Archivos anuales: 2017

Gracias por participar en nuestro concierto solidario 1

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Concierto conmemorativo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Gracias

Un año más, el 28 de febrero, la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF) conmemoró el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con la colaboración solidaria de la Sociedad General de Autores y Editores, en el incomparable entorno del Palacio Longoria.

La sala Manuel de Falla fue el lugar donde se interpretó el concierto conmemorativo, con aforo al completo.

gracias-trio-arionEn el primer acto el Trío Arión, tras una breve introducción al síndrome de Wiliams, que supuestamente padecía Mozart, interpretó su Trío en Sib mayor Kv 254. 

Tras una introducción acerca de Aresky y el Romanticismo, interpretó el Trío en Re menor del mismo compositor.

gracias-burguillo-cagnoloPor último María José Burguillos, acompañado a la guitarra por Hugo Cagnolo, interpretó, como solo ella sabe hacer, un repertorio de canciones entre las que cabe destacar «Sunrise», canción inédita que refleja la evolución emocional de un paciente con una enfermedad rara, la Paraparesia Espástica Familiar.

 

Fundación Mutua Madrileña apoya a AEPEF

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Fundación Mutua Madrileña y sus asegurados han escogido cuatro ONG a las que destinarán la recaudación íntegra de los 16 conciertos clásicos y familiares que la fundación organizó para mutualistas en 2016. Este año, como novedad, a esta cantidad se suma lo recaudado en los dos conciertos de Navidad que Mutua Madrileña celebró en el Auditorio Nacional para sus mutualistas. En total, más de 70.000 euros.

Las entidades más votadas, que se han distribuido a partes iguales esta cantidad (más de 17.500 euros para cada una), han sido la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF), la Asociación Infantil Oncológica de la Comunidad de Madrid (ASION), la Asociación Talismán (Madrid) y la Asociación Harambee (Kenia).

Como sabéis, en AEPEF trabajamos para mejorar la calidad de vida de los afectados por Paraparesia Espástica Familiar (PEF), una enfermedad neurológica hereditaria y rara que se caracteriza por la paraplejia y la rigidez progresiva del tono muscular. Su diagnóstico es complejo por la falta de conocimiento de la enfermedad, por lo que las familias con niños con PEF suelen encontrarse desorientadas sobre las causas, evolución y tratamiento. La donación de la Fundación Mutua Madrileña permitiría asesorar clínica y genéticamente a 20 familias con niños afectados por PEF.

AEPEF agradece la labor humanitaria de la Fundación Mutua Madrileña con las entidades sin ánimo de lucro

Accede aquí a la nota de prensa de la Fundación Mutua Madrileña.

Resultado de la Rifa de Navidad

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Os informamos del resultado de la rifa que celebramos con motivo de la lotería de Navidad. Los tres premios quedaron desiertos, ya que no se vendieron las papeletas correspondientes a dichos números.

Puestos en contacto con la empresa Tous, donante de uno de los productos sorteados, nos autoriza a continuar con el bolso que nos había donado y con ello obtener más ingresos para la investigación genética de nuestra enfermedad y movimiento asociativo. Desde aquí, agradecemos a Tous su amplia demostración de solidaridad para con nuestra asociación.

Resultado de la rifa

Estos son los números premiados en la rifa:                   1º Premio 6513      2º Premio 4536      3º Premio 8748

En las imágenes podéis apreciar que estos números no fueron vendidos.

 

¡Calentando motores!

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Calentando motores para el Día Mundial de las Enfermedades Raras

calentando motoresYa estamos calentando motores para celebrar el 28 de Febrero el día en el que tratamos de dar visibilidad a todas las enfermedades raras. El objetivo es que la sociedad en general oiga hablar de estas enfermedades y conozca las dificultades que tenemos las que las sufrimos, además de reinvindicar una mayor investigación sobre las mismas.

De momento, podéis acceder a la página oficial del Día Mundial y permanecer atento a esta página donde os iremos informando de las actividades organizadas por AEPEF.

 

Compra los productos de higiene MEP y colabora con AEPEF

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Los productos de higiene MEP colaboran con AEPEF con la venta de dos exclusivos productos de higiene.

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Si eres de la Mutua Madrileña, vota por nuestro proyecto

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La Fundación Mutua Madrileña ha seleccionado 10 proyectos de los cuales 4 serán elegidos para recibir la recaudación anual de los conciertos que organizó la Fundación en el año 2016.

¡Si eres de la Mutua Madrileña, nos puedes ayudar con tu voto!

Invitamos a aquellos que sean mutualistas a entrar a la página web de la fundación y votar por la Asociación AEPEF para poder optar a dicha recaudación.
Para que os sea más fácil os enviamos el enlace donde solo tenéis que introducir vuestro DNI y elegir la opción que os proponemos http://www.mutua.es/seguros/participacion/encuesta-fundacion-conciertos.jsp
El periodo de votación finalizará el próximo 26 de enero.
Según la página de la Mutua Madrileña: «El total de la recaudación anual de los conciertos realizados por la Fundación durante 2016 se destinará a las ONG más votadas por nuestros mutualistas». Se seleccionarán las dos más votadas en cada categoría.

¡VOTA AHORA!