El día 17 de octubre queremos que sea un día especial.
La Paraparesia Espastica Familiar o Hereditaria es una enfermedad rara, neurodegenerativa, discapacitante, poligénica, sin cura ni investigación. Solo hay tratamiento para el dolor y fisioterapia para paliarla.
Por ello, este año te animamos a defender los derechos de las personas afectadas por esta enfermedad neurodegenerativa.
¿Cómo nos puedes ayudar?
1. Rellena este formulario para mostrar tu apoyo al Manifiesto de AEPEF:
2. Visibiliza esta campaña en tus redes sociales
Hazte un foto con la camiseta del aniversario y compártela en tus redes sociales para visibilizar esta patología, utilizando los hagstags #17OctubrePEF o #17thOctober
¿Por qué el día 17 de octubre?
Hemos elegido este día porque coincide con la fecha de defunción de Don Santiago Ramón y Cajal, premio Nobel y padre de la teoría de la Neurona. La PEH es una enfermedad neurológica. La decisión de iniciar esta petición a la OMS se aprobó democráticamente en Asamblea de socios de AEPEF el 29 mayo 2021.
Necesitamos este día para visibilizar la patología, AEPEF agradece a todas las personas y entidades que colaboren con nosotros firmando esta petición y que harán posible que sigamos luchando por encontrar una cura para la Paraparesia Espástica Hereditaria.
APOYA NUESTRA LUCHA RELLENANDO EL FORMULARIO.
