Zaragoza

Día de las Enfermedades Raras – Actividades

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¡Ya está aquí un año más el Día de las Enfermedades Raras!

La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar se une a este día tan representativo para las personas que sufren una enfermedad poco frecuente como es la Paraparesia Espástica Familiar, esperando que nos acompañen en todos los actos programados.

Actividades
  • OCIO Y TIEMPO LIBRE, UN DERECHO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD. Visita Guiada Museo GeoMinero – 28 de febrero en la calle de Ríos Rosas, 23, 28003 Madrid (hora 12:00).
  • MERCADILLO SOLIDARIO Y DIFUSIÓN DE LA PEF 29 de febrero en el Centro Cívico Distrito 14 Barrio La Jota Zaragoza (horario de 10:00 am a 20:00 pm).
  • PERROS DE TERAPIA DE DOGKING y FEDER organizan el 1 de marzo un acto de sensibilización en el Centre Civic Pere Quart de Barcelona a partir de las 9:30, actividades para toda la familia, ¡Muchas sorpresas!
  • La Plataforma de MALATIES MINORITÁRIES (Enfermedades Minoritarias) realiza una jornada para dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes por su día internacional, viernes 28 de febrero desde 9.30 hasta las 15:00 horas en la Sala Auditorio de la Pedrera – Casa Mila, Pg Gracia 92 – Barcelona. La inscripción es gratuita y personal para cada uno de los asistentes, reserva aquí: https://bit.ly/38W2VSI.
  • XI CARRERA POR LA ESPERANZA organizada por FEDER en la Casa de Campo de Madrid para correr por las enfermedades poco frecuentes. Contaremos con una carrera de 5 y 10 kilómetros y con una categoría para los más peques, además, también contaremos con actividades para toda la familia.
Día de las Enfermedades Raras 2020 logo internacional

Día de las Enfermedades Raras 2020

¡Ven, conoce y participa!

Día de las enfermedades raras 2020 en Zaragoza

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El Día de las enfermedades raras 2020 lo celebraremos el próximo 29 de Febrero, a partir de las 10:00, te esperamos en el Centro Cívico La Jota (distrito 14) de Zaragoza.

Día enfermedades raras 2020

Tendrás muchas oportunidades de participar en este Día y de apoyar a AEPEF: Mercadillo solidario de libros y bisutería, juegos infantiles, baile de sevillanas, baile en línea solidario y un stand informativo de la Asociación Paso a Paso. ¡Te esperamos el día 29!

Día de las enfermedades raras 2020 programa

Teatro infantil con AEPEF y visita a Zaragoza 1

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Teatro infantil

Desde AEPEF, queremos animaros a celebrar el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, asistiendo a la OBRA DE TEATRO A CARGO DEL GRUPO “LOS COMICLOWNS”, el 19 de Noviembre en Zaragoza

    • LUGAR: CENTRO CÍVICO Teodoro Sánchez Púnter
    • DIRECCION: Pza. Mayor, 2 Planta 2 – 50008 Zaragoza
    • DIA: 19 de Noviembre
    • HORARIO: 18:00 a 19:00 horas
    • DONATIVO: 3 €

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Y, además, ¡no te pierdas la visita a la ciudad de mano de nuestra asociada Mª Jesús Carod!

MÁS INFORMACIÓN AQUÍ

Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, en Zaragoza

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La PEF es una enfermedad neuromuscular cuya  principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no se dispone de tratamientos efectivos, ni curación.

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Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares

Se celebrará por primera vez de la mano de la Federación ASEM.

Desde AEPEF, queremos animaros a participar asistiendo a la OBRA DE TEATRO A CARGO DEL GRUPO “LOS COMICLOWNS” en Zaragoza, el 19 de Noviembre.

  • LUGAR: CENTRO CÍVICO Teodoro Sánchez Púnterdia-nacional-de-las-enfermedades-raras-zaragoza
  • DIRECCION: Pza. Mayor, 2 Planta 2 – 50008 Zaragoza
  • HORARIO: 18:00 a 19:00 horas
  • DONATIVO: 3 €

Nuestra amiga y colaboradora nos invita a participar de una visita por su ciudad Zaragoza. En esta ocasión será nuestra anfitriona y nos ha preparado el siguiente programa que no te lo puedes perder.

Llegada a Zaragoza el día 19 de noviembre a primera hora. Puedes tomar el AVE, ir en tu coche particular o simplemente acudir al punto de encuentro, delante de la puerta principal del Ayuntamiento de Zaragoza. El horario será el siguiente:

  • 11.00 Visita Basílica Pilar y La Seo.
  • 14.00  Almuerzo de grupo: importante hacer reserva.
  • Descanso para los que deseáis o visita alrededores.
  • 18.00 horas, Obra de teatro.
  • Visita nocturna y cena.

Para los que os quedáis hasta el domingo está programada una visita al Castillo de la Aljafería

 

SI ESTÁS INTERESADO/A, CONTACTA CON:

Maria Jesús Carod : 601 236 257  o Amparo Sánchez: 636580681

Precios del BUS ida y vuelta: aproximadamente 18€. Saldremos del Intercambiador de Avda de América (ALSA)

Hoteles: Hay varios hoteles y de acuerdo a vuestros gustos estos varían de precio. Os enviamos algunas ideas para que reservéis, podéis consultarlo con María Jesús y Amparo: Eurostar Zaragoza 54€ (habitación doble en Trivago a 100 metros de la estación). Otros Hoteles: 40 y 50 euros dependiendo de lo que más te guste (Hotel Plaza, Hotel Hispania, etc.).

Comida: Restaurante del Museo de Historia (Plaza San Agustín 2 – 50002 Zaragoza), Hora 14.00  Si estás interesado deberás hacer la reserva a través de María Jesús Carod.