comunicación


Boletín de diciembre

2014-dic-boletin-icono¡Extra, extra! Ya tienes aquí el último boletín de la Asociación. Es nuestro número de Diciembre de 2014.

En este boletín te hablamos de…

  • Las nuevas funcionalidades y datos en torno a las enfermedades raras que nos ofrece Orphanet.
  • La denuncia que hace FEDER de los efectos que producen los recortes económicos en la atención a nuestras enfermedades.
  • El Día del Voluntariado de Telefónica y la Jornada de actualización en Enfermedades Neurodegenerativas.
  • El nuevo tratamiento fiscal de las familias numerosas.
  • El servicio Atendo de Renfe.
  • … Y otras tantas informaciones útiles para el día a día de nuestros asociados.

¿Qué estás esperando? Pincha en la imagen para leer este boletín y compártelo.

Además, puedes consultar los boletines anteriores y recuperar información interesante que quieras conservar.


Documental “El laberinto de las enfermedades raras”

“El Laberinto de las Enfermedades Raras” es un documental elaborado por el CREER en colaboración con el grupo de investigación Estudios Críticos de la Comunicación (ECCO) de la Universidad de Almería.


El objetivo del documental es trasladar las necesidades de atención integral e investigación en las enfermedades raras al ámbito comunicativo, y de este modo alcanzar una mayor visibilidad de las mismas. Nos parece muy interesante porque aporta datos y experiencias que ayudan a visibilizar estas enfermedades, y así sensibilizar a la población sobre ellas.


El documental ha sido realizado por Antonio M. Bañón y Javier Fornieles Alcaraz.

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