Asociación

Boletín informativo de Agosto

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2015-ago-boletin-iconoYa está aquí el nuevo Boletín informativo, publicado en Agosto.

En el boletín podrás encontrar una reseña de la última asamblea, así como otros artículos interesantes.

Un boletín interesante

Donde podrás encontrar una entrevista con el escritor Roberto Giménez, Información sobre el primer encuentro de Asociaciones de HSP en Madrid, una reseña sobre la reunión de EURORDIS, un artículo sobre el dolor, la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras,…

Y muchos otros temas más. ¡No dejes de leerlo y compartirlo!

Recuerda que puedes consultar todos nuestros boletines informativos en esta página.

 

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¡¡¡ Subasta solidaria 2015 !!!

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Con el fin de recaudar fondos para el proyecto clínico-genético, la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar, Aepef, realizará una subasta solidaria desde el día 27 de junio al 6 de julio, de 2015.

Dicha subasta tendrá lugar en eBay, la plataforma global de compraventa, y para poder acceder a ella se tiene que indicar el nombre de nuestra asociación: AEPEF.

Contaremos con la colaboración de la Fundación SEUR para los envíos: en Península y Andorra el envío será gratuito y en Baleares y Canarias, se abonará el 50% del coste del mismo. Los envíos internacionales correrán a cargo del ganador de la puja del objeto donado.

El envío de los objetos de 4 kilos, tendrá un coste de 2,18 euros y, si pesan más de 4 kilos, se pagará un suplemento de 0,20 euros por kilo.

 

Objetos que se subastarán:

Agenda donada por Rosa Montero, libro “Legado en los huesos”, donado por Dolores Redondo, cuadros donados por Mónica Goro, dos packs de merchandising donados por el Real Madrid, libro “Cuéntaselo a otra” donado por Isabel Keats, libro “Matar a Leonardo da Vinci”, donado por Christian Gálvez, botas de fútbol firmadas y dos postales firmadas, donadas por Leo Messi, libros “Convivir con Espasticidad” donados por Claudia Teglen, libros “Cocina para impostores 2” donados por Falsarius Chef, libros “Pídeme lo que quieras”, donados por Megan Maxwell, camiseta firmada por los jugadores del Zaragoza, gorro y cartel, donado por los hermanos Carcoma, libro “El códice del peregrino” donado por José Luis Corral, escultura religiosa donada por P. Salas, lienzo donado por Isabel Baró, libro “Conspiración en Acci” donado por Luis María Ruiz Manzanilla, libro “Mil y pico apuntes sobre el amor” donado por Gema López del Pozo, discos firmados, donados por David Bisbal, cuadro pintado a bolígrafo, donado por Jesús José Merchán, camiseta del CAI Zaragoza, donada por Javier Abós, vino ecológico donado por Bodegas Vihuca, de Villacañas y mucho más..

Desde Aepef queremos agradecer su ayuda desinteresada a todos los que han hecho posible que podamos realizar esta subasta, tanto a las personas que nos han hecho las donaciones como a las empresas que participan.

 

ebay fundacion seur

 

 

Subasta Solidaria IISubasta Solidaria III

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Convocatoria a la XIII Asamblea General Ordinaria

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Estimados asociados y asociadas:

Esta es la convocatoria a la XIII Asamblea General Ordinaria  y la XIV Extraordinaria de la Asociación AEPEF, que celebraremos el próximo día 30 de Mayo.

asamblea-mafalda

Aquí tenéis el Orden del día de la asamblea 2015 y la Liquidación del presupuesto 2014 para su lectura.

LUGAR de la asamblea:

Centro de Referencia de Atención al daño Cerebral (CEADAC).

Calle Río Bullaque 1, 28034 Madrid

CHARLA PREVIA:

Os informamos de que ese mismo día, a las 9.30 se llevará a cabo una charla sobre el pie realizada por el prestigioso podólogo Luis Soler (Director del Centro de Podología Soler). Por cortesía se ruega no entrar una vez comenzada la conferencia.

