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En palabras de la autora, Mónica Gorro: “Este trabajo fue creado con la inquietud de hacer partícipe a la sociedad de que las enfermedades raras eran una realidad que podía estar muy próxima. Mi intención era acercar al público una visión desde dentro de qué significa formar parte de esa ‘minoría’, la lucha que esto conlleva y el enfrentamiento diario que supone. El trabajo fue un reto interior que me consta ha cumplido con un mínimo de las expectativas que yo tenía para acercar una realidad para muchos desconocida”.
El cuadro alegórico ha sido entregado a la Sociedad Española de Neurología por AEPEF. Accede aquí a la noticia en la página web de la SEN.
Aquí en Caracas, Venezuela, aun no he conseguido una persona que padezca de paraparesia espastica, solo es conocida por los médicos, pero no prescriben alguna medicina para que no avance porque me dicen que no existe. Si eso no es así, se haría un gran favor a todos revelando que podríamos hacer. En mi caso he observado que, efectivamente, poco a poco, va quitando facultades a mis piernas. Eso si, no me puedo quejar sino agradecer el apoyo y cooperación de la gente cuando pido preferencia para algunas situaciones de la vida cotidiana. Hay mucha amabilidad y nunca me han dicho que no. Aboguemos porque aparezca alguna manera de sobrellevar este padecimiento. Un abrazo a toda la directiva de la AEPEF por su esfuerzo y a los que sufrimos esta enfermedad.
Debo agradecer a AEPF por gestiones realizadas, muy esperanzadoras para las nuevas generaciones.
Gracias Dios , en Chile los neurologos conocen bastante de la enfermedad y aunque No es curable y es progresiva , nos ayudan con medicamentos para tener , un poco, mejor calidad de vida.
En mi familia se han afectado ya cuatro generaciones.
Ruego que para las próximas .haya esperanzas de una cura.
Nuevamente agradezco a AEPF por mantenernos informados.