Archivos anuales: PM


1 Euro a los Reyes Magos y a Papá Noel

1_PapaNoel_ReyesMagosSolo 1 Euro al mes

Queridos Papá Noel y Reyes Magos:

Este año solo os pido 1€ para luchar contra la Paraparesia Espástica Familiar.

No os pido grandes cantidades ni grandes regalos, solo os pido 1€ al mes, que parece poco pero con el que yo puedo conseguir hacer mucho. Puedo conseguir que un especialista investigue y se consiga un diagnóstico, estudio y tratamiento para las personas que padecen esta enfermedad.

Sé que 1€ no parece mucho, pero es todo lo que necesito.

Solo tenéis que uniros a nuestro grupo en Teaming ¡ahora!

¡Gracias!


Erika, asociada de AEPEF, en Onda Cero 1

Escucha a Erika

Erika González es una asociada de AEPEF a la que se le diagnosticó la enfermedad con 18 años. Podemos escuchar su testimonio en el programa de radio «Te doy mi palabra», de Isabel Gemio en Onda Cero. Esta pequeña conversación se ha realizado dentro del Fin de semana solidario para combatir las enfermedades raras.

Erika y su lucha

Pincha en la imagen para escuchar a Erika animar a todos los jóvenes que padecen la enfermedad a luchar y no conformarse y decir «tengo esta enfermedad y este es mi futuro…». Erika lo tiene claro: «Voy a hacer todo lo posible por no terminar en una silla».


Mercadillo navideño en favor de AEPEF 1

Mercadillo-navideño-4Como todos los años, queremos invitaros a nuestro tradicional Mercadillo de Navidad.

Estaremos en el mercado de la c/ Barceló 6, Madrid (Metro Tribunal), los días 28, 29, 30 y 31 de Diciembre, de 9:00 a 14:00 y de 17:30 a 20:00.

Mercadillo en favor de AEPEF

Recuerda que con tus compras estarás ayudando a la Asociación española de Paraparesia Espástica Familiar AEPEF, una asociación que trabaja por mejorar la calidad de vida de las personas que padecen esta enfermedad.

Si quieres saber más, pincha aquí.


Radio Gestiona habla de la PEF 1

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El pasado 5 de Noviembre la programación de Gestiona Radio dedicó una hora a hablar sobre las enfermedades raras y, en concreto sobre la Paraparesia Espástica Familiar. Recogemos aquí el audio para todo aquel que lo quiera escuchar. El contenido está distribuido de la siguiente forma:

  • Minuto 2:50, presentación.
  • Minuto 3:40, entrevista a la doctora Mª Jesús Sobrido,
  • Minuto 21:40, entrevista al doctor Javier Arpa, y
  • Minuto 41:40, diálogo con Francisco Rodríguez Galván, socio honorífico de AEPEF.

Puedes escucharlo todo dándole al play o deslizarte con el cursor hasta la parte que elijas. Radio… ¡a la carta!

 

¡Os invitamos a escuchar este programa de radio y a compartirlo!

 


Únete al proyecto de análisis genéticos, de la mano de Teaming

logo-teaming

Ahora también puedes apoyar nuestro proyecto de Análisis Genéticos uniéndote al grupo que hemos creado en Teaming, una plataforma de crowfunding en la puedes unirte donando tan solo 1€ al mes.

Haz «teaming» por AEPEF

Únete ahora. Solo tienes que ir a la página de nuestro proyectopinchar en el botón únete-teamingy seguir las instrucciones. Cada Euro cuenta para conseguir nuestro objetivo. ¡Muchas gracias!


Proyecto «Una luz para los niños con PEF», vótanos 3

honda-niñosLos niños afectados por PEF tienen problemas que limitan su movilidad. A través del proyecto «Una luz para los niños con PEF» pretendemos confirmar la enfermedad rara que padecen a través del estudio genético, estudiar la PEF e investigar qué fármacos pueden mejorar su calidad de vida para que en un futuro puedan ser tratados adecuadamente.

Hemos presentado este proyecto a la convocatoria de Honda «Tu proyecto, nuestro proyecto» porque nuestro futuro nos importa y para ello solo os pedimos que votéis en el siguiente enlace para conseguir quedar finalistas (y a poder ser ganadores) de un proyecto en el que podemos ganar 25.000 €, que la Asociación AEPEF dedicará a los análisis genéticos que nos permiten investigar nuestra enfermedad rara.

http://www.hondatuproyectonuestroproyecto.com/sumate_detalle.php?id=110

Proyecto Honda, cómo votar

Una vez que estés en la página, los pasos son los siguientes:

  • Pincha en el cuadro bt_sumate_res
  • Rellena el formulario con tus datos.
  • Te mandarán un e-mail con este mensaje: «Para registrar correctamente tu «súmate» por favor clica en aprobar«. Hazlo y ya está registrado tu voto.
  • Ahora acuérdate de compartir esta página con todos tus contactos, por medio de las redes sociales llegaremos a más gente.

SOLO 1 VOTO POR PERSONA A PESAR DE TENER MÁS DE UN CORREO

¡Gracias!

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Boletín informativo de Agosto

2015-ago-boletin-iconoYa está aquí el nuevo Boletín informativo, publicado en Agosto.

En el boletín podrás encontrar una reseña de la última asamblea, así como otros artículos interesantes.

Un boletín interesante

Donde podrás encontrar una entrevista con el escritor Roberto Giménez, Información sobre el primer encuentro de Asociaciones de HSP en Madrid, una reseña sobre la reunión de EURORDIS, un artículo sobre el dolor, la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras,…

Y muchos otros temas más. ¡No dejes de leerlo y compartirlo!

Recuerda que puedes consultar todos nuestros boletines informativos en esta página.

 


FEDER necesita tu apoyo, ¡firma la petición! 2

Campaña-feder-en-changeLa Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en representación de sus 294 entidades miembro y en defensa de los derechos de los más de tres millones de personas que conviven con estas patologías en España, solicita el restablecimiento de la dotación en los Presupuestos Generales del Estado (PGE) para el Fondo de Cohesión Sanitaria.

FEDER con Change.org

Tú puedes contribuir a esta petición con tu firma en la campaña que FEDER ha iniciado en Change.org pinchando ahora en la imagen o en el banner que encontrarás en la columna de la derecha. No hay tiempo que perder y nos afecta a todos y a todas.

¡Tu firma tiene valor!


CD Palencia juega a favor de AEPEF 1

Marina Alonso es una niña palentina de cinco años que padece Paraparesia Espástica Familiar. Desde hace dos meses, la campaña Ayúdame a encontrar mis alas está apoyando a la pequeña para que pueda seguir siendo una niña «alegre y feliz», según afirma su madre.

rueda-de-prensa-partido-solidario

Photo credit: Diario Palentino

CD Palencia solidario

Por eso, el próximo 1 de Septiembre, en el estadio de La Balastera, el CD Palencia donará parte de la recaudación de su partido contra el CD Villamuriel a la asociación AEPEF. Según afirma el Diario Palentino, «habrá un acto donde estará presente la propia Marina, acompañada de su familia y colaboradores de la campaña.
Una parte proporcional de la recaudación de las entradas se destinará a la AEPEF (Asociación Española de la Paraparesia Espástica Familiar). Además, los jugadores saltarán al césped con la camiseta que se ha creado. Esa camiseta tiene un precio de 10 euros, y el público asistente podrá adquirirlas durante el encuentro».

Agradecemos desde AEPEF al CD Palencia por esta colaboración solidaria con nuestra asociación y mandamos un besito a Marina y a su familia, esperando que disfruten de esta fiesta solidaria.