GALA SOLIDARIA A BENEFICIO DE LA ASOCIACIÓN AEPEF
Lugar: Teatro Hogar Virgen de los Reyes, C/ Fray Isidoro de Sevilla 1, 41009-SEVILLA.
15 de febrero a las 12:00.
Precio: 5 €
Venta de entradas en: Eventbrite
Fila 0: Si no puedes venir, colabora donando en la cuenta ES89 2100 4906 35 2200024106 (*)
* Desgravable a efectos del IRPF. Para ello es necesario que indiques NIF y Código Postal.
Este año el programa de Turismo Adaptado nos lleva en marzo al Complejo San Juan, en Alicante.
También puedes escribir a oficina@aepef.org o llamar al teléfono 916584859.
Con la financiación del IMSERSO
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Escucha de primera mano la experiencia diaria de personas con paraparesia espástica familiar, su lucha cotidiana por superarse y dar visibilidad a la enfermedad.
El Acuerdo de transparencia sobre el uso de animales en experimentación científica en España, al que AEPEF se ha adherido, es un documento promovido por COSCE con el objetivo de establecer vías de comunicación entre la comunidad científica y la sociedad sobre cuándo, cómo y por qué se usan animales en investigación y los beneficios que se derivan de esta práctica.
El acuerdo compromete a las organizaciones firmantes, cuyo número sobrepasa el centenar y sigue creciendo (entre las que se encuentran organismos públicos de investigación como el CSIC; universidades como la Autónoma de Madrid, la Complutense, y las universidades de Barcelona, Valencia, Sevilla, Santiago de Compostela; centros de investigación como CNIO y CNIC, sociedades científicas como SEBBM, SENC, empresas y hospitales), a compartir información de forma transparente, y a fomentar la comunicación acerca de la investigación con animales para hacer llegar al público toda la información sobre las razones, los métodos y el avance en el conocimiento que la misma genera y que justifica el uso de animales en investigación científica.
El Acuerdo contiene cuatro compromisos relativos a la transparencia en experimentación animal:
El Acuerdo quiere poner de manifiesto que los científicos no tienen nada que ocultar y enfatizar en la necesidad de su continuidad porque la solución a muchas enfermedades ahora incurables se encontrará en la investigación con animales.
El Acuerdo español se inspiró en una iniciativa similar lanzada en el Reino Unido en 2014, y ha inspirado varias iniciativas parecidas en Portugal (2018), Bélgica(2019), Francia (2021) Alemania (2021), Países Bajos (2021), Nueva Zelanda (2021), Suiza (2022) y Australia (2023).
A 24 de abril de 2023 se han adherido al Acuerdo 163 instituciones.
¿No puedes asistir presencialmente al Congreso?
No te preocupes. Si tienes acceso a la página de AEPEF, podrás seguirlo en directo y conectarte cuando quieras y desde donde quieras.
Una oportunidad única para conocer la paraparesia espástica familiar y descubrir los últimos avances que se están desarrollando para paliar esta enfermedad y otras enfermedades raras.
Con motivo de nuestro 20º aniversario, celebraremos nuestro IV Congreso científico internacional en torno a los avances producidos en enfermedades de la motoneurona, tanto la paraparesia espástica familiar como otras.
Será el 14 y 15 de octubre de este año y estamos preparando un programa muy interesante en el que contaremos con personas expertas destacadas en distintas áreas del conocimiento médico, psicólogos, neurólogos, médicos, neurocirujanos, etc.
En este IV congreso científico internacional, trataremos distintos temas como los aspectos psicosociales, clínicos, genéticos y legales.
Conversaremos sobre la investigación básica, la rehabilitación o la farmacología.
Esperamos que sea un evento importante para descubrir estos nuevos avances, así como arrojar mayor luz en el tratamiento de nuestra enfermedad y de como facilitar la vida de las personas afectadas.
Uno de los objetivos de la asociación AEPEF es divulgar y dar a conocer la enfermedad, así como lograr que se avance en la investigación de la misma.
Puedes seguir toda la información sobre el Congreso en el siguiente enlace:
MÁS INFORMACIÓN: ¿Qué es la paparesia espástica familiar?
¿Aún no tienes calendario para este año?
Pues nosotros te regalamos el Calendario AEPEF 2022.
Descubre lo que tenemos preparado para ti… y apunta tus fechas más señaladas.
Fecha: 3 de noviembre de 2021
Evento: Charla online organizada por ASEM GALICIA en el marco de las III Jornada ASEM Galicia, cuyo título fué “Enfermedades neuromusculares y reproducción asistida” y que contó con la intervención del Dr. Elkin Muñoz, especialista reproductiva en la Clínica IVI. Puedes ver el vídeo de la charla al final de esta entrada.
Persona que asiste: Maria Jesús Pérez Piñeiro, socia y Delegada de AEPEF en Galicia
En representación de AEPEF y por interés personal me inscribí a la charla que se difundió por la asociación. La intervención del Dr. Muñoz empezó a detallar los elementos más característicos de las enfermedades neuromusculares y su relación con la reproducción asistida como respuesta a una de las inquietudes que presentamos las personas con paraparesia espástica familiar a la hora de tener descendencia. Quiero ser madre/ padre, ¿Como evitar la transmisión de la mutación a mis hijos/as?
El Dr. Muñoz, que trabaja en la clínica de reproducción asistida de Vigo, resumió en su intervención en qué consiste la técnica del Diagnóstico preimplantacional que usan en casos de personas que presentan una enfermedad grave, genética y sin curación, como puede ser la PEF. Técnica a la que también se puede acudir para evitar la transmisión de enfermedades hereditarias, abortos de repetición e incluso alteraciones a nivel cromosómico y que permite analizar embriones antes de su implantación para lograr que los hijos e hijas nazcan libres de la enfermedad. También detalló cuales son las alteraciones más habituales que se realizan y qué tipos de DGP existen.
La mayor parte de su intervención la centró en contar en qué consiste el proceso de DGP: A modo de resumen indicó que es necesario realizar un asesoramiento genético inicial, un estudio del caso analizando a su vez la cobertura pública de su financiación a través de la Seguridad Social que contempla hasta 3 intentos, y el desarrollo del mismo.
Así, una vez decidida la técnica, se analiza si la paciente tiene o no identificado el gen, siendo esta circunstancia mucho más favorable que si no lo tiene identificado ya que se ha de acudir a una identificación indirecta a través del análisis familiar. Se continúa con el tratamiento hormonal generando la mayor cantidad de óvulos sanos que posteriormente serán fecundados y congelados. Al quinto día se analizan los embriones, descartando los que tengan la mutación y se decide la implantación de un embrión sano y se espera a que se adhiera al útero y se produzca el desarrollo del embarazo.
Visto así parece una técnica sencilla y rápida pero lo cierto es que conocemos historias que nos hacen ver que se trata de un proceso duro y que no siempre funciona.
Superados los 36 años, se reducen las posibilidades de éxito.
Ya en tiempo de preguntas se consultó el coste medio de la realización de la técnica, indicándose por parte del doctor que es una intervención cara que asciende a 14.000 euros. Se hicieron referencias a la edad a la que sería más aconsejable iniciar este tipo de técnicas ya que se observa mejores resultados cuanto más joven es la mujer, pues el superar los 36 años reduce las posibilidades de éxito, si bien, observan en su consulta la tendencia general de la maternidad tardía y suelen tener altos porcentajes de mujeres que acuden a la clínica por las dificultades de concepción.