COMIDA:

Después de las asambleas, habrá una comida de toda la asociación. El que quiera reservar plaza para dicha comida deberá ingresar 12 € antes del día 25 de mayo próximo en alguna de las siguientes cuentas de la Asociación:

CAIXA ES 89 21004906352200024106

BANKIA ES 90 20381140116000569544

¡Gracias por participar!

 

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Subasta solidaria, buscamos famosos que donen objetos

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Julián Simón

Julián Simón con nuestro amigo Juan A. Maestre

Desde la Asociación AEPEF estamos organizando una Subasta Solidaria con el fin de recaudar fondos para la investigación y el proyecto clínico genético.

Julián Simón apoya la subasta

Se subastarán objetos donados por famosos, como Julián Simón, el conocido motorista, que ya nos ha ofrecido su apoyo.

Una raqueta, un libro, un mueble, unas deportivas o una cazadora… todo puede servir.

¿Conoces a alguien famoso que nos pueda ayudar con un objeto para la subasta? Si es así, ponte en contacto con nuestra compañera María Jesús Carod (gestionderecursos@aepef.org).

 

 

 

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ASESORAMIENTO CLÍNICO Y GENÉTICO FAMILIAR FEBRERO 2015

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Los días 26 y 27 de febrero de 2015 se realizará ASESORAMIENTO CLÍNICO Y GENÉTICO FAMILIAR SOBRE PARAPARESIA ESPÁSTICA FAMILIAR al que podrán asistir todos los asociados y sus familiares.

  1. Esta convocatoria es exclusiva para ASOCIADOS de la AEPEF y familiares.
  2. Queda abierta la inscripción, para lo cual hay que rellenar el formulario que aparece más abajo.
  3. La inscripción se realizará en el formulario que se adjunta.
  4. La confirmación de inscripción por parte de los asistentes se hará antes del día 6 de febrero.
  5. Cada familia tendrá asignado un tiempo de 1:30 a 2:00 horas.
  6. La asignación de turno se hará por riguroso orden de inscripción.
  7. No es necesario permanecer más tiempo del asignado.
  8. Es muy importante aportar fotocopia de los informes que tenga.
  9. La asistencia y participación es completamente voluntaria.
  10. La solicitud conlleva la previa aceptación de las normas de la AEPEF.
  11. Para cualquier información el procedimiento normal de comunicación será a través de la página web y por email al grupo de asociados.

Formulario de Inscripción

Para inscribirte en estas jornadas, rellena este FORMULARIO.     Flecha-izquierda

Las inscripciones se cerrarán cuando se cubra el cupo de tiempo asignado.

Colabora respetando la fecha y hora que tenga asignado

Lugar de la actividad

 Centro de Referencia Estatal de Atención Al Daño Cerebral (CEADAC)

C/ Calle del Río Bullaque, 1, 28034 Madrid Teléfono: 917 35 51 90

Localización del centro

Contacto e Información

oficina@aepef.org 916584859, (De 16:00 a 19:00) 685 634 952

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Boletín de diciembre

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2014-dic-boletin-icono¡Extra, extra! Ya tienes aquí el último boletín de la Asociación. Es nuestro número de Diciembre de 2014.

En este boletín te hablamos de…

  • Las nuevas funcionalidades y datos en torno a las enfermedades raras que nos ofrece Orphanet.
  • La denuncia que hace FEDER de los efectos que producen los recortes económicos en la atención a nuestras enfermedades.
  • El Día del Voluntariado de Telefónica y la Jornada de actualización en Enfermedades Neurodegenerativas.
  • El nuevo tratamiento fiscal de las familias numerosas.
  • El servicio Atendo de Renfe.
  • … Y otras tantas informaciones útiles para el día a día de nuestros asociados.

¿Qué estás esperando? Pincha en la imagen para leer este boletín y compártelo.

Además, puedes consultar los boletines anteriores y recuperar información interesante que quieras conservar.

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