Archivos anuales: AM


Fin del plazo del proyecto Honda

Os informamos de que el plazo para votar en la página de Honda nuestro proyecto Estudio Clínico Genético ha terminado el 15 de Diciembre.

Honda-logoDesde aquí queremos agradeceros vuestras votaciones y comentarios, que nos animan mucho para seguir en esta nuestra lucha por un futuro mejor para nuestros niños y niñas. En total han sido 1.121 los seguidores que nos habéis apoyado. En breve Honda validará todos los “súmates” y comunicará cuáles son los proyectos finalistas. Vuestro apoyo es, desde ya, uno de nuestros regalos de Navidad. Esperemos resultar finalistas. Y aunque no sea así, de nuevo os damos a todos las ¡GRACIAS!

 


Investigación sobre la Paraparesia, ¿nos ayudas?

investigaciónComo sabes, en AEPEF tenemos un objetivo muy claro: la investigación sobre la Paraparesia y otras enfermedades genéticas. Y para ello necesitamos, aparte de tu apoyo incondicional, que lo tenemos, tu ayuda económica.

Sabemos que para todos supone un gran esfuerzo, pero te animamos a pensar qué pequeña cantidad podrías destinar a este gran objetivo. Un grano no hace granero, pero… ayuda al compañero. Y necesitamos la investigación para poder afrontar nuestra enfermedad de la forma más adecuada posible.

¿Cómo puedes ayudar con la investigación?

Te lo ponemos fácil: en esta página de nuestra web podrás ver diferentes formas de apoyar la investigación a través de nuestros proyectos. Tenemos abiertas varias vías de crowfunding o financiación a través de muchas aunque pequeñas donaciones. ¡Échales un vistazo y piénsalo!

Entre todos podemos conseguir mucho.


Proyecto genética infantil ¡Súmate de la mano de Honda!

  1. Logotipo-honda

 

Con esta iniciativa, Honda pretende apoyar proyectos relacionados con el desarrollo de la infancia en diferentes ámbitos.

AEPEF ha presentado el proyecto Estudio clínico genético de PEF dirigido a los más pequeños. El objetivo es ofrecer las pruebas genéticas a los niños, ya que son nuestra prioridad, así se puede conocer el origen de la enfermedad, predecir la evolución de la patología, así como administrar tratamientos.

También buscamos informar a los padres sobre toda la ayuda que se les pueda ofrecer (guía psicológica para el colegio), guía de la Espasticidad, etc.

Como sabéis AEPEF lleva a cabo una actividad física regular con niños, ofreciéndoles fisioterapia a través de ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares).

Cómo puedes colaborar con el proyecto:

¡Es muy fácil! Sólo tienes que acceder a la ficha del proyecto y sumarte a él, pinchando en el recuadro naranja que dice cuadro-súmate y rellenando un sencillo formulario. Tienes hasta Diciembre de 2014 para hacerlo.

Como dicen los organizadores de Honda, “Cuando quieras imaginar el futuro, solo tienes que mirar el presente de nuestros niños”.

¡GRACIAS!

 

 


La atención a los enfermos de ELA ha empeorado

Los enfermos de ELA denuncian que la atención en el hospital Carlos III de Madrid ha empeorado.

Qué es la ELA

 

“La unidad de ELA, Esclerosis Lateral Amiotrófica, del hospital Carlos III se está viendo afectada por el desmantelamiento que la Consejería de Sanidad ha emprendido en este centro. Los pacientes denuncian que la integración del Carlos III dentro del Hospital de La Paz ha convertido el día a día de la asistencia en un peregrinaje”.

Aunque la Consejería de Sanidad asegura que sí existe una atención coordinada, los enfermos se ven abocados a vagar de una consulta a otra y en días distintos a lo largo de los pasillos del hospital de La Paz.

Sigue informándote leyendo el artículo completo.

Pincha en la imagen para ver una sencilla explicación sobre esta enfermedad (fuente).


Documental “El laberinto de las enfermedades raras”

“El Laberinto de las Enfermedades Raras” es un documental elaborado por el CREER en colaboración con el grupo de investigación Estudios Críticos de la Comunicación (ECCO) de la Universidad de Almería.


El objetivo del documental es trasladar las necesidades de atención integral e investigación en las enfermedades raras al ámbito comunicativo, y de este modo alcanzar una mayor visibilidad de las mismas. Nos parece muy interesante porque aporta datos y experiencias que ayudan a visibilizar estas enfermedades, y así sensibilizar a la población sobre ellas.


El documental ha sido realizado por Antonio M. Bañón y Javier Fornieles Alcaraz.

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Crowdfunding para el diagnóstico de enfermedades raras

Parece que utilizar términos en inglés está de moda, pero quizá no ayuden demasiado a entender los conceptos que están detrás de estas palabras. Es el caso del crowfunding, una forma interesante de conseguir fondos para nuestra causa a través de Internet. Para muestra, un botón: el que nos cuentan los corresponsales de chavales.es.

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Internet es el mejor medio para conseguir que algunos proyectos se conviertan en realidad. Una iniciativa de microfinanciación colectiva on line pretende ayudar a los niños afectados por enfermedades raras infantiles que conllevan un envejecimiento acelerado.

(más…)


Clinic de fútbol en Cuenca en favor de AEPEF 2

Paula Sanz Argudo

Paula Sanz Argudo

Clinic en favor de AEPEF

El pasado 21 de abril de 2014 tuvo  lugar el II CLINIC de fútbol en Cuenca. Este acto fue organizado por Paula Sanz Argudo, una chica de 17 años que tan sólo cuenta con la solidaridad con los más desfavorecidos. La finalidad de estos partidos de fútbol solidarios es recaudar dinero y donarlo a la ayuda a organizaciones, fundaciones, etc. Y esta vez le ha tocado el turno a AEPEF.

El CLINIC está dirigido a niños y niñas de entre 6 y 16 años cuya pasión sea el fútbol, como lo es para Paula. Según los organizadores del Clinic, “decidimos ponerle el nombre de una figura femenina para intentar fomentar el fútbol femenino en Cuenca, y que los chicos vean que no pasa nada por participar en un Clinic que lleve el nombre de una chica, y participar y jugar con ellas”.

En este Clinic colaboraron  la Junta de Comunidad de Castilla-La Mancha a través del servicio de Deportes de Cuenca y el Excmo. Ayuntamiento de Cuenca, entre otros.

Este año se contó con 120 plazas y la entrada tuvo un coste de 5 euros.

Aquí tienes la nota de prensa completa.

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Presentación de la Guía para las personas que conviven con la espasticidad 5

La publicación, editada con la colaboración de la UNED, forma parte de la colección “Universidad Sin Barreras”. Podrá descargarse gratuitamente a través de la Web de la Asociación Convives con Espasticidad.

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La presentación de esta Guía será el día 18 de Junio de 2014, a partir de las 18:00 horas, en el Centro Asociado “Escuelas Pías” de la UNED (Calle Tribulete, 14). Ver mapa.

Contará con la presencia del Rector de la UNED, Alejandro Tiana Ferrer; el Presidente del Comité Español de Representantes de la Discapacidad (CERMI), Luis Cayo Pérez Bueno; el Director de UNIDIS, Juan Antonio Moriano León, y la Coordinadora del proyecto y presidenta de Convives con Espasticidad, Claudia Tecglen García. Así  como varios de los autores del manual. La duración prevista del acto es de una 1h aprox  Al finalizar se servirá una copa de vino español.

Más información aquí.