Archivos anuales: 2015


Marcha solidaria a favor de las enfermedades raras

Marcha-solidaria-bizkaia

Las calles de Las Arenas y Leioa (Bizkaia) se llenarán de solidaridad mañana 19 de abril con una marcha solidaria deportiva que reivindicará mayor atención a las enfermedades raras. El acto está organizado por el Colegio Askartza Claret, y cuenta con la colaboración de los ayuntamientos de Getxo y Leioa.

El recorrido, de cinco kilómetros, arrancará a las 11.00 horas del Puente Bizkaia y enlazará con Lamiako hasta llegar a la estación de metro de Leioa. En ese punto los caminantes se dirigirán hacia el Boulevard, donde concluirá la marcha. Los interesados podrán formalizar sus inscripciones -con un precio de ocho euros para adultos y tres euros menos para los menores de edad-, entre los días 14 y 16, en el polideportivo del centro escolar, Kultur Leioa y Polideportivo Sakoneta de Leioa, y en la casa de cultura de Romo.

Como expresa la organización: «El dinero que recojamos irá destinado a la asociación FEDER, para seguir investigando sobre las enfermedades raras».

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Donativos para seguir investigando 5

Recorte-migranodearenaEn Febrero de 2015 ha terminado la posibilidad de hacer una aportación económica al Proyecto de investigación sobre la enfermedad de la mano de Mi grano de arena. Gracias a las 5 personas que han hecho un donativo, hemos conseguido 120 €.

Cómo hacer un donativo:

Recuerda que puedes seguir apoyando la investigación sobre la Paraparesia aportando un donativo económico directamente a AEPEF.

Y si te lo estás pensando y necesitas mayor confianza, no dudes en leer esta entrada del blog en el que te explicamos los nuevos beneficios fiscales para los donativos a ONG. ¡No te lo pienses más! ¡Cada euro cuenta!

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La mitad de casos de enfermedades raras quedan sin diagnóstico

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, hemos podido explicar brevemente nuestra experiencia en los informativos de Antena 3. Como veréis en el vídeo salimos Franscisco Rodríguez, Amparo Sánchez Pedrero y Pilar Martín Granda. Fue el pasado sábado 28 de febrero.

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Día Mundial de las enfermedades raras 2015

Mañana sábado, 28 de Febrero, celebraremos el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Pancarta en ParacuellosCon este motivo, se ha instalado una pancarta en el Excelentísimo ayuntamiento de Paracuellos del Jarama, gracias a la iniciativa de doña María Teresa García Donas, concejal de Medio Ambiente, Salud y consumo, y en coordinación de FEDER, Aepef y el excelentísimo ayuntamiento de Paracuellos del Jarama.

También, se han organizado diversos actos en Villacañas (Toledo), esta iniciativa ha sido promovida por Virginia Felipe, coordinadora de FEDER en Castilla- la Mancha, Aepef a través de su asociado, Juan Maestre y el excelentísimo Ayuntamiento de Villacañas (Toledo).

Día mundial de las enfermedades raras a nivel estatal

Puedes informarte de las actividades que están organizadas para conmemorar este día y sensibilizar sobre las enfermedades raras entrando en la página de FEDER.logodiamundial

Además, te invitamos a leer el comunicado de FEDER para el Día Mundial: «Convivir con una enfermedad rara» y por último, a participar en la campaña de sensibilización que se ha creado para este acontecimiento: «Hay un gesto que lo cambia todo».

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Apúntate a la convivencia de respiro familiar 2015

Ya hemos abierto el período de inscripción para la Convivencia de respiro familiar que realizaremos desde el 8 al 14 de Junio en el CREER (Centro de referencia estatal de atención a personas con enfermedades raras y sus familias).

creer

Tendremos ponencias muy sugerentes: “Manejo del estrés”“Qué no sabemos y qué debemos saber de los medicamentos»«Papel de la familia y de las asociaciones  en  alumnos con Paraparesia Espástica Familiar» o «Psicología y dolor».

Tendremos actividades para menores y sobre todo tiempo para descansar, compartir y respirar.

¡Apúntate ya!

El período de inscripción termina el próximo 28 de Marzo. Así que date prisa en ir a ESTA PÁGINA para enterarte de todo e inscribirte para disfrutar del respiro familiar.

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Donantes de ONG disfrutarán de mayores ventajas fiscales

Queremos hacernos eco de un artículo aparecido en la web de Eroski Consumer en el que nos cuentan cómo la nueva Ley del Voluntariado y la Reforma de incentivos fiscales al mecenazgo refuerzan la protección de los voluntarios y aumentan las deducciones sobre las donaciones a ONG.

