ser un «eslabón clave»?

1. Mira este video y comparte tu GESTO en redes sociales:

Grábate haciendo el gesto y comparte la imagen en tus redes sociales, utilizando los hagstags

#UnidosPorLaPEF

#EslabónClavePEF

#17octubre2024DIAPEF

2. Participa en el encuentro VOCES el 17 de octubre:

El 17 de octubre realizaremos un encuentro a través de la plataforma ZOOM en el que nos gustaría contar con tu presencia y con tu testimonio como persona afectada o familiar o cuidadora.

Rellena este formulario y, cuando se acerque la fecha, te enviaremos un enlace para que te conectes.

¿Por qué el día 17 de octubre?

Hemos elegido este día porque coincide con la fecha de defunción de Don Santiago Ramón y Cajal, premio Nobel y padre de la teoría de la Neurona. La PEH es una enfermedad neurológica. La decisión de iniciar esta petición a la OMS se aprobó democráticamente en Asamblea de socios de AEPEF el 29 mayo 2021.

Necesitamos este día para visibilizar la patología, AEPEF agradece a todas las personas y entidades que colaboren con nosotros firmando esta petición y que harán posible que sigamos luchando por encontrar una cura para la Paraparesia Espástica Hereditaria.