Todos/as sabemos que nuestra enfermedad cursa con dolor y necesitamos técnicas para controlarlo, manejarlo y convivir con él. Por eso te ofrecemos la Guía del Manejo del Dolor, publicada por la Fundación Grünenthal.
Puedes acceder a esta guía en la página de Ayudas técnicas, junto a otras herramientas que nos ayudan a vivir con mejor calidad.
Primero agradecer el podernos ayudar. Escribo desde Chile (Santiago). Aqui tenemos un médico que se a dedicado muchos años al estudio de la enfermedad llamada Paraparesia
Espástica. Pero no hay mayor comunicación con el medico tratante que son del hospital público. Somos solo «conejillos de indias».
Yo tengo, ésta enfermedad desde los 14 años debido a la llamada INFLUENZA, ahí no pude volver a pararme; solo después de dos meses volví a pararme no a caminar.Nadie sabía
lo que me pasaba. Empecé a caminar después de varios meses , sin ningún problema. Pasaron muchos años y empece a caminar con dificultad al levantar las puntas de los pies.
Hacen cinco años, ya uso bastón…primero fue con uno , ahora uso los dos. Noto que va cayendo de apoco al menos yo lo percibo así .
Voy a lo siguiente: No tenía idea que ésta enfermedad tenía DOLORES. nunca los sentí, éste año no a sido fácil. Gracias a la información que recibo de ustedes se algo más.
Ojalá ustedes tengan comunicación conmigo y poder MITIGAR en parte mi dolor.
En éste momento tengo 72 años.
Muchísimas gracias
Vinka Ulloa Micin
Stgo CHILE
Estimada Vinka:
Nos gustaría acompañarte en tu enfermedad y por ello en breve nos pondremos en contacto contigo por medio del e-mail que nos has facilitado.
Recibe un saludo.
Estoy diagnosticada de paraparesia espastica hereditaria, tengo muchos dolores, quisiera saber más de esta enfermedad. Gracias.
Hola Ana María: En la sección titulada La Enfermedad tienes un artículo bastante completo sobre la Paraparesia Espástica Familiar. Esperamos que pueda servirte. En todo caso, siempre puedes ponerte en contacto con la Asociación en la dirección oficina@aepef.org.
Muchas gracias.