Archivos anuales: 2015

1 Euro a los Reyes Magos y a Papá Noel

Esta entrada se publicó en Financiación y se etiquetó como análisis genéticos aportaciones crowfunding en por

1_PapaNoel_ReyesMagosSolo 1 Euro al mes

Queridos Papá Noel y Reyes Magos:

Este año solo os pido 1€ para luchar contra la Paraparesia Espástica Familiar.

No os pido grandes cantidades ni grandes regalos, solo os pido 1€ al mes, que parece poco pero con el que yo puedo conseguir hacer mucho. Puedo conseguir que un especialista investigue y se consiga un diagnóstico, estudio y tratamiento para las personas que padecen esta enfermedad.

Sé que 1€ no parece mucho, pero es todo lo que necesito.

Solo tenéis que uniros a nuestro grupo en Teaming ¡ahora!

¡Gracias!

Compártelo:
¡Compártelo!

Erika, asociada de AEPEF, en Onda Cero 1

Esta entrada se publicó en Radio y se etiquetó como entrevista Erika Onda Cero en por

Escucha a Erika

Erika González es una asociada de AEPEF a la que se le diagnosticó la enfermedad con 18 años. Podemos escuchar su testimonio en el programa de radio «Te doy mi palabra», de Isabel Gemio en Onda Cero. Esta pequeña conversación se ha realizado dentro del Fin de semana solidario para combatir las enfermedades raras.

Erika y su lucha

Pincha en la imagen para escuchar a Erika animar a todos los jóvenes que padecen la enfermedad a luchar y no conformarse y decir «tengo esta enfermedad y este es mi futuro…». Erika lo tiene claro: «Voy a hacer todo lo posible por no terminar en una silla».

Compártelo:
¡Compártelo!

Mercadillo navideño en favor de AEPEF 1

Esta entrada se publicó en Campañas y se etiquetó como mercadillo Navidad solidaridad en por

Mercadillo-navideño-4Como todos los años, queremos invitaros a nuestro tradicional Mercadillo de Navidad.

Estaremos en el mercado de la c/ Barceló 6, Madrid (Metro Tribunal), los días 28, 29, 30 y 31 de Diciembre, de 9:00 a 14:00 y de 17:30 a 20:00.

Mercadillo en favor de AEPEF

Recuerda que con tus compras estarás ayudando a la Asociación española de Paraparesia Espástica Familiar AEPEF, una asociación que trabaja por mejorar la calidad de vida de las personas que padecen esta enfermedad.

Si quieres saber más, pincha aquí.

Compártelo:
¡Compártelo!

Radio Gestiona habla de la PEF 1

Esta entrada se publicó en Radio y se etiquetó como entrevistas Gestiona Radio radio en por

logo-gestionaradio

El pasado 5 de Noviembre la programación de Gestiona Radio dedicó una hora a hablar sobre las enfermedades raras y, en concreto sobre la Paraparesia Espástica Familiar. Recogemos aquí el audio para todo aquel que lo quiera escuchar. El contenido está distribuido de la siguiente forma:

  • Minuto 2:50, presentación.
  • Minuto 3:40, entrevista a la doctora Mª Jesús Sobrido,
  • Minuto 21:40, entrevista al doctor Javier Arpa, y
  • Minuto 41:40, diálogo con Francisco Rodríguez Galván, socio honorífico de AEPEF.

Puedes escucharlo todo dándole al play o deslizarte con el cursor hasta la parte que elijas. Radio… ¡a la carta!

 

¡Os invitamos a escuchar este programa de radio y a compartirlo!

 

Compártelo:
¡Compártelo!

Únete al proyecto de análisis genéticos, de la mano de Teaming

Esta entrada se publicó en Financiación y se etiquetó como crowfunding financiación proyecto en por

logo-teaming

Ahora también puedes apoyar nuestro proyecto de Análisis Genéticos uniéndote al grupo que hemos creado en Teaming, una plataforma de crowfunding en la puedes unirte donando tan solo 1€ al mes.

Haz «teaming» por AEPEF

Únete ahora. Solo tienes que ir a la página de nuestro proyecto, pinchar en el botón únete-teamingy seguir las instrucciones. Cada Euro cuenta para conseguir nuestro objetivo. ¡Muchas gracias!

Compártelo:
¡Compártelo!

Proyecto «Una luz para los niños con PEF», vótanos 3

Esta entrada se publicó en Campañas y se etiquetó como crowfunding financiación Honda proyecto en por

honda-niñosLos niños afectados por PEF tienen problemas que limitan su movilidad. A través del proyecto «Una luz para los niños con PEF» pretendemos confirmar la enfermedad rara que padecen a través del estudio genético, estudiar la PEF e investigar qué fármacos pueden mejorar su calidad de vida para que en un futuro puedan ser tratados adecuadamente.

Hemos presentado este proyecto a la convocatoria de Honda «Tu proyecto, nuestro proyecto» porque nuestro futuro nos importa y para ello solo os pedimos que votéis en el siguiente enlace para conseguir quedar finalistas (y a poder ser ganadores) de un proyecto en el que podemos ganar 25.000 €, que la Asociación AEPEF dedicará a los análisis genéticos que nos permiten investigar nuestra enfermedad rara.

http://www.hondatuproyectonuestroproyecto.com/sumate_detalle.php?id=110

Proyecto Honda, cómo votar

Una vez que estés en la página, los pasos son los siguientes:

  • Pincha en el cuadro bt_sumate_res
  • Rellena el formulario con tus datos.
  • Te mandarán un e-mail con este mensaje: «Para registrar correctamente tu «súmate» por favor clica en aprobar«. Hazlo y ya está registrado tu voto.
  • Ahora acuérdate de compartir esta página con todos tus contactos, por medio de las redes sociales llegaremos a más gente.

SOLO 1 VOTO POR PERSONA A PESAR DE TENER MÁS DE UN CORREO

¡Gracias!

Honda-logo

Compártelo:
¡Compártelo!

Boletín informativo de Agosto

Esta entrada se publicó en Asociación Publicaciones y se etiquetó como boletines en por

2015-ago-boletin-iconoYa está aquí el nuevo Boletín informativo, publicado en Agosto.

En el boletín podrás encontrar una reseña de la última asamblea, así como otros artículos interesantes.

Un boletín interesante

Donde podrás encontrar una entrevista con el escritor Roberto Giménez, Información sobre el primer encuentro de Asociaciones de HSP en Madrid, una reseña sobre la reunión de EURORDIS, un artículo sobre el dolor, la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras,…

Y muchos otros temas más. ¡No dejes de leerlo y compartirlo!

Recuerda que puedes consultar todos nuestros boletines informativos en esta página.

 

Compártelo:
¡Compártelo!