Archivo por meses: febrero 2025


Ampliamos el proyecto de investigación

Ampliamos proyecto investigación

Nos complace anunciar que el Proyecto de investigación sobre el estado nutricional en personas con Ataxia o Paraparesia Espástica Hereditaria ha ampliado su alcance. 

Ahora admiten  la participación de personas afectadas de todas las comunidades autónomas y también de niños y niñas diagnosticados con estas condiciones.

Este estudio, impulsado por la Universidad Católica de Valencia y Clínicas UCV, en colaboración con AEPEF y ASVAH, busca mejorar la evaluación y el cuidado nutricional de los pacientes a través de un protocolo estandarizado.

¿Quiénes pueden participar?

  • Pacientes con diagnóstico de Ataxia o Paraparesia Espástica Hereditaria de cualquier comunidad autónoma de España.
  • Niños y adultos afectados por estas patologías.

¿Cómo participar?

Solo necesitas completar este FORMULARIO

¿En qué consiste el estudio?

  • Evaluación del estado nutricional con pruebas específicas.
  • Análisis de hábitos alimentarios, actividad física y composición corporal.
  • Diagnóstico nutricional personalizado.

Las pruebas se realizarán entre febrero y abril de 2025 en las instalaciones de la Universidad Católica de Valencia (UCV).

Vuestra participación es clave para avanzar en el conocimiento y mejorar la calidad de vida de los afectados.


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Día mundial de las Enfermedades Raras 2025

Desde AEPEF queremos invitaros a participar en los actos conmemorativos del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2025. Este año, organizamos dos eventos muy especiales para visibilizar la Paraparesia Espástica Familiar (PEF) y apoyar la investigación de esta enfermedad rara y neurodegenerativa:

día mundial enfermedades raras 2025 - cartel gala

Gala Solidaria en Sevilla

Fecha: 15 de febrero de 2025
Lugar: Teatro Hogar Virgen de los Reyes, Sevilla
Hora: 12:00 h


Adquisición de entradas a través de este enlace: Evenbrite

DONACIONES FILA 0: CC AEPEF en CaixaBank  ES89 2100 4906 3522 0002 4106

¡Una gala llena de magia y humor con la participación de Stiba Uve, Dani Mago, PackitoMOR y Clara Mayo, presentada por Álvaro Vilima!  Con la colaboración especial de Pablo Shurmano!!!

Todo lo recaudado será destinado a apoyar a los afectados por la PEF.


Webinar Científico

Fecha: 26 de febrero de 2025
Hora: 17:00 h
Modalidad: Online y gratuito
Título: «Investigación en PEF: De la investigación básica en modelos animales a biomarcadores faciales y terapia génica»

Inscríbete ahora rellenando este formulario

Contaremos con la participación de reconocidos especialistas en SPG4, SPG7, biomarcadores faciales y terapia génica, entre ellos:
– Dra. Mireia Herrando
– Dr. Juan Antonio Navarro
– Dra. Esther Esteban, Dra. Neus Martínez y Dra. Aroa Casado
– Dr. Miguel Chillón

Este Día Mundial de las Enfermedades Raras, reafirmamos nuestro compromiso con la visibilización y el apoyo a los afectados por la PEF. ¡Únete y ayúdanos a hacer más fuerte nuestra comunidad!

día mundial enfermedades raras 20205 - cartel webinar

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II Jornadas sobre Enfermedades Raras

día enfermedades raras 25

El próximo 24 de Febrero os invitamos a participar en las II Jornadas sobre Enfermedades Raras que organiza el Instituto de Investigaciones Biomédicas Sols-Morreale

Puedes descargar aquí el PROGRAMA e inscribirte escaneando el código QR del cartel o rellenando en formulario que tienes en este enlace.

Las jornadas se celebrarán en el Salón de actos Gabriella Morreale en c/Arturo Duperier 4, 28029-Madrid.

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