La asociación
La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar es una Organización no Gubernamental sin ánimo de lucro creada el 19 de octubre de 2002 por un grupo de enfermos y familiares que buscan dar respuesta a una serie de preguntas sin respuesta.
Son metas de AEPEF:
- Brindar apoyo emocional a los afectados, enfermos y familiares.
- Orientar, difundir y buscar que sean tratados adecuadamente dentro de una red asistencial eficaz en la que no se diluyan los recursos humanos, sanitarios y económicos.
- Que los conocimientos de los profesionales se aglutinen en centros enriqueciendo el bagaje de conocimientos de los profesionales implicados.
- Buscar apoyo económico para ayuda en el tratamiento.
La AEPEF ejerce todo tipo de acciones y actividades encaminadas a mejorar la calidad de vida, la integración y el desarrollo personal de sus asociados, así como promover el conocimiento, estudio y tratamiento de la PEF.
Inscrita con el Nº S4023 con la denominación de “Servicio de Atención a los Afectados por la Paraparesia Espástica Familiar” en el Registro de Entidades, Centros y Servicios de la Consejería de Familia y Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid. Inscrita 42 A en el Registro Vecinal del Ayuntamiento de Paracuellos de Jarama
¿Qué es la PEF?
La Paraparesia Espástica Familiar (PEF) o hereditaria, también conocida como Síndrome de Strümpell Lorrain, o Paraplejía Espástica Hereditaria es una alteración neurológica que se manifiesta esencialmente por una espasticidad de los miembros inferiores (contractura permanente de los músculos de las piernas) que eventualmente puede ser de la pelvis y, muy raramente, de los miembros superiores.
Es una enfermedad rara, que afecta a muy poca gente y que, hoy en día, no tiene cura. Sólo hay tratamientos sintomáticos.
No afecta a la esperanza de vida, pero puede afectar mucho a la calidad de vida, ya que limita los movimientos del que la sufre.
