Archivos anuales: 2025


Sorteo solidario Lokoodreams 2025

El Sorteo solidario Lokoodreams te ofrece un bono de actividades muy interesante valorado en 120€, donado por la agencia de viajes y eventos online

Tu donativo irá dirigido a la investigación sobre la Paraparesia Espástica Familiar. Y podrás disfrutar de actividades para 1 o 2 personas como:

  • Entrada a parques temáticos
  • Entrada a zoos y acuarios
  • Entrada a espectáculos
  • Actividades de aventura
  • Visitas guiadas en ciudades
  • Entrada a museos y monumentos
  • Acceso a spa y balnearios
  • Visitas a bodegas
  • ¡E incluso una noche de hotel en función del lugar, temporada y régimen disponible!

¿Cómo puedo participar en el Sorteo solidario Lokoodreams?

Tienes dos formas de participar haciendo tu donativo para el Sorteo:

  • BIZUM: Envía tu donativo al número 05102.
  • TRANSFERENCIA a Caixabank: Transfiere tu donativo a la cuenta ES89 2100 4906 3522 0002 4106.

No te olvides poner en el concepto DONACIÓN INVESTIGACIÓN.

Por cada euro donado recibirás un número para el sorteo. 1€ = 1 número, 4€ = 4 números, etc.

Después, envía un email a gestionrecursos@aepef.org indicando:

  • Nombre y apellidos
  • DNI
  • Código postal y teléfono desde donde hiciste el donativo.

Se te devolverá un email con los números asignados para el sorteo.

¿Cuándo se celebra el sorteo?

El sorteo se celebrará el 23 de mayo de 2025 entre las 18:00 y las 20:00

El ganador o ganadora recibirá instrucciones para canjear su bono a través de Lokoodreams.

El bono es válido durante 18 meses y tiene condiciones según lugar, temporada y disponibilidad.


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Ampliamos el proyecto de investigación

Ampliamos proyecto investigación

Nos complace anunciar que el Proyecto de investigación sobre el estado nutricional en personas con Ataxia o Paraparesia Espástica Hereditaria ha ampliado su alcance. 

Ahora admiten  la participación de personas afectadas de todas las comunidades autónomas y también de niños y niñas diagnosticados con estas condiciones.

Este estudio, impulsado por la Universidad Católica de Valencia y Clínicas UCV, en colaboración con AEPEF y ASVAH, busca mejorar la evaluación y el cuidado nutricional de los pacientes a través de un protocolo estandarizado.

¿Quiénes pueden participar?

  • Pacientes con diagnóstico de Ataxia o Paraparesia Espástica Hereditaria de cualquier comunidad autónoma de España.
  • Niños y adultos afectados por estas patologías.

¿Cómo participar?

Solo necesitas completar este FORMULARIO

¿En qué consiste el estudio?

  • Evaluación del estado nutricional con pruebas específicas.
  • Análisis de hábitos alimentarios, actividad física y composición corporal.
  • Diagnóstico nutricional personalizado.

Las pruebas se realizarán entre febrero y abril de 2025 en las instalaciones de la Universidad Católica de Valencia (UCV).

Vuestra participación es clave para avanzar en el conocimiento y mejorar la calidad de vida de los afectados.


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Día mundial de las Enfermedades Raras 2025

Desde AEPEF queremos invitaros a participar en los actos conmemorativos del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2025. Este año, organizamos dos eventos muy especiales para visibilizar la Paraparesia Espástica Familiar (PEF) y apoyar la investigación de esta enfermedad rara y neurodegenerativa:

día mundial enfermedades raras 2025 - cartel gala

Gala Solidaria en Sevilla

Fecha: 15 de febrero de 2025
Lugar: Teatro Hogar Virgen de los Reyes, Sevilla
Hora: 12:00 h


Adquisición de entradas a través de este enlace: Evenbrite

DONACIONES FILA 0: CC AEPEF en CaixaBank  ES89 2100 4906 3522 0002 4106

¡Una gala llena de magia y humor con la participación de Stiba Uve, Dani Mago, PackitoMOR y Clara Mayo, presentada por Álvaro Vilima!  Con la colaboración especial de Pablo Shurmano!!!

Todo lo recaudado será destinado a apoyar a los afectados por la PEF.


Webinar Científico

Fecha: 26 de febrero de 2025
Hora: 17:00 h
Modalidad: Online y gratuito
Título: «Investigación en PEF: De la investigación básica en modelos animales a biomarcadores faciales y terapia génica»

Inscríbete ahora rellenando este formulario

Contaremos con la participación de reconocidos especialistas en SPG4, SPG7, biomarcadores faciales y terapia génica, entre ellos:
– Dra. Mireia Herrando
– Dr. Juan Antonio Navarro
– Dra. Esther Esteban, Dra. Neus Martínez y Dra. Aroa Casado
– Dr. Miguel Chillón

Este Día Mundial de las Enfermedades Raras, reafirmamos nuestro compromiso con la visibilización y el apoyo a los afectados por la PEF. ¡Únete y ayúdanos a hacer más fuerte nuestra comunidad!

día mundial enfermedades raras 20205 - cartel webinar

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II Jornadas sobre Enfermedades Raras

día enfermedades raras 25

El próximo 24 de Febrero os invitamos a participar en las II Jornadas sobre Enfermedades Raras que organiza el Instituto de Investigaciones Biomédicas Sols-Morreale

Puedes descargar aquí el PROGRAMA e inscribirte escaneando el código QR del cartel o rellenando en formulario que tienes en este enlace.

Las jornadas se celebrarán en el Salón de actos Gabriella Morreale en c/Arturo Duperier 4, 28029-Madrid.

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Gala solidaria en Sevilla

eventos-gala benéfica Sevilla

GALA SOLIDARIA A BENEFICIO DE LA ASOCIACIÓN AEPEF

Lugar: Teatro Hogar Virgen de los Reyes, C/ Fray Isidoro de Sevilla 1, 41009-SEVILLA.

15 de febrero a las 12:00.

Precio: 5 €

Venta de entradas en: Eventbrite

Fila 0: Si no puedes venir, colabora donando en la cuenta ES89 2100 4906 35 2200024106 (*)

Desgravable a efectos del IRPF. Para ello es necesario que indiques NIF y Código Postal.


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