Archivos anuales: 2026

Nutrición en PEF, webinar

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El próximo lunes 23 de febrero, te invitamos a participar en el webinar sobre Nutrición en la PEF, a cargo de la dietista y nutricionista Alma María Palau Ferré. Se hará de forma online a las 18:30.

Este webinar se enmarca dentro de las actividades que desarrollaremos con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026.

Para participar, es necesario inscribirse previamente a través de este formulario.

Si te interesa cómo cuidar tu dieta y mejorar tu estado general, este webinar puede ayudarte. ¡No te lo pierdas e inscríbete ahora!

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Enfermedades Raras, Día Mundial

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Con el lema QUE CADA PASO TENGA FUTURO os invitamos a celebrar con nosotros y nosotras el Día Mundial de las Enfermedades Raras, impulsado por Rare Disease Day y FEDER.

El día 28 de febrero es un día señalado en el que queremos poner el foco en la visibilidad y en la equidad. Este es nuestro mensaje: Cada paso cuenta cuando se vive con Paraparesia Espástica Familiar.

Os invitamos a conocer nuestros 4 retos expresados en el Manifiesto. También puedes participar en nuestros 2 webinars y en la calçotada popular. Y puedes participar también grabando un video en nuestro reto social.

Aquí tienes toda la información
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II Convocatoria de Ayudas a la investigación

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Ya está aquí la II Convocatoria de Ayudas a la investigación en PEF, que este año queremos enfocar en el estudio del gen SPG11.

El proyecto presentado deberá tener como foco principal SPG11 (fisiopatología, diagnóstico, biomarcadores y/o tratamiento). Se valorará positivamente que el diseño incluya un componente comparativo o de transferencia hacia subtipos relacionados (por ejemplo, SPG15) u otros subtipos de rutas celulares relacionadas, manteniendo SPG11 como eje central.

Aquí tienes TODA LA INFORMACIÓN

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