Colaboraciones

BVocal, rifa solidaria. ¡Participa ahora!

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BvocalOs informamos de que BVocal nos han donado a AEPEF camisetas, DVDS y CDS, por lo que hemos decidido realizar una rifa solidaria con el objetivo de recaudar fondos para el estudio sobre la enfermedad. Los números se asignarán a las personas que hagan un donativo a la asociación de 1€ que se jugará con los números del sorteo extra de verano de la ONCE a realizarse el día 15 de agosto 2018, los números serán las últimas cifras de dicho sorteo y van de 000 a 999. Por cada donativo a Aepef se asignaran tantos  números para la rifa como dinero se haya donado 10€= 10 números.

¡Participa ahora!

III Concierto en Santa Olalla a favor de AEPEF

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Concierto en Santa Olalla

Con motivo de la celebración de Santa Cecilia, se realizara el III Concierto en Santa Olalla organizado por la BANDA DE MÚSICA COFRADÍA JESÚS NAZARENO DE MEDINACELI, con tal motivo el día 2 de noviembre se realizó una presentación a la que acudieron miembros de la Cofradía y de la Banda; miembros de la Asociación “El Plantel Eulaliense”, que este año como novedad participaran en el concierto con su grupo de Danzas regionales; Pedro Congosto, Alcalde de Santa Olalla; Eva Rodríguez, Concejala de Bienestar Social; y Francisco Rodríguez G. Presidente de AEPEF y asociados de la entidad a la que va destinada este año la recaudación íntegra del concierto. Entre los componentes de AEPEF estaba el sacerdote natural de Santa Olalla, Juan Antonio Maestre Reyes.

El concierto tendrá lugar en la Casa de Cultura de Santa Olalla (Toledo) el sábado 25 de Noviembre a las 19:00 con motivo de la celebración del Día de la Música, que coincide con la festividad de Santa Cecilia, patrona de la música. La Banda de Cornetas y Tambores Jesús de Medinaceli de Santa Olalla actuará como novedad junto al grupo de Jotas Eulaliense.

El precio de la entrada será un donativo voluntario destinado a AEPEF (Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar).

AEPEF a través de su presidente agradece este tipo de actividades solidarias y agradece de forma especial a la BANDA DE MÚSICA COFRADÍA JESÚS NAZARENO DE MEDINACELI.

Descarga aquí la Nota de Prensa y lee el artículo en la web del Ayuntamiento de Santa Olalla.

Compra los productos de higiene MEP y colabora con AEPEF

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Los productos de higiene MEP colaboran con AEPEF con la venta de dos exclusivos productos de higiene.

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Isabel Keats dona el 100% de sus ventas a AEPEF

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isabel-keats-te-oido-pero-besameIsabel Keats, dentro de la iniciativa Leyendo con causa, donará el 100% de las ganancias por la venta de su libro «Te odio, pero bésame» a AEPEF.

Esta iniciativa está ya abierta y durará solo 5 días más. Como explican sus organizadores: «Leyendo con Causa es una iniciativa solidaria en la que 18 escritores de habla hispana donarán el 100% de las ganancias de venta de uno de sus queridos libros a 16 organizaciones sin ánimo de lucro».

Isabel Keats y tú ayudáis a AEPEF

Juntos colaboraréis con la asociación para dar a conocer las características de la paraparesia espástica familiar, enfermedad considerada rara. También colaboraréis a paliar las necesidades médicas y sociales de sus enfermos.

¡Cómpralo ahora y colabora con AEPEF!

Subasta solidaria a través de Facebook 2

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Desde el 20 de Abril al 30 de Mayo, tendremos activa en nuestra página de Facebook una Subasta Solidaria en la que estamos ofreciendo un montón de diferentes artículos, todos ellos artesanos, donados por varias personas a las que agradecemos su colaboración desinteresada.

Subasta muy creativa

En esta subasta encontrarás camisetas, llaveros, colgantes, bisutería, muñecas, ropa, detalles muy creativos,… Toda la recaudación que se consiga irá destinada a los proyectos de la Asociación AEPEF.

¡ENTRA YA! en nuestra página de Facebook y empieza a pujar. Antes de hacerlo, te pedimos que leas las instrucciones: es muy importante que la puja se realice de acuerdo a ellas y que los ingresos de las personas que ganen las pujas también se hagan como se explica. Si tienes dudas, puedes añadir tu pregunta o tus comentarios en la propia página de Facebook.

Y, por supuesto, no dudes en compartir esta iniciativa con todos tus amigos y amigas. ¡Gracias!

Roberto Giménez, sus memorias y la PEF

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Photo credit: Josep Garcia, en El Periódico de Catalunya

Photo credit: Josep Garcia, en El Periódico

Roberto Giménez, uno de nuestros asociados de Lérida, periodista de profesión y director durante casi 30 años del semanario La Revista del Vallés ha publicado sus memorias en las que ha dedicado buena parte de su primer capítulo a la Paraparesia Espástica Familiar, enfermedad que padece desde hace años.

Queremos agradecerle su aportación al conocimiento de esta enfermedad, así como su tenacidad y superación a pesar de padecerla. Creemos que es un ejemplo para todos y todas.

Roberto Giménez confiesa

Roberto Giménez nos ha cedido el primer volúmen de sus memorias tituladas Casi treinta años y un día, Memorias de un director para que podamos conocer su visión de la enfermedad. Las memorias tienen 14 volúmenes y están publicadas por Sempre Vallés Editorial.

El Periódico de Catalunya publicó una entrevista el pasado 6 de Junio que puedes leer pinchando en la imagen:

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El club Atalanta de Valencia nos apoya con una master class solidaria 1

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logo-atalantaEl Club deportivo Atalanta de Valencia quiere apoyar el trabajo de AEPEF y ha decidido donar la recaudación de una Master Class de Ciclo a nuestra asociación. Este maratón solidario se realizará gracias a Erika González.

La clase se realizará del 12 al 18 de Enero en sus centros y para participar en ella es necesario donar una cantidad mínima de 10 €.

¡Gracias Atalanta!

Queremos agradecer tanto a Erika como a los compañeros de Atalanta su aportación solidaria a nuestra labor en favor de los afectados por la Paraparesia espástica familiar. Esperamos que esta iniciativa tenga buena acogida entre los valencianos y que sea un gran éxito.

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Fin del plazo del proyecto Honda

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Os informamos de que el plazo para votar en la página de Honda nuestro proyecto Estudio Clínico Genético ha terminado el 15 de Diciembre.

Honda-logoDesde aquí queremos agradeceros vuestras votaciones y comentarios, que nos animan mucho para seguir en esta nuestra lucha por un futuro mejor para nuestros niños y niñas. En total han sido 1.121 los seguidores que nos habéis apoyado. En breve Honda validará todos los «súmates» y comunicará cuáles son los proyectos finalistas. Vuestro apoyo es, desde ya, uno de nuestros regalos de Navidad. Esperemos resultar finalistas. Y aunque no sea así, de nuevo os damos a todos las ¡GRACIAS!