El Registro de Enfermedades Raras es fundamental para fomentar la investigación de las enfermedades raras como es el caso de la Paraparesia Espástica Familiar (PEF) y disponer de un registro específico permitirá en un futuro mejorar la prevención, el diagnóstico, el estudio, tratamiento y mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares.
Campaña colaborativa
Por eso necesitamos de tu colaboración en esta campaña si queremos seguir avanzando y, por eso, te pedimos que facilites al Registro de Pacientes de Enfermedades Raras del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) perteneciente al Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) tus datos sobre la enfermedad y diagnóstico clínico.
Si no estás registrado, puedes hacerlo por Internet o por correo postal
Por registro web
A través de nuestra página web (página de inicio) o en el portal del Registro de Pacientes de Enfermedades Raras del Instituto de Investigación de enfermedades Raras perteneciente al ISCIII (icono que encontrarás un poco más abajo).
Sí decides enviar los datos a través de la página web, se te solicitará una serie de datos personales para estar identificado y deberás adjuntar dos tipos de documentos:
- Copia del informe clínico donde se pueda constatar que tienes diagnosticada la PEF. Dicho documento deberá estar previamente convertido en PDF o formato JPG.
- Consentimiento informado, el cual se encuentra en la aplicación y esta ya redactado, una vez marcada tú preferencia, deberás guardarlo, imprimirlo, firmarlo y enviarlo a la dirección que se indica.
Por correo postal
A través de la oficina de correo rellenando los siguientes documentos:
- Rellenar el cuestionario con los datos personales del paciente y del solicitante cuando son personas distintas (se adjunta).
- Rellenar y firmar el consentimiento informado (se adjunta).
- Fotocopia de al menos un informe clínico en que figure el diagnóstico lo más detallado posible de la enfermedad que padece
A continuación, deberás enviar toda la información por correo a la siguiente dirección:
Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación en Enfermedades Raras-Pabellón 11,
Avda. Monforte de Lemos, 5, 28029. Madrid.
Agradecemos tu colaboración y te recordamos que solo teniendo toda la información sobre tus estudios genéticos podemos avanzar.
