Crowdfunding para el diagnóstico de enfermedades raras


Parece que utilizar términos en inglés está de moda, pero quizá no ayuden demasiado a entender los conceptos que están detrás de estas palabras. Es el caso del crowfunding, una forma interesante de conseguir fondos para nuestra causa a través de Internet. Para muestra, un botón: el que nos cuentan los corresponsales de chavales.es.

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Internet es el mejor medio para conseguir que algunos proyectos se conviertan en realidad. Una iniciativa de microfinanciación colectiva on line pretende ayudar a los niños afectados por enfermedades raras infantiles que conllevan un envejecimiento acelerado.

Una enfermedad rara es aquella que afecta a menos de 5 de cada 10.000 individuos, es decir, a menos del 0,05 % de la población. Los afectados por estas enfermedades necesitan ayuda urgente ya que se encuentran en minoría. Algunas iniciativas por Internet tratan de dar apoyo a estas personas con proyectos de micromecenazgo o cooperación colectiva. Es el caso de Safari Crowdfunding una plataforma enfocada a conseguir un diagnóstico rápido y apropiado para los niños con enfermedades que se asocian a un envejecimiento acelerado, con el objetivo de prolongar su esperanza de vida.

Se pretende crear un centro de referencia para el diagnóstico genético de enfermedades raras infantiles a través de la financiación en masa. Así los niños se ahorrarán años de ir de médico en médico intentando poner nombre a su dolencia.

Para apoyar un proyecto podemos hacerlo por donación o por recompensa. Por donación se aporta la cantidad para poner en marcha el proyecto sin más y por recompensa, a cambio de esa aportación, se recibe una contraprestación como un diploma acreditativo «Amigo de la Infancia», un agradecimiento en redes sociales o en el caso de ser un apoyo empresarial, un documento acreditativo de “empresa colaboradora en enfermedades raras infantiles”.

El crowdfunding es una manera de conseguir recursos a través de una red de personas que se promueve para cualquier emprendimiento y que se usa sobre todo en proyectos sociales y solidarios. Los proyectos de crowdfunding mueven cerca de 750 millones de euros anuales en Europa. A nivel mundial son 2.700 millones de dólares, de los cuales 13 millones de dólares, casi diez millones de euros, se dedicaron a proyectos en España.

Algunos sitios que funcionan con crowdfunding  son Hazlo posible o Flipover que financian con pequeñas aportaciones económicas proyectos solidarios de distintas ONGs,  o Curable, un crowdfunding sanitario para financiar proyectos relacionados con el mundo sanitario como operaciones, intervenciones quirúrgicas, tratamientos médicos, investigación de enfermedades o creación de medicinas y vacunas.

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