Campañas

¿Has firmado ya por el nuevo Día mundial de la Paraparesia espástica familiar?

Esta entrada se publicó en Campañas y se etiquetó como 17 de octubre Campaña Change.org Día mundial Paraparesia en por

¿Has firmado ya para conseguir que la OMS declare el 17 de octubre Día Mundial de la Paraparesia espástica familiar?

Ya somos más de 2380 personas las que hemos firmado y contigo podremos conseguir llegar a las 2500 firmas. Pincha en el logo de Change.org para unirte a nuestra petición:

Has-firmado-logo-change

Y por supuesto, no dudes en compartirlo. Dale caña en tus redes sociales y ayúdanos a conseguir que nuestra enfermedad sea visible y que podamos seguir investigando para conocerla mejor y poder luchar contra ella.

has-firmado-mural

Día internacional de la PEH

Esta entrada se publicó en Campañas y se etiquetó como 17 de octubre Change.org Día internacional OMS Paraparesia PEF PEH petición en por

Queremos conseguir un Día internacional de la Paraparesia Espastica Familiar o Hereditaria: una enfermedad rara, neurodegenerativa, discapacitante, poligénica, sin cura ni investigación. Solo hay tratamiento para el dolor y fisioterapia para paliarla.

Por ello, hemos iniciado una petición para que la OMS declare el día 17 de octubre como el Día Internacional de la Paraparesia Espástica Hereditaria. Para ello necesitamos el apoyo de ciudadanos y organismos locales, autonómicos, nacionales e internacionales.

Firma ahora nuestra petición para conseguir este Día internacional, pinchando directamente en la imagen:

Día internacional-change.org
Más información

¿Ya tienes tus camisetas para este verano?

Esta entrada se publicó en Campañas Financiación y se etiquetó como camisetas investigación niños en por

Ayúdanos a caminar comprando tus camisetas ahora

camisetas-mujer

El dinero de los beneficios de la venta de las camisetas solidarias es para pruebas genéticas y rehabilitación de los niños de la asociación en este momento hay 25 , de momento lo único que ayuda a retrasar la enfermedad es la fisioterapia neurológica y es necesario saber el gen para posibles tratamientos futuros.

Compra AHORA tu camiseta y colabora con AEPEF
camisetas-sudadera

La Paraparesia Espastica Familiar, es una enfermedad rara, neuromuscular y neurodegenerativa que cursa con espasticidad en los miembros inferiores, trastornos de esfínteres, disartria, disfagia…y otros síntomas que limitan la calidad de vida de los afectados pudiendo llegar a necesitar depender de silla de ruedas.

camisetas-tirantes-mujer

Hay variedad de camisetas, con tirantes, clásicas, unisex, entalladas o para niños y niñas. Y también sudaderas. No te quedes sin ellas. Con un diseño exclusivo, podrás estar orgulloso de colaborar con nuestra asociación. Elige tu color y ¡Empieza el verano con AEPEF!

¿Quieres saber en qué consisten nuestros proyectos de investigación?

Sunrise (renacer), descarga la canción y colabora con AEPEF 1

Esta entrada se publicó en Campañas y se etiquetó como canción colaboración Sunrise en por

Descarga la canción por un precio simbólico de 1€


Esta canción ha sido compuesta por Donato Goyeneche, músico y compositor autor de numerosas composiciones. La letra es de Elena Ibarbia. Ambos han cedido generosamente, los derechos de autor de esta canción a la AEPEF.
Intérpretes: María José Burguillos. Voz y al piano el Maestro Sebastián Marine.
Todos ellos nos han brindado altruistamente su arte, su tiempo y su afecto.

Descarga la canción ahora y colabora con AEPEF

¡GRACIAS!

SMS solidario, envía CAMINO al 28011 2

Esta entrada se publicó en Campañas Eventos y se etiquetó como Camino de Santiago financiación SMS en por

Envía tu sms solidario ahora

SMS solidario con motivo del Camino de Santiago en bici que realizan nuestros tres amigos. Queremos darte la posibilidad de que tú también participes en esta aventura. Con tu mensaje estarás donando 1,20€ a la AEPEF. Con muy poquito podemos hacer mucho.

sms solidario

Ayúdanos a llegar a nuestro destino…se hace camino al andar.

2ª Subasta solidaria AEPEF en Facebook

Esta entrada se publicó en Campañas y se etiquetó como Facebook puja regalos subasta en por

Ya puedes participar en la 2ª Subasta solidaria de AEPEF, desde el día 5 de abril hasta el 6 de mayo inclusive. Más de 90 artículos artesanos están a tu disposición para que pujes por ellos y por una buena causa.

Bolsos, cuadros, colgantes, pendientes, muñecas, broches, llaveros,… y muchas cosas más… para reglar, decorar y lucir.

¡Entra ya en Facebook y empieza a pujar!

 

Vota en el III Brindis solidario Protos

Esta entrada se publicó en Campañas y se etiquetó como Bodegas Protos crowfunding financiación proyecto votaciones en por

Brindis Solidario ProtosLas Bodegas Protos proponen su III Brindis Solidario para recompensar a las entidades que trabajan por el bien de la sociedad. AEPEF presenta a esta promoción el proyecto «La PEF en positivo».

Participa en el brindis solidario

Si resulta ser el proyecto más votado conseguirá una donación de 10.000€.

¿Nos ayudas a conseguirlo?

brindis solidario vota

Resultado de la Rifa de Navidad

Esta entrada se publicó en Campañas y se etiquetó como lotería Navidad nota de prensa resultados rifa en por

resultado-de-la-rifa-Bolso

Os informamos del resultado de la rifa que celebramos con motivo de la lotería de Navidad. Los tres premios quedaron desiertos, ya que no se vendieron las papeletas correspondientes a dichos números.

Puestos en contacto con la empresa Tous, donante de uno de los productos sorteados, nos autoriza a continuar con el bolso que nos había donado y con ello obtener más ingresos para la investigación genética de nuestra enfermedad y movimiento asociativo. Desde aquí, agradecemos a Tous su amplia demostración de solidaridad para con nuestra asociación.

Resultado de la rifa

Estos son los números premiados en la rifa:                   1º Premio 6513      2º Premio 4536      3º Premio 8748

En las imágenes podéis apreciar que estos números no fueron vendidos.