Archivo por meses: Ago PM


CD Palencia juega a favor de AEPEF 1

Marina Alonso es una niña palentina de cinco años que padece Paraparesia Espástica Familiar. Desde hace dos meses, la campaña Ayúdame a encontrar mis alas está apoyando a la pequeña para que pueda seguir siendo una niña «alegre y feliz», según afirma su madre.

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Photo credit: Diario Palentino

CD Palencia solidario

Por eso, el próximo 1 de Septiembre, en el estadio de La Balastera, el CD Palencia donará parte de la recaudación de su partido contra el CD Villamuriel a la asociación AEPEF. Según afirma el Diario Palentino, «habrá un acto donde estará presente la propia Marina, acompañada de su familia y colaboradores de la campaña.
Una parte proporcional de la recaudación de las entradas se destinará a la AEPEF (Asociación Española de la Paraparesia Espástica Familiar). Además, los jugadores saltarán al césped con la camiseta que se ha creado. Esa camiseta tiene un precio de 10 euros, y el público asistente podrá adquirirlas durante el encuentro».

Agradecemos desde AEPEF al CD Palencia por esta colaboración solidaria con nuestra asociación y mandamos un besito a Marina y a su familia, esperando que disfruten de esta fiesta solidaria.

 


Dolor, aprende a controlarlo 4

Guía del dolorTodos/as sabemos que nuestra enfermedad cursa con dolor y necesitamos técnicas para controlarlo, manejarlo y convivir con él. Por eso te ofrecemos la Guía del Manejo del Dolor, publicada por la Fundación Grünenthal.

Puedes acceder a esta guía en la página de Ayudas técnicas, junto a otras herramientas que nos ayudan a vivir con mejor calidad.


Roberto Giménez, sus memorias y la PEF

Photo credit: Josep Garcia, en El Periódico de Catalunya

Photo credit: Josep Garcia, en El Periódico

Roberto Giménez, uno de nuestros asociados de Lérida, periodista de profesión y director durante casi 30 años del semanario La Revista del Vallés ha publicado sus memorias en las que ha dedicado buena parte de su primer capítulo a la Paraparesia Espástica Familiar, enfermedad que padece desde hace años.

Queremos agradecerle su aportación al conocimiento de esta enfermedad, así como su tenacidad y superación a pesar de padecerla. Creemos que es un ejemplo para todos y todas.

Roberto Giménez confiesa

Roberto Giménez nos ha cedido el primer volúmen de sus memorias tituladas Casi treinta años y un día, Memorias de un director para que podamos conocer su visión de la enfermedad. Las memorias tienen 14 volúmenes y están publicadas por Sempre Vallés Editorial.

El Periódico de Catalunya publicó una entrevista el pasado 6 de Junio que puedes leer pinchando en la imagen:

Recorte-artículo


Consultas genéticas en Agosto, en el CEADAC

adnLos próximos días 26 y 27 de Agosto, las doctoras María Jesús Sobrido Gómez y Beatriz Quintans  Castro efectuarán consultas genéticas en la sede del CEADAC: Calle Río Bullaque 1, de Madrid. El horario de las consultas es hasta las 8 de la noche.

Accede a las consultas.

Los asociados y asociadas que estén interesados tienen que realizar una inscripción previa llamando a nuestra oficina (916584859) en horario de 16:30 a 19:00, antes del 14 de Agosto.

Los interesados deben llevar todos los informes neurológicos que tengan,  además de resonancia, TAC, etc. Para poder ser atendidos, los asociados deben abonar 50 € por gastos de gestión en la cuenta de La Caixa que tiene la asociación: su número es ES89 2100 4906 3522 0002 4106.

Hay que seguir las normas del CEADAC, por lo que las familias deben esperar en la sala de espera y no pueden  sacar sillas al pasillo. Tampoco se pueden hacer fotocopias.