Desde el día 6 al 12 de febrero va a tener lugar en el CREER la Convivencia Familiar 2017, convivencia de Respiro Familiar, cuyo programa se confeccionará en base a la experiencia y con las aportaciones que los asociados puedan facilitar.
Únete con AEPEF a la concentración #delamano15N que se celebrará el día 13 de Noviembre a las 12:00 en la Puerta del Sol.
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) hace un llamamiento a la participación activa en la campaña de concienciación ciudadana #DELAMANO15N , que vuelve a activarse con motivo del Día de las Enfermedades Neuromusculares, el 15 de noviembre.
AEPEF quiere también celebrarlo con sus asociados y amigos, uniéndonos al lema #delamano15N. ¡Úsalo en tus redes sociales!
Quienes lo deseen podrán participar mediante el envío de fotografías de personas cogidas «de la mano» y sumarlas así al gran mural solidario con las enfermedades neuromusculares que irá creciendo con cada imagen recibida, simbolizando la fuerza de la amistad y la solidaridad por encima de los prejuicios y barreras sociales. Además se realizarán Cadenas Humanas Solidarias en distintas ciudades y otros actos conmemorativos por el 15 de noviembre, Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares. Más información de la campaña de ASEM en la página www.enfermedadesneuromusculares.org
Desde AEPEF, queremos animaros a celebrar el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, asistiendo a la OBRA DE TEATRO A CARGO DEL GRUPO “LOS COMICLOWNS”, el 19 de Noviembre en Zaragoza
Y, además, ¡no te pierdas la visita a la ciudad de mano de nuestra asociada Mª Jesús Carod!
La PEF es una enfermedad neuromuscular cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no se dispone de tratamientos efectivos, ni curación.
Se celebrará por primera vez de la mano de la Federación ASEM.
Desde AEPEF, queremos animaros a participar asistiendo a la OBRA DE TEATRO A CARGO DEL GRUPO “LOS COMICLOWNS” en Zaragoza, el 19 de Noviembre.
Nuestra amiga y colaboradora nos invita a participar de una visita por su ciudad Zaragoza. En esta ocasión será nuestra anfitriona y nos ha preparado el siguiente programa que no te lo puedes perder.
Llegada a Zaragoza el día 19 de noviembre a primera hora. Puedes tomar el AVE, ir en tu coche particular o simplemente acudir al punto de encuentro, delante de la puerta principal del Ayuntamiento de Zaragoza. El horario será el siguiente:
Para los que os quedáis hasta el domingo está programada una visita al Castillo de la Aljafería
SI ESTÁS INTERESADO/A, CONTACTA CON:Maria Jesús Carod : 601 236 257 o Amparo Sánchez: 636580681 |
Precios del BUS ida y vuelta: aproximadamente 18€. Saldremos del Intercambiador de Avda de América (ALSA)
Hoteles: Hay varios hoteles y de acuerdo a vuestros gustos estos varían de precio. Os enviamos algunas ideas para que reservéis, podéis consultarlo con María Jesús y Amparo: Eurostar Zaragoza 54€ (habitación doble en Trivago a 100 metros de la estación). Otros Hoteles: 40 y 50 euros dependiendo de lo que más te guste (Hotel Plaza, Hotel Hispania, etc.).
Comida: Restaurante del Museo de Historia (Plaza San Agustín 2 – 50002 Zaragoza), Hora 14.00 Si estás interesado deberás hacer la reserva a través de María Jesús Carod.
Aepef es de nuevo una ONG acreditada por la Fundación Lealtad, para el período 2015-2017. Puedes acceder al informe pinchando en la imagen.
La concesión de la acreditación es resultado del análisis realizado por la Fundación Lealtad, que ha concluido que AEPEF cumple íntegramente los 9 Principios de Transparencia y Buenas Prácticas. “La Fundación ha contrastado, entre otros puntos, el buen funcionamiento del órgano de gobierno de la ONG para el cumplimiento de sus responsabilidades y el uso eficaz de sus recursos, si la entidad es sostenible y si su comunicación es fiable, así como la coherencia de sus actividades con su misión de interés general”
Isabel Keats, dentro de la iniciativa Leyendo con causa, donará el 100% de las ganancias por la venta de su libro «Te odio, pero bésame» a AEPEF.
Esta iniciativa está ya abierta y durará solo 5 días más. Como explican sus organizadores: «Leyendo con Causa es una iniciativa solidaria en la que 18 escritores de habla hispana donarán el 100% de las ganancias de venta de uno de sus queridos libros a 16 organizaciones sin ánimo de lucro».
Juntos colaboraréis con la asociación para dar a conocer las características de la paraparesia espástica familiar, enfermedad considerada rara. También colaboraréis a paliar las necesidades médicas y sociales de sus enfermos.
La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF), y el Ayuntamiento de Paracuellos de Jarama agradecen al Colegio Miramadrid su colaboración solidaria en el reciclaje de material escolar y de oficina para los proyectos de investigación de la AEPEF.
En la foto vemos, de izquierda a derecha a:
D. Fernando Montejo Vivó, Concejal de Medio Ambiente.
D. Francisco Rodríguez Galván, asociado AEPEF en representación de la Presidenta.
Dª. Mª. Ángeles Pérez Martínez, Directora del colegio Miramadrid.
Dª. Almudena Gómez Gabardino, Concejala de Educación.
Este diploma ha sido extendido «en reconocimiento a su labor solidaria, mediante el reciclaje de material escolar y de oficina para los proyectos de investigación de la AEPEF, durante el curso 2015-12016».
Este mismo colegio ha realizado un donativo de 3.388,58 €
Ya están disponibles las papeletas para el Sorteo Solidario de este año. Las papeletas tendrán un valor de donativo de 2 euros y el dinero recaudado de su venta se destinará a los proyectos que lleve a cabo la asociación, así como al mantenimiento de la misma.
Si quieres papeletas para vender puedes pedirlas escribiendo a presidente@aepef.org y gestionrecursos@aepef.org
Estos premios serán para los portadores de las 4 últimas cifras de los tres primeros números ganadores correspondientes de la lotería de Navidad del próximo día 22 de diciembre de 2016.
La Asociación AEPEF convoca para el próximo 28 de Mayo la Asamblea 2016 en el CEADAC, a las 9:00 en primera convocatoria. Recordad que es necesario confirmar vuestra asistencia tanto a la asamblea como a la comida.
Pincha en la imagen para obtener más información
Vídeo de la subasta solidaria a favor de AEPEF en el que puedes ver muchos de los artículos disponibles. ¿Ya has empezado a pujar por alguno de ellos? Tienes hasta el 30 de Mayo para hacerlo.
Gracias a Susie’s Felt por este vídeo.
Recuerda que para pujar por cualquiera de los artículos es importante que leas antes las instrucciones para que el proceso de subasta se dé con la mayor claridad y fluidez posible.
