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Boletín informativo de Agosto

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2015-ago-boletin-iconoYa está aquí el nuevo Boletín informativo, publicado en Agosto.

En el boletín podrás encontrar una reseña de la última asamblea, así como otros artículos interesantes.

Un boletín interesante

Donde podrás encontrar una entrevista con el escritor Roberto Giménez, Información sobre el primer encuentro de Asociaciones de HSP en Madrid, una reseña sobre la reunión de EURORDIS, un artículo sobre el dolor, la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras,…

Y muchos otros temas más. ¡No dejes de leerlo y compartirlo!

Recuerda que puedes consultar todos nuestros boletines informativos en esta página.

 

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FEDER necesita tu apoyo, ¡firma la petición! 2

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Campaña-feder-en-changeLa Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en representación de sus 294 entidades miembro y en defensa de los derechos de los más de tres millones de personas que conviven con estas patologías en España, solicita el restablecimiento de la dotación en los Presupuestos Generales del Estado (PGE) para el Fondo de Cohesión Sanitaria.

FEDER con Change.org

Tú puedes contribuir a esta petición con tu firma en la campaña que FEDER ha iniciado en Change.org pinchando ahora en la imagen o en el banner que encontrarás en la columna de la derecha. No hay tiempo que perder y nos afecta a todos y a todas.

¡Tu firma tiene valor!

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CD Palencia juega a favor de AEPEF 1

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Marina Alonso es una niña palentina de cinco años que padece Paraparesia Espástica Familiar. Desde hace dos meses, la campaña Ayúdame a encontrar mis alas está apoyando a la pequeña para que pueda seguir siendo una niña «alegre y feliz», según afirma su madre.

rueda-de-prensa-partido-solidario

Photo credit: Diario Palentino

CD Palencia solidario

Por eso, el próximo 1 de Septiembre, en el estadio de La Balastera, el CD Palencia donará parte de la recaudación de su partido contra el CD Villamuriel a la asociación AEPEF. Según afirma el Diario Palentino, «habrá un acto donde estará presente la propia Marina, acompañada de su familia y colaboradores de la campaña.
Una parte proporcional de la recaudación de las entradas se destinará a la AEPEF (Asociación Española de la Paraparesia Espástica Familiar). Además, los jugadores saltarán al césped con la camiseta que se ha creado. Esa camiseta tiene un precio de 10 euros, y el público asistente podrá adquirirlas durante el encuentro».

Agradecemos desde AEPEF al CD Palencia por esta colaboración solidaria con nuestra asociación y mandamos un besito a Marina y a su familia, esperando que disfruten de esta fiesta solidaria.

 

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Dolor, aprende a controlarlo 4

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Guía del dolorTodos/as sabemos que nuestra enfermedad cursa con dolor y necesitamos técnicas para controlarlo, manejarlo y convivir con él. Por eso te ofrecemos la Guía del Manejo del Dolor, publicada por la Fundación Grünenthal.

Puedes acceder a esta guía en la página de Ayudas técnicas, junto a otras herramientas que nos ayudan a vivir con mejor calidad.

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Roberto Giménez, sus memorias y la PEF

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Photo credit: Josep Garcia, en El Periódico de Catalunya

Photo credit: Josep Garcia, en El Periódico

Roberto Giménez, uno de nuestros asociados de Lérida, periodista de profesión y director durante casi 30 años del semanario La Revista del Vallés ha publicado sus memorias en las que ha dedicado buena parte de su primer capítulo a la Paraparesia Espástica Familiar, enfermedad que padece desde hace años.

Queremos agradecerle su aportación al conocimiento de esta enfermedad, así como su tenacidad y superación a pesar de padecerla. Creemos que es un ejemplo para todos y todas.

Roberto Giménez confiesa

Roberto Giménez nos ha cedido el primer volúmen de sus memorias tituladas Casi treinta años y un día, Memorias de un director para que podamos conocer su visión de la enfermedad. Las memorias tienen 14 volúmenes y están publicadas por Sempre Vallés Editorial.

El Periódico de Catalunya publicó una entrevista el pasado 6 de Junio que puedes leer pinchando en la imagen:

Recorte-artículo

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Consultas genéticas en Agosto, en el CEADAC

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adnLos próximos días 26 y 27 de Agosto, las doctoras María Jesús Sobrido Gómez y Beatriz Quintans  Castro efectuarán consultas genéticas en la sede del CEADAC: Calle Río Bullaque 1, de Madrid. El horario de las consultas es hasta las 8 de la noche.

Accede a las consultas.

Los asociados y asociadas que estén interesados tienen que realizar una inscripción previa llamando a nuestra oficina (916584859) en horario de 16:30 a 19:00, antes del 14 de Agosto.

Los interesados deben llevar todos los informes neurológicos que tengan,  además de resonancia, TAC, etc. Para poder ser atendidos, los asociados deben abonar 50 € por gastos de gestión en la cuenta de La Caixa que tiene la asociación: su número es ES89 2100 4906 3522 0002 4106.

Hay que seguir las normas del CEADAC, por lo que las familias deben esperar en la sala de espera y no pueden  sacar sillas al pasillo. Tampoco se pueden hacer fotocopias.

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Convocatoria a la XIII Asamblea General Ordinaria

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Estimados asociados y asociadas:

Esta es la convocatoria a la XIII Asamblea General Ordinaria  y la XIV Extraordinaria de la Asociación AEPEF, que celebraremos el próximo día 30 de Mayo.

asamblea-mafalda

Aquí tenéis el Orden del día de la asamblea 2015 y la Liquidación del presupuesto 2014 para su lectura.

LUGAR de la asamblea:

Centro de Referencia de Atención al daño Cerebral (CEADAC).

Calle Río Bullaque 1, 28034 Madrid

CHARLA PREVIA:

Os informamos de que ese mismo día, a las 9.30 se llevará a cabo una charla sobre el pie realizada por el prestigioso podólogo Luis Soler (Director del Centro de Podología Soler). Por cortesía se ruega no entrar una vez comenzada la conferencia.

COMIDA:

Después de las asambleas, habrá una comida de toda la asociación. El que quiera reservar plaza para dicha comida deberá ingresar 12 € antes del día 25 de mayo próximo en alguna de las siguientes cuentas de la Asociación:

CAIXA ES 89 21004906352200024106

BANKIA ES 90 20381140116000569544

¡Gracias por participar!

 

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Subasta solidaria, buscamos famosos que donen objetos

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Julián Simón

Julián Simón con nuestro amigo Juan A. Maestre

Desde la Asociación AEPEF estamos organizando una Subasta Solidaria con el fin de recaudar fondos para la investigación y el proyecto clínico genético.

Julián Simón apoya la subasta

Se subastarán objetos donados por famosos, como Julián Simón, el conocido motorista, que ya nos ha ofrecido su apoyo.

Una raqueta, un libro, un mueble, unas deportivas o una cazadora… todo puede servir.

¿Conoces a alguien famoso que nos pueda ayudar con un objeto para la subasta? Si es así, ponte en contacto con nuestra compañera María Jesús Carod (gestionderecursos@aepef.org).

 

 

 

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