Se busca una mayor protección jurídica, cobertura legal, reconocimiento ciudadano y capacidad de interlocución con las administraciones públicas.

mecenazgo-culturaAdemás, el pasado mes de diciembre, la reforma de incentivos fiscales al mecenazgo supuso buenas noticias para los donantes de las ONG. La modificación aumenta las deducciones de las donaciones realizadas a las entidades en el momento de hacer la Declaración de la Renta. Si hasta ahora la deducción era del 25%, este año puede llegar a ser del 50% para los primeros 150 euros donados, mientras que en próximos años sería del 75%.

 

 

Mejores deducciones

Para las personas físicas, las deducciones en el IRPF serán las siguientes:

  • Un 50% en 2015 para los primeros 150 euros donados y un 75% en 2016 y en los ejercicios siguientes.
  • Un 27,5% en 2015 para cantidades superiores a 150 euros y un 30% en 2016 y en los ejercicios siguientes.
  • Un 32,5% en 2015 para cantidades superiores a 150 euros donadas a la misma entidad durante los últimos tres años y un 35% en 2016 y en los ejercicios siguientes.

Se intenta así estimular las donaciones y fidelizarlas.

¡No dejes de leer el artículo completo!

Hazte donante de AEPEF

Y recuerda que tienes diferentes formar de colaborar con AEPEF. Una de ellas es hacerte donante, pero puedes elegir la que mejor se adapte a tus circunstancias, ¡Te lo agradecemos!

Photo credit: robertmuro.wordpress.com

 

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ASESORAMIENTO CLÍNICO Y GENÉTICO FAMILIAR FEBRERO 2015

Los días 26 y 27 de febrero de 2015 se realizará ASESORAMIENTO CLÍNICO Y GENÉTICO FAMILIAR SOBRE PARAPARESIA ESPÁSTICA FAMILIAR al que podrán asistir todos los asociados y sus familiares.

  1. Esta convocatoria es exclusiva para ASOCIADOS de la AEPEF y familiares.
  2. Queda abierta la inscripción, para lo cual hay que rellenar el formulario que aparece más abajo.
  3. La inscripción se realizará en el formulario que se adjunta.
  4. La confirmación de inscripción por parte de los asistentes se hará antes del día 6 de febrero.
  5. Cada familia tendrá asignado un tiempo de 1:30 a 2:00 horas.
  6. La asignación de turno se hará por riguroso orden de inscripción.
  7. No es necesario permanecer más tiempo del asignado.
  8. Es muy importante aportar fotocopia de los informes que tenga.
  9. La asistencia y participación es completamente voluntaria.
  10. La solicitud conlleva la previa aceptación de las normas de la AEPEF.
  11. Para cualquier información el procedimiento normal de comunicación será a través de la página web y por email al grupo de asociados.

Formulario de Inscripción

Para inscribirte en estas jornadas, rellena este FORMULARIO.     Flecha-izquierda

Las inscripciones se cerrarán cuando se cubra el cupo de tiempo asignado.

Colabora respetando la fecha y hora que tenga asignado

Lugar de la actividad

 Centro de Referencia Estatal de Atención Al Daño Cerebral (CEADAC)

C/ Calle del Río Bullaque, 1, 28034 Madrid Teléfono: 917 35 51 90

Localización del centro

Contacto e Información

oficina@aepef.org 916584859, (De 16:00 a 19:00) 685 634 952

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Boletín de diciembre

2014-dic-boletin-icono¡Extra, extra! Ya tienes aquí el último boletín de la Asociación. Es nuestro número de Diciembre de 2014.

En este boletín te hablamos de…

  • Las nuevas funcionalidades y datos en torno a las enfermedades raras que nos ofrece Orphanet.
  • La denuncia que hace FEDER de los efectos que producen los recortes económicos en la atención a nuestras enfermedades.
  • El Día del Voluntariado de Telefónica y la Jornada de actualización en Enfermedades Neurodegenerativas.
  • El nuevo tratamiento fiscal de las familias numerosas.
  • El servicio Atendo de Renfe.
  • … Y otras tantas informaciones útiles para el día a día de nuestros asociados.

¿Qué estás esperando? Pincha en la imagen para leer este boletín y compártelo.

Además, puedes consultar los boletines anteriores y recuperar información interesante que quieras conservar.

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