El dinero de los beneficios de la venta de las camisetas solidarias es para pruebas genéticas y rehabilitación de los niños de la asociación en este momento hay 25 , de momento lo único que ayuda a retrasar la enfermedad es la fisioterapia neurológica y es necesario saber el gen para posibles tratamientos futuros.
La Paraparesia Espastica Familiar, es una enfermedad rara, neuromuscular y neurodegenerativa que cursa con espasticidad en los miembros inferiores, trastornos de esfínteres, disartria, disfagia…y otros síntomas que limitan la calidad de vida de los afectados pudiendo llegar a necesitar depender de silla de ruedas.
Hay variedad de camisetas, con tirantes, clásicas, unisex, entalladas o para niños y niñas. Y también sudaderas. No te quedes sin ellas. Con un diseño exclusivo, podrás estar orgulloso de colaborar con nuestra asociación. Elige tu color y ¡Empieza el verano con AEPEF!
¿Quieres saber en qué consisten nuestros proyectos de investigación?
Queremos daros las gracias por vuestros votos al proyecto de AEPEF para recibir fondos de la recaudación de los conciertos que organiza la Fundación Mutua Madrileña a lo largo del año (ciclos de conciertos familiares, ciclos de conciertos clásicos y conciertos de Navidad).
Gracias a vuestra colaboración y a la de vuestros contactos nos han concedido 17.000 € , que hemos asignado a nuestro proyecto para rehabilitación de niños con Paraparesia Espástica Familiar.
Elige tu color y renueva tu armario para la primavera. Compra una camiseta solidaria y colabora así con AEPEF.
La Paraparesia Espástica Familiar es una enfermedad rara, neuromuscular y neurodegenerativa que cursa con espasticidad en los miembros inferiores, trastornos de esfínteres, disartria, disfagia… y otros síntomas que limitan la calidad de vida de los afectados pudiendo llegar a necesitar depender de silla de ruedas. Debido a los recortes en estos momentos no tenemos ningún tipo de financiación.
La ayuda recibida se destinará para los proyectos de investigación de la enfermedad que serán desarrollados por la Dra. María Jesús Sobrido Gómez, neuróloga y genetista de la Fundación Gallega de Medicina Genómica.
¡COMPRA AHORA TU CAMISETA!
Fundación Mutua Madrileña y sus asegurados han escogido cuatro ONG a las que destinarán la recaudación íntegra de los 16 conciertos clásicos y familiares que la fundación organizó para mutualistas en 2016. Este año, como novedad, a esta cantidad se suma lo recaudado en los dos conciertos de Navidad que Mutua Madrileña celebró en el Auditorio Nacional para sus mutualistas. En total, más de 70.000 euros.
Las entidades más votadas, que se han distribuido a partes iguales esta cantidad (más de 17.500 euros para cada una), han sido la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF), la Asociación Infantil Oncológica de la Comunidad de Madrid (ASION), la Asociación Talismán (Madrid) y la Asociación Harambee (Kenia).
Como sabéis, en AEPEF trabajamos para mejorar la calidad de vida de los afectados por Paraparesia Espástica Familiar (PEF), una enfermedad neurológica hereditaria y rara que se caracteriza por la paraplejia y la rigidez progresiva del tono muscular. Su diagnóstico es complejo por la falta de conocimiento de la enfermedad, por lo que las familias con niños con PEF suelen encontrarse desorientadas sobre las causas, evolución y tratamiento. La donación de la Fundación Mutua Madrileña permitiría asesorar clínica y genéticamente a 20 familias con niños afectados por PEF.
Accede aquí a la nota de prensa de la Fundación Mutua Madrileña.
La Fundación Mutua Madrileña ha seleccionado 10 proyectos de los cuales 4 serán elegidos para recibir la recaudación anual de los conciertos que organizó la Fundación en el año 2016.
Ya están disponibles las papeletas para el Sorteo Solidario de este año. Las papeletas tendrán un valor de donativo de 2 euros y el dinero recaudado de su venta se destinará a los proyectos que lleve a cabo la asociación, así como al mantenimiento de la misma.
Si quieres papeletas para vender puedes pedirlas escribiendo a presidente@aepef.org y gestionrecursos@aepef.org
Estos premios serán para los portadores de las 4 últimas cifras de los tres primeros números ganadores correspondientes de la lotería de Navidad del próximo día 22 de diciembre de 2016.
Vídeo de la subasta solidaria a favor de AEPEF en el que puedes ver muchos de los artículos disponibles. ¿Ya has empezado a pujar por alguno de ellos? Tienes hasta el 30 de Mayo para hacerlo.
Gracias a Susie’s Felt por este vídeo.
Recuerda que para pujar por cualquiera de los artículos es importante que leas antes las instrucciones para que el proceso de subasta se dé con la mayor claridad y fluidez posible.
Desde el 20 de Abril al 30 de Mayo, tendremos activa en nuestra página de Facebook una Subasta Solidaria en la que estamos ofreciendo un montón de diferentes artículos, todos ellos artesanos, donados por varias personas a las que agradecemos su colaboración desinteresada.
En esta subasta encontrarás camisetas, llaveros, colgantes, bisutería, muñecas, ropa, detalles muy creativos,… Toda la recaudación que se consiga irá destinada a los proyectos de la Asociación AEPEF.
¡ENTRA YA! en nuestra página de Facebook y empieza a pujar. Antes de hacerlo, te pedimos que leas las instrucciones: es muy importante que la puja se realice de acuerdo a ellas y que los ingresos de las personas que ganen las pujas también se hagan como se explica. Si tienes dudas, puedes añadir tu pregunta o tus comentarios en la propia página de Facebook.
Y, por supuesto, no dudes en compartir esta iniciativa con todos tus amigos y amigas. ¡Gracias!
