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Calçotada solidaria

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Se acerca la primavera y te invitamos a celebrar su llegada con una Calçotada Popular y Solidaria con AEPEF.

Será el próximo 21 de marzo en la Plaça de l’Església de Sant Adriá de Besós.

Los beneficios irán destinados íntegramente a la asociación AEPEF, que lucha cada día por la defensa de los derechos de las personas afectadas por la Paraparesia Espástica Familiar, una enfermedad rara que puedes conocer mejor pinchando aquí.

Ya sabes, el vermut primero, a partir de las 12:00, y luego, ¡a disfrutar de unos calçots!

¡Te esperamos! T’esperem!

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IV Congreso Científico Internacional AEPEF

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Con motivo de nuestro 20º aniversario, celebraremos nuestro IV Congreso científico internacional en torno a los avances producidos en enfermedades de la motoneurona, tanto la paraparesia espástica familiar como otras.

Será el 14 y 15 de octubre de este año y estamos preparando un programa muy interesante en el que contaremos con personas expertas destacadas en distintas áreas del conocimiento médico, psicólogos, neurólogos, médicos, neurocirujanos, etc.

En este IV congreso científico internacional, trataremos distintos temas como los aspectos psicosociales, clínicos, genéticos y legales.

Conversaremos sobre la investigación básica, la rehabilitación o la farmacología.

Esperamos que sea un evento importante para descubrir estos nuevos avances, así como arrojar mayor luz en el tratamiento de nuestra enfermedad y de como facilitar la vida de las personas afectadas.

Uno de los objetivos de la asociación AEPEF es divulgar y dar a conocer la enfermedad, así como lograr que se avance en la investigación de la misma.

Puedes seguir toda la información sobre el Congreso en el siguiente enlace:

CONGRESO AEPEF

MÁS INFORMACIÓN: ¿Qué es la paparesia espástica familiar?

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Colaboración solidaria del Colegio Miramadrid

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La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF), y el Ayuntamiento de Paracuellos de Jarama agradecen al Colegio Miramadrid su colaboración solidaria en el reciclaje de material escolar y de oficina para los proyectos de investigación de la AEPEF.

colaboración-personalidadesEn la foto vemos, de izquierda a derecha a:

D. Fernando Montejo Vivó, Concejal de Medio Ambiente.

D. Francisco Rodríguez Galván, asociado AEPEF en representación de la Presidenta.

Dª. Mª. Ángeles Pérez Martínez, Directora del colegio Miramadrid.

Dª. Almudena Gómez Gabardino, Concejala de Educación.

 

Diploma de colaboración

colaboración-diplomaEste diploma ha sido extendido «en reconocimiento a su labor solidaria, mediante el reciclaje de material escolar y de oficina para los proyectos de investigación de la AEPEF, durante el curso 2015-12016».

Este mismo colegio ha realizado un donativo de 3.388,58 €

 

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Asamblea General 2016

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La Asociación AEPEF convoca para el próximo 28 de Mayo la Asamblea 2016 en el CEADAC, a las 9:00 en primera convocatoria. Recordad que es necesario confirmar vuestra asistencia tanto a la asamblea como a la comida.

Pincha en la imagen para obtener más informaciónasamblea2016

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CONCIERTO SOLIDARIO, Día mundial de las enfermedades raras 1

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cartel-conciertoConcierto lírico solidario

Concierto organizado por AEPEF con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en la Sala Rodrigo del Palau de la Música de Valencia

Día: 28 de febrero 2016

Hora: 20.30

Donativo: 8 € y si no puedes asistir, puedes colaborar comprando una entrada Fila cero. El ingreso se hará en la cuenta de La Caixa  ES89 2100 4906 35 2200024106

¡Reserva ahora tus entradas!

Llamando a los siguientes teléfonos: 619953920 y 916584859

Consulta el programa del evento pinchando aquí.

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Día Mundial de las enfermedades raras 2015

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Mañana sábado, 28 de Febrero, celebraremos el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Pancarta en ParacuellosCon este motivo, se ha instalado una pancarta en el Excelentísimo ayuntamiento de Paracuellos del Jarama, gracias a la iniciativa de doña María Teresa García Donas, concejal de Medio Ambiente, Salud y consumo, y en coordinación de FEDER, Aepef y el excelentísimo ayuntamiento de Paracuellos del Jarama.

También, se han organizado diversos actos en Villacañas (Toledo), esta iniciativa ha sido promovida por Virginia Felipe, coordinadora de FEDER en Castilla- la Mancha, Aepef a través de su asociado, Juan Maestre y el excelentísimo Ayuntamiento de Villacañas (Toledo).

Día mundial de las enfermedades raras a nivel estatal

Puedes informarte de las actividades que están organizadas para conmemorar este día y sensibilizar sobre las enfermedades raras entrando en la página de FEDER.logodiamundial

Además, te invitamos a leer el comunicado de FEDER para el Día Mundial: «Convivir con una enfermedad rara» y por último, a participar en la campaña de sensibilización que se ha creado para este acontecimiento: «Hay un gesto que lo cambia todo».

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