Archivos anuales: 2025

Subasta benéfica

Esta entrada se publicó en Financiación Investigación y se etiquetó como investigación SPG11 subasta en por

Participa en la subasta benéfica que te ofrece AEPEF este mes y apoya así los proyectos de investigación del gen SPG11, para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por este gen.

Es uno de los genes más severos asociados a la paraparesia espástica familiar, que surge en la infacia o adolescencia y genera falta de autonomía rápidamente.

Participar en la subasta es una forma de apoyar el trabajo de AEPEF y la investigación sobre la enfermedad.

Entra AQUÍ para obtener más información.

Compártelo:
¡Compártelo!

Premio Adolf-Struempell 2026

Esta entrada se publicó en Investigación y se etiquetó como Euro HSP investigación Ponencias Premio Adolf-Struempell Tom Whalig en por

La Federación de Asociaciones Europeas de HSP (Euro-HSP) en cooperación con la Fundación Tom Wahlig han convocado el Premio Adolf-Struempell 2026 para la terapia PEF.

Adolf-Strumpell-retrato
Adolf von Strümpell, uno de los fundadores de la neurología moderna

Con una asignación de 2.500 €, el premio Adolf-Struempell busca reconocer los logros destacados en la investigación clínica en el campo de la terapia sintomática y causal de la paraplejía espástica hereditaria y otras enfermedades relacionadas.

Los trabajos se presentarán antes del 1 de diciembre, para poder participar en el Simposio Tom Wahlig que se celebrará en Alemania a mediados del mes de marzo.

Consulta aquí toda la información.

Compártelo:
¡Compártelo!

Día Mundial de la PEH y la ELP

Esta entrada se publicó en Asociación Eventos y se etiquetó como Día mundial Esclerosis lateral internacional Paraparesia en por
día mundial poster

El próximo día 17 de octubre, celebraremos un evento internacional para proclamar este día como Día Mundial de la Paraparesia Espástica Hereditaria (PEH) y de la Esclerosis Lateral Primaria (ELP).

Para ello, te convocamos ese mismo día en las instalaciones que la Fundación ONCE tiene en la calle Sebastián Herrera de Madrid, de 16:00 a 18:00.

Podrás asistir al evento de forma presencial u online.

Aquí tienes toda la información y la forma de inscripción.

¡Te esperamos!

Compártelo:
¡Compártelo!

Jubilación anticipada para 14 patologías

Esta entrada se publicó en Campañas y se etiquetó como Campañas COCEMFE jubilación anticipada en por

COCEMFE (Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica) ha enviado al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones un total de 14 informes destinados a argumentar la necesidad de incluir 14 nuevas patologías entre las enfermedades que pueden acogerse a la jubilación anticipada de trabajadores y trabajadoras con grado de discapacidad del 45% o superior.

La Paraparesia Espástica Familiar es una de ellas, junto con la enfermedad renal crónica, enfermedad de Párkinson, lupus eritematoso sistémico, artritis reumatoide, espina bífida, fibromialgia, esclerodermia, encefalomielitis miálgica, enfermedad de Steinert, enfermedad de Huntington, enfermedad de Andrade, inmunodeficiencias primarias y la hipertensión pulmonar.

El presidente de COCEMFE, Anxo Queiruga afirma que «la jubilación anticipada es para muchas personas con discapacidad un paso imprescindible para su salud y bienestar».

Pincha aquí para leer la noticia completa
jubilación anticipada

Compártelo:
¡Compártelo!

Torneo de ajedrez

Esta entrada se publicó en Eventos y se etiquetó como ajedrez Centro Natación Helios Zaragoza en por
torneo de ajedrez cartel

Participa en el Torneo de Ajedrez a beneficio de la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF), este evento une el ajedrez con la solidaridad para apoyar la investigación en enfermedades raras.

¡Abierto a socios y no socios!

CUÁNDO:

Sábado 31 de mayo de 2025

  • 16:00 h – Presentación del torneo
  • 16:15 h – Inicio de las partidas
  • 19:00 h – Final del torneo

DÓNDE:

Centro Natación Helios – Sala Polivalente y Sala de Ajedrez – Zaragoza

¡Apoya, juega y colabora!

Una causa noble que suma investigación, ajedrez y solidaridad.

¿CÓMO PARTICIPAR en el torneo de ajedrez?

  1. Haz tu aportación solidaria FILA 0 mediante:
    • Bizum AEPEF: Código 05102 (en “Aportar a una causa solidaria”)
    • Transferencia bancaria AEPEF:
      ES89 2100 4906 3522 0002 4106       (CaixaBank)
      Indica tu nombre y apellidos en el concepto.
  2. Envía un email a tesorería@aepef.org con los siguientes datos:
    • Nombre y apellidos
    • DNI
    • Código postal
    • Esto es necesario para que AEPEF pueda emitir el certificado de donación deducible en la declaración de la renta.
  3. SI ASISTES PRESENCIALMENTE, formaliza tu inscripción al torneo escribiendo a:
    ajedrez@cnhelios.com
Compártelo:
¡Compártelo!

Encuentro nacional Asociados AEPEF

Esta entrada se publicó en Asociación Eventos y se etiquetó como asociados encuentro eventos en por
Encuentro nacional cartel

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), del IMSERSO en Burgos, acoge del 10 al 15 de junio el Encuentro Nacional de Familias de la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar AEPEF.

La Asociación ha organizado, en colaboración con el CREER, un encuentro nacional de familias que van a disfrutar de un programa de ocio y convivencia para fortalecer lazos de unión y compartir experiencias.

Si quieres participar debes rellenar la inscripción y enviarla antes del 9 de mayo a voluntariado@aepef.org

Descargar la ficha de inscripción
Instrucciones para la inscripción
Autorización Protección de datos

El CREER está en la calle Bernardino Obregón 24 de Burgos.

Compártelo:
¡Compártelo!